20 choses pour lesquelles on a pas à s’excuser

Une de mes amies, auteure de Ma vie de zèbre, a publié un excellent article aujourd’hui. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, on se retrouve souvent à canceller des plans, ou encore, à avoir des journées où malgré toute notre bonne volonté, on est inefficace. Et avec ça vient la culpabilité de ne pas être comme « les autres » et donc on s’excuse… Mais on ne devrait pas, voici pourquoi:

http://maviedezebre.com/20-choses-pour-lesquelles-on-na-pas-a-sexcuser/

Revirement de situation

Tout d’abord, désolée pour mon absence des derniers jours. Lundi soir, j’ai commencé à avoir mal au coeur et je me suis retrouvée au lit pour 3 jours. Dès que je me levais, la nausée et les vomissements reprenaient. J’ai donc dû manquer le travail et garder le lit jusqu’à vendredi. Sans Gravol, je vomissais même l’eau. Ca ressemble à une bonne vieille gastro mais ma nutritionniste pense que c’est en lien avec tout ce qui se passe dans mon système digestif.

Jeudi, j’ai reçu un appel du CLSC où je suis suivie en gastro-entérologie. Mon test de selles est positif, ce qui indique la présence d’inflammation dans mes intestins. Je dois donc passer une coloscopie. Ils vont chercher pour une maladie inflammatoire de l’intestin comme Crohn ou une colite. Le médecin a demandé que ça se fasse d’ici 3 mois. Et donc je peux cesser la diète fodmap. En un mois, j’avais toujours mal et mes selles continuaient d’être liquides ou très molles. J’avais moins de vomissements, mais pour le reste, peu de progrès, alors on l’arrête.

J’ai donc transmis ces infos à ma nutritionniste. Elle comprend que j’aie choisi d’arrêter la diète fodmap. Elle a lu tout mon journal alimentaire et ne voit pas pourquoi je continue d’avoir autant de problèmes intestinaux. Elle m’a même demandé la permission de parler de mon cas avec des collègues au cas où quelqu’un aurait vécu un cas semblable. Elle m’a aussi recommandé de tenir mon gastro au courant de ma perte de poids. Elle aimerait pouvoir faire réduire le délai d’attente, surtout maintenant que j’ai dû manquer le travail. Je vois mon médecin généraliste ce vendredi, j’en discuterai avec lui.

Je dois dire, je suis contente d’avoir une piste sérieuse basée sur un test médical, mais je dois aussi avouer que je suis un peu nerveuse de passer une coloscopie. Je me rassure en me rappelant que j’étais autant nerveuse lors de la dernière gastroscopie et qu’avec le calmant, je n’ai eu conscience de rien!!

Ketchup maison!

Je suis en congé aujourd’hui et l’Homme travaille. J’ai la maison pour moi toute seule. Je vais en profiter pour cuisiner des bouillons et des sauces d’avance et les congeler dans des bacs à glaçons. De cette façon je peux décongeler une petite quantité à la fois et ne pas gaspiller.

Cette recette de ketchup est tirée de ce livre-ci:

Mon préféré jusqu’à maintenant puisqu’il contient plusieurs recettes de sauces et accompagnements. J’en ai fait quelques unes et je les ai bien aimé. J’ai hâte de goûter mon ketchup et de pouvoir me faire un pâté chinois low fodmap. (on remplace le maïs par des carottes et des navets râpés!!)

Bon long week-end à vous tous!!

Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

Diète sans fodmap: première rencontre

Hier soir, j’ai eu ma première rencontre avec ma nutritionniste au sujet de la diète sans fodmap. J’ai passé une heure dans son bureau et j’ai pu poser toutes mes questions, ou presque. Je les note dans un cahier pour essayer de ne rien oublier. Ça m’a bien aidé. Pour quiconque entreprend la diète sans fodmap, je recommande de ne pas le faire seule.

J’ai donc appris que je dois vraiment suivre les quantités recommandée sur l’app de la monash. Et si je combien des légumes, je dois ajuster la quantité. Ex: 2 légumes à 12/ tasse, je mange 1/4 t de chaque. C’est cumulatif. Pareil pour le lactose. J’ai droit à 1 tasse de lait dans toute ma journée.

J’ai aussi appris que si mon conjoint utilise des épices avec ail/oignon, on doit faire cuire notre repas dans des poêles séparées.

Si je mange du riz au dîner, il est préférable de manger des patates au souper. Je dois éviter de manger la même chose dans les 2 repas, mais je peux manger le reste du souper au dîner.

On a parlé de ce que j’ai déjà testé et ce qui me manque. On a donc déterminé que j’attends encore une semaine à manger comme maintenant, uniquement ce qui ne me cause pas d’inconfort. Elle m’a dit de ne pas m’inquiéter des carences. Ce qui compte c’est la guérison de mon système digestif. Elle soupçonne une oesophagite (inflammation de l’oesophage dû aux vomissements et au reflux) Si dans une semaine mes symptômes sont contrôlés, j’essaierai de réintroduire le cantaloup. Pendant toute une semaine j’essaie le même aliment chaque jour en commençant par une petite quantité. Toujours en après-midi, 2h après avoir mangé, et 2 heures avant le repas suivant. Et on augmente la quantité chaque jour pour trouver où est ma tolérance.

Aussi, elle m’a dit que je peux boire des eaux arômatisés si l’arôme est naturel et non artificiel.

Finalement, elle m’a suggéré d’aller vers des livres de recette sans gluten et d’adapter ensuite à la diète fodmap pour pouvoir varier mes menus.

J’arrive à manger un peu plus varié, mais le pire ce sont les fruits et légumes. 1/2 tasse c’est mon max de légumes par repas pour le moment, et aucun fruit. C’est ce que je trouve le plus difficile. Par contre j’ai beaucoup moins de douleur et je n’ai pas vomi depuis 10 jours. Mes selles sont plus régulières depuis lundi, et j’ai vraiment moins mal au ventre. C’est plus difficile aujourd’hui mais hier on a soupé tard suite à mon rendez-vous et j’ai eu plus de mal à restreindre mes portions puisque j’avais très faim!!

Journal alimentaire

Pour bien me préparer à mon rendez-vous avec la nutritionniste, elle m’a recommandé de tenir un journal alimentaire. Je dois donc noter tout ce que je mange ainsi que les symptômes que manger peut provoquer.

Au début, je notais tout ça dans un cahier. Mais un week-end j’ai oublié mon cahier au travail. C’est comme ça que j’ai eu l’idée de chercher une application qui pourrait le faire. J’ai fini par choisir celle-ci. J’aimais le fait qu’elle calcule les possibilités d’intolérance. Mais c’est en anglais.

Je note donc ce que je mange et en quelle quantité. Ainsi que les suppléments que je prends. (digest365, probaclac) Ainsi que les symptômes. (nausées, diarrhée, vomissements…)

Pour savoir quelle quantité manger, je me réfère à l’application de la Monash University . Après recherche, elle me semble être la plus utilisée par les gens qui suivent le régime fodmap. En anglais aussi.

Cette semaine, je me suis aussi mise à la recherche de livres de recette pour m’aider à varier mes repas. J’ai fait plusieurs boutiques de mon coin, mais en français, je ne trouvais rien qui m’inspirait. J’ai déjà celui de SOS Cuisine. Finalement, vendredi je terminais tôt alors je suis allée dans le West Island, au Chapters. J’ai trouvé 6 livres sur le sujet. Je me suis donc installée au café et je les ai feuilleté. J’en ai choisi un en anglais.

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Hier, j’ai fait une recette de poulet teriyaki tirée de ce livre. Les recettes sont simples. Ma belle-fille de 11 ans m’a aidé à la préparer. Il y a aussi une recette de sauce bbq, de mayonnaise et de ketchup. C’est ainsi que j’ai appris que pendant la période d’élimination, je dois éviter la mayonnaise du commerce ainsi que le ketchup.

Je trouve encore le régime restrictif, mais je me sens mieux. Je n’ai pas eu de vomissements depuis lundi. Mais j’ai des nausées chaque jour, plus ou moins forte. Mon pad chauffant est utile pour faire passer les maux de ventre et maux de coeur. Mais peu à peu, j’en apprends de plus en plus et je commence à savoir où je m’en vais.

Fodmap: Premiers déboires

Vendredi, je suis allée porter mon échantillon de selles. Malgré que ça me gênait, j’étais contente puisque ça voulait dire que même sans avoir vu la nutritionniste, je pouvais commencer la diète et soulager une partie de mes symptômes.

En après-midi, je suis allée faire une première épicerie « sans gluten/fodmap » et au souper, j’ai pu manger sans fodmap. Je me fie surtout au carton qui vient dans le livre de cuisine santé et à l’application de la Monash University. Mon souper: du poulet grillé, des brocolis et des carottes crues et du riz blanc. En fin de soirée, je sentais déjà une différence dans mon ventre.

Samedi matin, j’ai mangé des cheerios sans gluten et du lait sans lactose. Je me sentais bien. Au dîner, même chose que la veille. Tout va bien. J’ai eu 3 selles liquides mais pas de douleur.En soirée, j’ai mangé des pataes pilées, des chops de porc et des brocolis vapeur. En soirée, les nausées ont repris et j’avais juste envie de dormir. Comme j’avais bu un V8, j’ai supposé qu’il était le coupable.

Dimanche, j’allais en visite. Je me suis amenée le restant de la veille. Le matin, j’étais en plein forme. Je suis allée chez Avril acheter des pains sans gluten et j’ai trouvé des biscuits kinnikinnick sans gluten/noix/lactose. Malheureusement, toutes les sauces en poudre etc contiennent des épices/ail/oignons. Donc je vais devoir trouver mes propres recettes. Au dîner, je mange mon restant. Et rapidement, les nausées reviennent. Je suppose donc que le 1/2 tasse de brocoli autorisé c’est pour la journée et non par repas.

En dehors de ça, tout va bien. Je n’ai pas remangé de brocoli depuis et je n’ai pas eu de nausées. Je me suis mise à la recherche de nouvelles recettes à essayer et j’ai fait une liste d’épicerie. Je vais m’amuser à essayer tout ça et je vous reviens!