Toujours en attente…

 

J’écris peu ces temps-ci. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie et pour passer la radiographie des intestins.

Peu à peu, je me dis que c’est probablement ‘juste’ des intolérances multiples et que tous ces tests ne donneront pas de réponse. Qui en fait en est une malgré tout. Je dois me remettre à noter tout ce que je mange et les symptômes qui s’en suivent. Mais j’ai décidé de prendre un petit congé de tout ça et de prendre du temps pour moi.

J’ai récemment changé d’emploi. Ca a été une décision rapide, sur un coup de tête, mais plus les jours passent et plus je m’aperçois que ce moment d’impulsivité sera bénéfique. J’aimais mon travail, j’aimais ce que je faisais, mais c’était aussi beaucoup de stress, beaucoup de pression et je ramenais tout ça à la maison. Ca affectait ma vie personnelle et comme vous vous en doutez, ma santé.

J’ai maintenant un emploi près de la maison, plus relax, et quand je finis ma journée, le boulot reste au boulot. A la maison, je me concentre sur ma petite famille. On a récemment adopté un petit chien qui m’apporte beaucoup de bonheur et de paix intérieur. M’occuper de lui, c’est ma joie. Mon moment de détente. On prend des marches ensemble et ça fait beaucoup de bien à mon ventre.

Je n’ai pas eu de gros vomissements depuis près d’un mois. Ma gorge guérit doucement. Beaucoup moins de douleur quand j’avale. Mes selles sont encore liquides et douloureuses ou bien je suis constipée, ce qui est aussi douloureux. Mon ventre a enflé quelques fois mais pas beaucoup.

Le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas manger à l’extérieur. Les filles de mon nouvel emploi m’ont invité au resto. J’ai dû refuser. De un à cause de mon allergie aux noix qui a beaucoup diminué, mais consommer des traces pourrait la faire remonter. Et même en étant basse, on peut faire un choc. Donc j’évite… Mais aussi parce que mes derniers repas au resto se sont terminé aux toilettes ou dans un fossé. Je commence à pouvoir avaler sans douleur, manger au resto signifie probablement vomir, et recommencer à avoir mal.

On a aussi reçu une invitation pour la fête des pères, mon conjoint leur a proposé de venir manger à la maison au lieu, mais je sais qu’il aurait aimé aller au resto. Il comprend ma situation, mais je suis triste qu’il se prive pour moi.

Ce week-end, je suis allée l’aider sur des chantiers. On a dû trainer un micro-onde dans le trailer pour que je puisse manger. Ca complique beaucoup les sorties de ne pas pouvoir manger avec mes mains si je n’ai pas accès à une salle de bain… et de ne pas pouvoir manger au resto comme le commun des mortels… J’espère pouvoir identifier les aliments coupables bientôt et peut-être trouver des restos qui sont réellement sans noix ou au moins prudents avec les contaminations croisées.

Malheureusement, avec les dernières poursuites de gens allergiques, les restos n’ont plus trop envie de nous servir. Je les comprends. Et de plus en plus de restos qui n’avaient pas de noix en ont intégré au menu. Ca diminue grandement les options pour les gens allergiques…

 

La semaine dernière, j’ai finalement passé ma coloscopie. Malheureusement, rien ne s’est passé comme je l’avais imaginé.

Tout d’abord, je pensais que la partie la plus difficile serait la diète liquide. Je devais être à jeun à partir de 10h la veille au matin. Et ne boire que des liquides clairs jusqu’au test. J’étais certaine que la faim se ferait sentir rapidement et que je serais faible. Finalement, je n’ai pas souffert de la faim. Ça s’est réellement bien passé. J’ai bu du Gatorade orange, des bouillons de poulet et du 7up.

À 4h pm, j’ai pris 3 comprimés. Peu de temps après, je me suis sentie fatiguée ce qui m’a amené à faire toute une gaffe. Je voulais jeter la sauce du souper de la veille dans la toilette pour éviter des odeurs dans la poubelle. Par inattention, j’ai jeté tout le contenu de la poêle, légumes et rondelles de filet de porc incluses. Résultat, j’ai complètement bloquée la toilette. Au moment où je commençais à boire le laxatif. La partie la plus difficile du test, boire 1 litre en 40 minutes. Le liquide est très (trop!) sucrée et tombe rapidement sur le coeur. Et quand ça commence à sortir…ça sort. En eau. Je devais donc courir à la toilette du sous-sol, tout en essayant de continuer à boire ma potion magique et en tentant (en vain) de débloquer la toilette. J’ai essayé le savon à vaisselle et le mélange vinaigre et « p’tite vache ». Rien à faire. Mon conjoint a mis au moins 20 minutes à la débloquer. En soirée, j’ai continué à boire et visiter fréquemment la salle de bain. Mais rien d’aussi désagréable que j’imaginais.

Le lendemain, à 9h du matin, 2e « shot » de potion magique. Le goût est toujours aussi horrible. Et le liquide toujours aussi efficace. Nous avons adopté un bébé chien de 2 mois. J’avais envie d’aller le promener pour l’habituer à marcher à mes côtés, mais je ne pouvais pas m’éloigner de la maison. Alors on a joué dans la cour et travaillé sur sa propreté à la place!

Vers 12h, ma mère est venue me prendre pour me rendre au rendez-vous. J’avais encore quelques épisodes de selles liquides. J’avais même peur que ça sorte pendant le test. Mais finalement, il y avait plus d’une heure de retard et ça s’est arrêté avant. Vers 1h45 on est venu me chercher et je me suis changée. Quelques minutes plus tard, ils ont posé ma canule. Entre temps, une patiente avait fait un choc anaphylactique sur le sédatif alors ils étaient un peu nerveux. La canule était donc mal posée et ma main engourdissait. Malheureusement, ils étaient très occupé avec la pauvre femme et donc ils n’ont pas pu venir me voir.

Vers 2h45, je suis rentrée en salle. On m’a placé dans la bonne position pour insérer la caméra.  On m’a injecté le sédatif mais comme j’étais trop nerveuse, je ne me suis pas assoupie. Ils  ont commencé le test. Je pensais m’endormir mais ce ne fut pas le cas. J’ai ainsi appris que mon intestin est très long et entortillé. Le médecin a eu de la difficulté à se rendre partout. C’était douloureux mais tolérable. Ça fait une impression de grosse crampe. Le médecin a pris 4 biopsies et retiré un polype bénin.

Ensuite on m’a ramené dans la salle et gardé sous observation 30 minutes. Tout allait bien. Je me sentais un peu fatiguée et j’avais faim mais pas de douleur sauf au bras. Quand on m’a retiré le soluté, j’étais bien contente. Le médecin est venu me voir avant que je quitte. Ils n’ont pas trouvé la cause de mes douleurs. Mon intestin est beau. Donc maintenant, j’attends le résultat des biopsies. Il m’a aussi demandé de reprendre le journal alimentaire. Il suppose que ce sont des intolérances alimentaires qui causent mes vomissements et diarrhées.

En arrivant à la maison, je pouvais déjà manger. Par contre, si vous passez ce test, je vous conseille fortement d’éviter les aliments gazogènes le soir même, car le lendemain, j’avais très mal au ventre et j’ai dû quitter le travail. Ils envoient de l’air pour aider la caméra à passer, alors en mangeant des aliments gazogènes, j’ai augmenté la quantité d’air ce qui cause beaucoup de douleur et de crampes.

En résumé, le test est simple et assez rapide. La préparation est plus longue mais bien moins désagréable qu’on penserait, en dehors du mauvais goût du laxatif. Il n’y a pas lieu de s’inquiéter! C’est une drôle d’aventure mais y’a vraiment pire!!

Biron: résultats

 

Une deuxième bonne nouvelle en peu de temps. J’ai déjà reçu mes résultats de ma prise de sang et mon allergie a diminué. Je sais que ce n’est pas une science exacte et que les allergies peuvent jouer aux montagnes russes, mais pour moi c’est positif. Et je crois sincèrement que c’est parce que j’ai travaillé très fort dans la dernière année à éviter d’entrer en contact avec des noix.

Mon allergie avait diminué il y a 2 ans, et on m’avait dit que je pouvais « relaxer » un peu. J’ai donc mangé dans des restos sans m’inquiéter des traces et en 1 an mon allergie avait passé de 0,5 (code RAST) à 16. 5 (classe 4). À ce moment-là, je me suis remise à éviter tout contact et elle a diminué de nouveau. Mon plan est donc de continuer comme ça jusqu’à ce qu’elle ait diminué assez pour faire une provocation orale.

Si quelqu’un ici a déjà fait ce test, j’aimerais bien avoir votre témoignage!

Pour ce qui est du reste, j’ai recommencé les antidépresseurs depuis 2 semaines. Je me sens beaucoup mieux et je m’aperçois que j’aurais dû les prendre avant. Je prends seulement une demi-dose mais je réalise que je profite plus de la vie depuis que j’ai recommencé. En quelque part je le vis un peu comme un échec, mais je reste consciente que l’anxiété est une maladie au même titre que n’importe quelle maladie chronique. J’ai vécu beaucoup de stress avec les nombreuses diètes à essayer, les rendez-vous et examens médicaux, les allergies en plus de ma vie personnelle.

Je commence à me préparer mentalement pour la coloscopie de la semaine prochaine. Ma vraie crainte ne vient pas du test en soi, mais de la peur que l’examen ne donne aucun résultat concret et que je doive repartir de zéro. J’ai mon laxatif, j’ai lu les instructions, il va me rester à acheter mes « liquides » pour me nourrir pendant 1 journée et demie!

Bonne semaine, je vous reviendrai avec les résulats (ou pas… !) de la coloscopie!

Des réponses bientôt!

Bon matin!

Ce matin, je suis allée faire ma prise de sang pour savoir où en est mon allergie aux noisettes. Depuis 4 ans, je vais chez Laboratoire Biron. J’ai toujours apprécié leurs services. Tout d’abord, parce qu’on peut prendre rendez-vous par Internet. De plus, on peut y aller le samedi. Pour un allergène, je paie 58$. Et je n’ai jamais eu à attendre plus de 5 minutes.

Un détail sur moi, je n’ai pas de veine. Chaque fois que je dois passer une prise de sang, je stresse. Je hais quand la veine ne coule plus et que l’infirmière secoue son aiguille dans ma veine. Quand je vais chez Biron, je leur demande de prendre un papillon et ça se passe bien.

Ce matin, j’avais oublié ma prescription à la maison. Je les mets toujours dans mon porte-feuille pour ne pas les oublier. Mais la dernière fois, je l’ai mise sur le frigo pour ne pas oublier de prendre rendez-vous, et elle y est restée. La personne à l’accueil a appelé au siège social et a demandé la permission que je la scan et l’envoie par courriel. Ils ont accepté et j’ai pu faire mon test. Ils offrent toujours un excellent service et pour ça, je les recommande.

Une autre bonne nouvelle, le 24 mai, je passerai ma coloscopie! Plus de détails dans un prochain post!

20 choses pour lesquelles on a pas à s’excuser

Une de mes amies, auteure de Ma vie de zèbre, a publié un excellent article aujourd’hui. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, on se retrouve souvent à canceller des plans, ou encore, à avoir des journées où malgré toute notre bonne volonté, on est inefficace. Et avec ça vient la culpabilité de ne pas être comme « les autres » et donc on s’excuse… Mais on ne devrait pas, voici pourquoi:

20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser

Revirement de situation

Tout d’abord, désolée pour mon absence des derniers jours. Lundi soir, j’ai commencé à avoir mal au coeur et je me suis retrouvée au lit pour 3 jours. Dès que je me levais, la nausée et les vomissements reprenaient. J’ai donc dû manquer le travail et garder le lit jusqu’à vendredi. Sans Gravol, je vomissais même l’eau. Ca ressemble à une bonne vieille gastro mais ma nutritionniste pense que c’est en lien avec tout ce qui se passe dans mon système digestif.

Jeudi, j’ai reçu un appel du CLSC où je suis suivie en gastro-entérologie. Mon test de selles est positif, ce qui indique la présence d’inflammation dans mes intestins. Je dois donc passer une coloscopie. Ils vont chercher pour une maladie inflammatoire de l’intestin comme Crohn ou une colite. Le médecin a demandé que ça se fasse d’ici 3 mois. Et donc je peux cesser la diète fodmap. En un mois, j’avais toujours mal et mes selles continuaient d’être liquides ou très molles. J’avais moins de vomissements, mais pour le reste, peu de progrès, alors on l’arrête.

J’ai donc transmis ces infos à ma nutritionniste. Elle comprend que j’aie choisi d’arrêter la diète fodmap. Elle a lu tout mon journal alimentaire et ne voit pas pourquoi je continue d’avoir autant de problèmes intestinaux. Elle m’a même demandé la permission de parler de mon cas avec des collègues au cas où quelqu’un aurait vécu un cas semblable. Elle m’a aussi recommandé de tenir mon gastro au courant de ma perte de poids. Elle aimerait pouvoir faire réduire le délai d’attente, surtout maintenant que j’ai dû manquer le travail. Je vois mon médecin généraliste ce vendredi, j’en discuterai avec lui.

Je dois dire, je suis contente d’avoir une piste sérieuse basée sur un test médical, mais je dois aussi avouer que je suis un peu nerveuse de passer une coloscopie. Je me rassure en me rappelant que j’étais autant nerveuse lors de la dernière gastroscopie et qu’avec le calmant, je n’ai eu conscience de rien!!

Ketchup maison!

Je suis en congé aujourd’hui et l’Homme travaille. J’ai la maison pour moi toute seule. Je vais en profiter pour cuisiner des bouillons et des sauces d’avance et les congeler dans des bacs à glaçons. De cette façon je peux décongeler une petite quantité à la fois et ne pas gaspiller.

Cette recette de ketchup est tirée de ce livre-ci:

Mon préféré jusqu’à maintenant puisqu’il contient plusieurs recettes de sauces et accompagnements. J’en ai fait quelques unes et je les ai bien aimé. J’ai hâte de goûter mon ketchup et de pouvoir me faire un pâté chinois low fodmap. (on remplace le maïs par des carottes et des navets râpés!!)

Bon long week-end à vous tous!!

Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

Diète sans fodmap: première rencontre

Hier soir, j’ai eu ma première rencontre avec ma nutritionniste au sujet de la diète sans fodmap. J’ai passé une heure dans son bureau et j’ai pu poser toutes mes questions, ou presque. Je les note dans un cahier pour essayer de ne rien oublier. Ça m’a bien aidé. Pour quiconque entreprend la diète sans fodmap, je recommande de ne pas le faire seule.

J’ai donc appris que je dois vraiment suivre les quantités recommandée sur l’app de la monash. Et si je combien des légumes, je dois ajuster la quantité. Ex: 2 légumes à 12/ tasse, je mange 1/4 t de chaque. C’est cumulatif. Pareil pour le lactose. J’ai droit à 1 tasse de lait dans toute ma journée.

J’ai aussi appris que si mon conjoint utilise des épices avec ail/oignon, on doit faire cuire notre repas dans des poêles séparées.

Si je mange du riz au dîner, il est préférable de manger des patates au souper. Je dois éviter de manger la même chose dans les 2 repas, mais je peux manger le reste du souper au dîner.

On a parlé de ce que j’ai déjà testé et ce qui me manque. On a donc déterminé que j’attends encore une semaine à manger comme maintenant, uniquement ce qui ne me cause pas d’inconfort. Elle m’a dit de ne pas m’inquiéter des carences. Ce qui compte c’est la guérison de mon système digestif. Elle soupçonne une oesophagite (inflammation de l’oesophage dû aux vomissements et au reflux) Si dans une semaine mes symptômes sont contrôlés, j’essaierai de réintroduire le cantaloup. Pendant toute une semaine j’essaie le même aliment chaque jour en commençant par une petite quantité. Toujours en après-midi, 2h après avoir mangé, et 2 heures avant le repas suivant. Et on augmente la quantité chaque jour pour trouver où est ma tolérance.

Aussi, elle m’a dit que je peux boire des eaux arômatisés si l’arôme est naturel et non artificiel.

Finalement, elle m’a suggéré d’aller vers des livres de recette sans gluten et d’adapter ensuite à la diète fodmap pour pouvoir varier mes menus.

J’arrive à manger un peu plus varié, mais le pire ce sont les fruits et légumes. 1/2 tasse c’est mon max de légumes par repas pour le moment, et aucun fruit. C’est ce que je trouve le plus difficile. Par contre j’ai beaucoup moins de douleur et je n’ai pas vomi depuis 10 jours. Mes selles sont plus régulières depuis lundi, et j’ai vraiment moins mal au ventre. C’est plus difficile aujourd’hui mais hier on a soupé tard suite à mon rendez-vous et j’ai eu plus de mal à restreindre mes portions puisque j’avais très faim!!

Journal alimentaire

Pour bien me préparer à mon rendez-vous avec la nutritionniste, elle m’a recommandé de tenir un journal alimentaire. Je dois donc noter tout ce que je mange ainsi que les symptômes que manger peut provoquer.

Au début, je notais tout ça dans un cahier. Mais un week-end j’ai oublié mon cahier au travail. C’est comme ça que j’ai eu l’idée de chercher une application qui pourrait le faire. J’ai fini par choisir celle-ci. J’aimais le fait qu’elle calcule les possibilités d’intolérance. Mais c’est en anglais.

Je note donc ce que je mange et en quelle quantité. Ainsi que les suppléments que je prends. (digest365, probaclac) Ainsi que les symptômes. (nausées, diarrhée, vomissements…)

Pour savoir quelle quantité manger, je me réfère à l’application de la Monash University . Après recherche, elle me semble être la plus utilisée par les gens qui suivent le régime fodmap. En anglais aussi.

Cette semaine, je me suis aussi mise à la recherche de livres de recette pour m’aider à varier mes repas. J’ai fait plusieurs boutiques de mon coin, mais en français, je ne trouvais rien qui m’inspirait. J’ai déjà celui de SOS Cuisine. Finalement, vendredi je terminais tôt alors je suis allée dans le West Island, au Chapters. J’ai trouvé 6 livres sur le sujet. Je me suis donc installée au café et je les ai feuilleté. J’en ai choisi un en anglais.

Hier, j’ai fait une recette de poulet teriyaki tirée de ce livre. Les recettes sont simples. Ma belle-fille de 11 ans m’a aidé à la préparer. Il y a aussi une recette de sauce bbq, de mayonnaise et de ketchup. C’est ainsi que j’ai appris que pendant la période d’élimination, je dois éviter la mayonnaise du commerce ainsi que le ketchup.

Je trouve encore le régime restrictif, mais je me sens mieux. Je n’ai pas eu de vomissements depuis lundi. Mais j’ai des nausées chaque jour, plus ou moins forte. Mon pad chauffant est utile pour faire passer les maux de ventre et maux de coeur. Mais peu à peu, j’en apprends de plus en plus et je commence à savoir où je m’en vais.