Journal alimentaire

Pour bien me préparer à mon rendez-vous avec la nutritionniste, elle m’a recommandé de tenir un journal alimentaire. Je dois donc noter tout ce que je mange ainsi que les symptômes que manger peut provoquer.

Au début, je notais tout ça dans un cahier. Mais un week-end j’ai oublié mon cahier au travail. C’est comme ça que j’ai eu l’idée de chercher une application qui pourrait le faire. J’ai fini par choisir celle-ci. J’aimais le fait qu’elle calcule les possibilités d’intolérance. Mais c’est en anglais.

Je note donc ce que je mange et en quelle quantité. Ainsi que les suppléments que je prends. (digest365, probaclac) Ainsi que les symptômes. (nausées, diarrhée, vomissements…)

Pour savoir quelle quantité manger, je me réfère à l’application de la Monash University . Après recherche, elle me semble être la plus utilisée par les gens qui suivent le régime fodmap. En anglais aussi.

Cette semaine, je me suis aussi mise à la recherche de livres de recette pour m’aider à varier mes repas. J’ai fait plusieurs boutiques de mon coin, mais en français, je ne trouvais rien qui m’inspirait. J’ai déjà celui de SOS Cuisine. Finalement, vendredi je terminais tôt alors je suis allée dans le West Island, au Chapters. J’ai trouvé 6 livres sur le sujet. Je me suis donc installée au café et je les ai feuilleté. J’en ai choisi un en anglais.

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Hier, j’ai fait une recette de poulet teriyaki tirée de ce livre. Les recettes sont simples. Ma belle-fille de 11 ans m’a aidé à la préparer. Il y a aussi une recette de sauce bbq, de mayonnaise et de ketchup. C’est ainsi que j’ai appris que pendant la période d’élimination, je dois éviter la mayonnaise du commerce ainsi que le ketchup.

Je trouve encore le régime restrictif, mais je me sens mieux. Je n’ai pas eu de vomissements depuis lundi. Mais j’ai des nausées chaque jour, plus ou moins forte. Mon pad chauffant est utile pour faire passer les maux de ventre et maux de coeur. Mais peu à peu, j’en apprends de plus en plus et je commence à savoir où je m’en vais.

Challenge au gluten: 2 mois

J’écris peu dernièrement. Comme je ne teste pas de nouveaux aliments, restos, etc, je ne sais pas de quoi vous parler. Mais aujourd’hui, je vais vous parler de la suite de mon challenge au gluten.

Après 2 mois, presque plus aucun vêtement me va. Je porte des robes d’été avec des shorts en coton. Mes maillots de bain ne me vont plus non plus. Je viens d’en acheter un avant de partir en vacances. Et bon, j’avoue être mal à l’aise de me mettre en maillot avec mon ventre gonflé. Par chance, les gens autour de moi me rassurent et me disent de ne pas y penser.

J’ai des crampes, maux de ventre, brûlements tous les jours. Et bon, mes selles sont en compote. Au point où je redoute d’aller à la salle de bain en public. J’attends encore la date de ma biopsie. J’ai tellement hâte que je ferai le décompte des jours restants. Et pas seulement pour le résultat, mais pour reprendre ma routine, et le contrôle de mon corps.

Nous partons bientôt, mon amoureux et moi, pour quelques jours dans un chalet. L’an dernier j’avais dû planifier une glacière et ma nourriture. Cette année, je planifie les médicaments pour m’aider à contrôler le plus possible mes symptômes. J’ai acheté un contenant à sections pour les formules de lait en poudre et chaque section contient un médicament.

Mon compagnon

J’ai utilisé un marker permanent pour inscrire sur les côtés ce que chaque section contient. Du metamucil, des Digest 365, des Beano et des Imodium Complete. Avec ça, j’espère pouvoir contrôler le plus possible les gazs, diarrhées et symptômes embarrassants pour profiter de ces quelques jours dans la nature. Je traîne tout ça dans mon sac à main. Je prends les Digest 365 avant le repas, et l’Imodium ou Beano au besoin. Le Beano peut être pris avant le repas lorsqu’on sait qu’on en aura besoin. Dans mon cas, les soirées sont les pires moments.

Sur une autre note, mon allergie aux noix a beaucoup monté. Je suis passé de 0,5 à 14,4, donc maintenant un niveau 3. Je vais donc revoir l’allergologue pour essayer de comprendre ce qui s’est passé et comment éviter que ça continue de monter. J’ai de la chance, la famille de mon amoureux ont l’habitude des allergies et restrictions alimentaires et donc savent comment gérer tout ça lors de nos visites.

Bonnes vacances chers lecteurs.

Challenge au gluten: 2 semaines

Me voici rendue au bout de ma seconde semaine de challenge au gluten. Deux semaines sur 12…

Lors de la première semaine, les symptômes n’étaient pas trop pires. Moi qui croyait me retrouver comme avant mon régimes sans gluten, j’étais plutôt soulagée. J’avais le ventre enflée, mais qui désenflait au complet durant la nuit. Je rentrais toujours dans mes vêtements habituels, et j’avais mal au coeur ou au ventre mais de façon tolérable.

La seconde semaine a été plus difficile. Mon ventre ne désenfle plus en entier. Je me sens comme un ballon trop gonflé, ou comme si j’avais trop mangé en permanence. J’ai mal au coeur dès le réveil, des brulements d’estomac, et mon reflux fait un retour en force. Assez pour provoquer des vomissements. J’ai évidemment eu droit aux selles liquides comparables à de la lave…

Autre détail, mon ventre est trop douloureux pour que je puisse me coucher confortablement. Souvent, la seule position possible est sur le dos. Depuis quelques jours, mes vêtements ne me vont plus. Je dois détacher le bouton de mes pantalons pour m’asseoir.

Malgré tout ça, je fonctionne bien en général, par contre, je suis très fatiguée et je m’endors dès que je m’installe sur un fauteuil, peu importe l’heure. Et j’avoue ressentir un certain plaisir à manger des trucs « interdits, et à pouvoir aller au resto sans tracas… J’essaie d’en profiter pendant ces 3 mois, malgré la douleur et les désagréments qui suivent.

Pour me soulager, j’utilise le sac magique, et en cas de reflux, je bois de l’eau très froide. Et en cas de diarrhée, je m’en tiens à l’immodium.

Et vous, avez vous dû faire un challenge au gluten? Comment l’avez-vous vécu?

Mon top 10 des phrases qui reviennent régulièrement!

N’importe qui qui vit avec une maladie chronique, ou une allergie doit s’attendre à expliquer, répéter, détailler et entendre les mêmes choses à maintes reprises. Oui, parfois, on vient tannée, mais il ne faut pas leur en vouloir. Les mots seront parfois (voir souvent) maladroits et mal exprimés, mais pensez-y deux secondes, vous avez sûrement vous-mêmes fait partie de ces gens-là au moins une fois. Ce post se veut donc à la fois explicatif et humoristique et n’est absolument pas dirigé contre personne! Voici donc mon top 10 des phrases que j’ai entendu plusieurs fois durant les derniers mois!

1- Mais sûrement que si t’en manges juste un petit peu ça te fera rien? 

Faux! une quantité de gluten de 20 ppm suffit à causer une réaction et parfois, même si on a pas mal, il se crée quand même des anticorps qui eux, peuvent causer des dommages parfois irréversible!

2- Ben au pire, si t’en manges, t’auras juste mal au ventre!

Tout aussi faux. Ce n’est pas qu’un mal de ventre. Et ça peut durer plusieurs jours. Dans mon cas ce sera mal de ventre, diarrhée, vomissements, ventre qui enfle, fatigue et mal de tête. D’autres auront un rash, des troubles neurologiques, mal aux articulations… la liste est longue. Et ça peut durer de 3 à 10 jours. Sans compter les dommages aux intestins et les prédispositions à des maladies chroniques… Imaginez une méchante gastro, et ça vous donnera une idée de comment je me sens après une contamination croisée. En avez-vous envie?

Même chose pour un allergène. Une très petite quantité peut causer une grave réaction. Ça ne m’est jamais arrivée, et je n’ai pas envie de le tester. En étant niveau 2, mon allergologue suppose que je ne réagirais pas à des traces, mais le fils d’une amie réagira au toucher… Il faut toujours être vigilant avec des allergies.

3- Mais, y’a vraiment rien que tu peux prendre pour pouvoir manger du gluten?

Non… Contrairement à l’intolérance au lactose, on ne peut rien prendre. Il ne s’agit pas d’un problème de digestion mais bien d’une réaction du système immunitaire. Certaines personnes seront soulagés lors de contamination croisée par certaines enzymes, mais rien n’a été prouvé à ce niveau-là. La maladie coeliaque ne se soigne pas. On ne peut que trouver des moyens d »en atténuer les symptômes lors de réactions.

4- Mais X en mange lui… 

Si X fait le choix d’en manger et d’en subir les conséquences, c’est son choix. Moi, je choisis de ne pas me rendre malade et de ne pas donner la chance à d’autres troubles de se développer. Certains coeliaques n’ont peu ou pas de symptômes. Ces gens-là ont donc du mal à suivre la diète sévère que la maladie impose et font parfois des écarts. Ou encore, certaines personnes mangent sans gluten pour d’autres raisons et donc mangent du gluten au resto ou chez des amis. Chacun sa façon de vivre la maladie ou de suivre la diète. Mais svp, ne venez pas me dire comment vivre la mienne…

5- T’es chanceuse, ça t’oblige à bien manger!

En un sens, oui. C’est un plus de la maladie coeliaque puisqu’on est plus conscient de ce que l’on consomme. Autant au niveau alimentaire que pour les produits de beauté. Mais ça me limite aussi dans mes choix de sortie, ça complique ma vie si je veux manger à l’extérieur. Ça veut aussi dire qu’à ma fête, je dois trouver un gâteau sans gluten et sans noix/arachides, ça veut dire que lorsque je reçois des chocolats ou des biscuits en cadeau, je dois les donner, ça veut dire que je ne peux pas goûter le tout nouveau beigne chez Tim, ou le dernier burger McDo… l’été, je ne peux pas manger un cornet chez DQ ou manger des nachos sur une terrasse. Alors oui, je mange bien, mais à quel prix?

6- C’est l’fun, tu perds du poids… j’aimerais ça avoir une maladie qui me ferait maigrir…

Oui, j’ai maigri. J’ai perdu 30 livres en un an. 30 livres à avoir mal, à vomir, à supporter des crises d’anxiété à l’idée de manger un allergène par erreur, à souffrir de reflux gastrique et de douleur abdominales presque constantes. À avoir faim mais ne plus savoir quoi manger pour ne pas avoir mal ensuite… et parfois préférer boire parce que ça coupe l’appétit et ça fait moins mal… M’enviez-vous toujours?

7- Ah, mais y’a plein de choses que tu peux manger, y’a plein de choses sans gluten maintenant!

Oui, mais souvent, elles contiennent aussi des noix… et euh, juste comme ça, les avez-vous goûté? C’est pas parce qu’elles sont sans gluten qu’elles sont bonnes. Et regardez la taille de ces fameuses sections sans gluten par rapport aux sections avec gluten… le choix reste réduit. Oui, il y a de plus en plus de produits sans gluten, mais ça reste encore difficile de faire une épicerie complète au même endroit. Certains produits que j’aime ne sont trouvables qu’à des kilomètres de chez moi. Ces sections sans gluten vont proposer des farines et des mélanges à gâteaux/pains, des pâtes, craquelins… quelques sachets de sauces. Mais il faut encore trouver des épices sans gluten, des saucisses, des charcuteries, des condiments… Le gluten se trouvant dans les assaisonnements, chacun des produits que nous utilisons doit avoir été assaisonné avec des épices ou du vinaigre sans gluten. On doit donc vérifier chaque produit! Pensez aux vinaigrettes, aux marinades, aux chips, etc.

8- Mais t’en mangeais avant alors c’est pas grave si tu fais une exception…

Oui, j’en mangeais avant et je souffrais sans savoir pourquoi ça fait que je préfère ne pas renouveler l’expérience… (rappelez-vous la gastro intense…)

9- J’espère que j’attraperai pas ça moi non plus, je pourrais jamais arrêter de manger « y ».

De un, ça ne s’attrape pas. On naît avec, et ça se développe avec le temps. Soit en bas âge ou au début de l’âge adulte. Le diagnostic prend en moyenne de 12 à 14 ans. Et croyez-moi, après avoir passé autant de temps sur la toilette à vous vider entièrement, parfois dans des lieux publics à votre plus grande honte, jusqu’à ce que vous ayez identifié certains coupables et ayez appris à les éviter lors d’événements sociaux, vous serez presque (je dis bien presque) contents d’éviter le gluten. Je ne dis pas que je ne serais pas heureuse de pouvoir manger normalement à nouveau, mais que sachant ce qui m’attend si j’en mange, je n’ai pas envie d’en manger…

10- Pauvre toi, tu peux pas boire de bière!

J’aime pas la bière alors celle-là, je m’en fous pas mal… Y’a tellement de choses qui me manque plus! Mais elle revient souvent quand même!

Je tiens à répéter que ce post ne vise personne et qu’il ne s’agit pas non plus de messages sous-entendus… Juste un moyen de réfléter la réalité. Personnellement, même s’il m’arrive d’être tannée de les entendre, je ne suis pas fâché quand ça arrive. Je prends ça comme une occasion d’expliquer ma situation et de faire connaître la maladie coeliaque. Je suis conscient d’avoir été et de faire encore partie de ces gens maladroits à l’occasion! 

Et n’hésitez pas à ajouter les vôtres dans les commentaires!!! Comme je le dis souvent, mieux vaut en rire!

Une année sans gluten

 

Le 20 novembre, ça a fait un an que j’ai commencé ma diète sans gluten. Vous avez déjà pu lire mon parcours dans mon tout premier post. Maintenant, voici où j’en suis un an plus tard. C’est certain que cette date anniversaire m’a poussé à certaines réflexions. Je me suis arrêtée à penser à ce que ce diagnostic a changé dans ma vie.

Tout d’abord, physiquement, je me sens beaucoup mieux. (si on ne tient pas compte du reflux gastrique évidemment…) Il y a un an, j’avais le ventre tellement enflé que je devais détacher mes pantalons pour m’asseoir, je pouvais à peine supporter la ceinture de sécurité dans la voiture, certains jours, je devais l’étirer pour l’empêcher d’exercer une pression sur le bas de mon ventre, je passais la majeure partie de ma vie en leggings et chandails « lousses », je ne pouvais plus me coucher sur le ventre, j’avais même le « tic » des femmes enceintes de glisser ma main sous l’arrondi de mon ventre lorsque je marchais longtemps. (à ma plus grande honte!)

J’étais constamment fatiguée, je me rappelle m’être endormie sans souper et avoir dormi des 10-11 heures d’affilée pour me réveiller tout autant fatigué. J’avais mal partout sans comprendre pourquoi. J’attribuais cela à mes nombreuses heures de danse par semaine, croyant avoir trop ou mal forcé, ou être trop exigeante envers mon corps fragile.

Un an plus tard, je n’ai plus de douleurs articulaires inexpliquées, Et même que certaines douleurs que je croyais être des séquelles de mon accident de voiture sont aussi disparues. Je crois maintenant, sans en avoir eu la confirmation, que le gluten entretenait l’inflammation causée par l’accident de voiture. Et j’ai aussi beaucoup plus d’énergie. J’ai perdu beaucoup de poids. Ça m’a aidé pour la danse, même si j’ai l’impression de devoir réapprendre mon schéma corporel, je me sens aussi plus en contrôle de mon corps. J’ai moins peur de me blesser et ça me permet de focuser mon attention sur autre chose que la prudence pendant que je danse.

Ça a aussi amené des changements au niveau social. On s’entend que lorsqu’un repas sur deux se termine avec une course jusqu’à la salle de bain, on a pas trop trop envie d’aller chez des amis. Il y a même eu une période de ma vie où je n’aimais pas aller manger chez des amis dans la crainte d’avoir un épisode (n’ayons pas peur des mots) diarrhée. Une fois, je devais aller dormir chez une amie pour la première fois, et j’ai dû lui faire changer son menu quelques fois pour éviter que ça n’arrive. Je ne savais pas que c’était causé par le gluten, mais avais identifié quelques repas coupables.

Maintenant, il y a évidemment l’inquiétude de la contamination croisée, mais quand je vais ailleurs, j’amène mon repas et au moins, je sais que je n’aurai pas à visiter la toilette en urgence.

À tout ça s’ajoute le soulagement de finalement comprendre ce qui se passe à l’intérieur de moi et de savoir que même si la diète est contraignante, c’est gérable et je suis en contrôle. Il m’a fallu tout apprendre, mais maintenant, je me sens à l’aise avec tout ça et c’est bien intégré dans ma routine. Les premières semaines furent difficiles et je me suis sentie dépassée à plusieurs reprises, mais avec du temps, beaucoup de recherches et de lecture et le support de mon entourage, j’ai maintenant les connaissances qu’il me faut pour pouvoir m’alimenter sans risque. Pour ce qui est de l’allergie aux noix, j’en suis encore au stade où je trouve ça compliqué et j’ai bien hâte de pouvoir en dire autant à ce niveau.

En bref, ce fut une année mouvementée, avec évidemment ses hauts et ses bas. Mais je m’aperçois que j’en ai fait du chemin depuis et je suis surprise aussi de voir comment la mode de vie sans gluten s’est bien intégré à mon quotidien.

Mais ma plus belle réussite des derniers mois, c’est ce blog. Je suis fière d’où il s’est rendu, de m’apercevoir que j’ai autant de lecteurs de partout dans le monde. Je suis touchée quand je reçois un gentil courriel de quelqu’un me disant que ça l’ai aidé de me lire. Je le fais pour vous, mais aussi pour moi. Pour redonner un peu de l’aide que l’Internet m’a apporté au tout début de ma diète, et pour transformer en positif ce qui aurait pu devenir un aspect négatif dans ma vie… mais qui finalement, m’aura apporté beaucoup de bien sur plusieurs plans!

La maladie coeliaque et ses conséquences…

 

La maladie coeliaque et/ou l’intolérance au gluten peut se manifester de plusieurs façons et avoir plusieurs conséquences. J’en avais parlé ici. En novembre, ça fera un an que j’ai commencé la diète et durant les premiers mois, je n’ai vu que des améliorations de ma santé. Depuis environ 8 semaines, c’est l’inverse.

Je ne dis pas que tout est causé par la maladie coeliaque, surtout que je n’ai jamais eu la confirmation à 100% que je sois coeliaque, il y a encore la possibilité qu’il s’agisse de l’intolérance au gluten, mais mon médecin et ma nutritionniste penche plus vers la maladie coeliaque. Mais ce sont quand même des troubles souvent reliés à la maladie coeliaque.

Donc, depuis août, je souffre de reflux gastrique majeur. Ça a commencé par des difficultés à avaler, avant de devenir une pression sur la poitrine, accompagné de léger asthme. Pour être honnête, ça ressemblait à des crises de panique ou d’allergies. Après deux semaines de gros symptômes, je me suis rendue à l’hôpital. On y a diagnostiqué le reflux gastrique et on m’a conseillé de faire des tests d’allergies quand même.

Depuis, j’ai suivi toutes les recommandations pour guérir le reflux. (manger peu à la fois, sans gras, sans acide, sans épices, surélever la tête de lit, boire à petites gorgées, sans paille, ne pas s’étendre après les repas, etc…) Mais le reflux est toujours présent. Ce qui me soulage: la chaleur. Dès que j’ai mangé, je mets le coussin chauffant sur mon ventre et ma poitrine. Et dormir en position presqu’assise.

J’ai aussi passé le test d’allergie, qui a révélé une allergie aux noix. Depuis, j’apprends à vivre avec un EpiPen et une certaine angoisse au quotidien. Mais cette semaine, mon médecin a décidé de me renvoyer passer les tests. Il croit que ça pourrait être une « fausse » allergie. Que ma peau réagisse mais qu’en manger ne serait pas un danger. La suite fin novembre.

J’avais aussi un mal de ventre qui traînait depuis le début du reflux. Après examen, mon médecin pense que ce serait les intestins… Et donc, échographie et gastroscopie à venir… Il ne m’en a pas dit plus.

Dernièrement, je suis souvent fatiguée et j’ai perdu beaucoup de poids. Je dors à la moindre occasion. Je suis aussi moins souvent sur internet pour d’autres raisons personnelles. Mais je continuerai à passer parler de ma vie avec les allergies et la maladie coeliaque. Quand je recommencerai à cuisiner, je partagerai mes recettes sans gluten/noix. (ou pas…? les tests nous en diront peut-être plus) ainsi que des tests de produits, bien sûr!

Je tiens à préciser que le but de ce post n’est pas de me plaindre ou d’excuser mon absence, mais seulement de montrer un autre côté de la vie avec cette maladie.