Encore des tests… mais ce sont les derniers!

Pour ceux et celles qui suivent la saga de mon estomac, j’ai enfin passé les derniers tests. Si ceux0là ne démontrent rien, le médecin dit que je n’aurai pas d’autre choix que de vivre avec. C’est ce qu’on appelle une douleur « fonctionnelle ». Par contre, depuis que j’ai diminué le fructose, je vois déjà une grande différence.

Je devais passer deux tests ce jour-là. Une prise de sang pour évaluer mon taux de gastrine, et un test en médecine nucléaire, dans le but de voir comment ma bile s’écoule et si quelque chose la ralentit ou la bloque. Pour les deux tests, je devais être à jeun, mais pour celui de la bile, je devais aussi prendre un repas gras la veille.

Comme je devais être à jeun, et que je suis hypoglycémique, ma mère m’accompagnait. On est arrivé tôt, une chance, je devais refaire ma carte d’hôpital. J’avais rendez-vous pour le test en médecine nucléaire mais pas pour la prise de sang. C’est donc celui-là que je passais en premier.

Le test est simple, on se couche sur une table, et une machine qui ressemble à celle utilisé pour passer des radiographies descend près de nous, mais ne nous touche pas. Ensuite, un technicien injecte un liquide radioactif qui n’a aucun effet secondaire dans une veine. Je n’ai pas des veines très apparentes alors elle a dû injecter dans mon poignet, et elle a réussi du premier coup! Ensuite, c’est le plus difficile, une heure d’attente sans bouger. Mais comme j’étais à jeun et que j’avais mangé gras la veille donc mal dormi, je devais me retenir de m’endormir, ce qui m’aurait fait bouger. Inutile de dire que j’étais heureuse d’en finir… je l’étais moins quand on m’a annoncé quelques minutes plus tard que je devais refaire le test. Il me fallait maintenant manger un repas grand, attendre deux heures et retourner pour une heure dans la machine.

Ma mère et moi, on a eu la même réaction. Qu’est-ce que j’allais trouver de gras, sans gluten, sans noix et sans arachides dans un hôpital? La technicienne a vu nos expressions et nous a demandé pourquoi. Ma mère lui a expliqué ma situation. Elle a réfléchi un moment et nous a suggéré un oeuf et du yogourt.

Avant de manger, je devais passer ma prise de sang. Il y avait un peu d’attente, mais ce ne fut pas trop long. Et l’infirmier était comique. Il m’a aussi expliqué qu’une fois le sans prélevé. Il devait être mis sur la glace et un autre infirmier l’amènerait directement au labo où il serait mis dans une centrifugeuse! Comme je n’étais pas trop rassuré étant donné que lors de mes dernières prises de sang, j’ai failli perdre connaissance après que l’infirmière ait « shaké » l’aiguille dans ma veine, il a blagué tout le long!

On s’est ensuite rendu au café de l’hôpital qu’elle nous a indiqué et j’ai eu un très bon service. La bénévole qui s’occupe de la cuisine m’a proposé de me faire un oeuf au micro-onde dans un bol, et quand on lui a expliqué que je devais manger gras pour un test, elle y a jouté une tranche de fromage. Ma mère m’a aussi pris un café plein de crème. Puis on a trouvé un chips lay’s et une aero. Avec tout ça, j’avais assez de gras. Maintenant, deux heures d’attente. On est retourné au département de médecine nucléaire et on nous a donné une heure de retour.

Pour ne pas payer deux fois le stationnement, on s’est promené dans la boutique de l’hôpital et le petit centre d’achats en face. Puis on est allé voir ce que la cafétéria servait, et on est finalement retourné au café où ma mère a dîné. À l’heure prévue, on est retourné en médecine nucléaire. Après un peu d’attente, c’était mon tour. J’ai demandé si ma mère pouvait venir et ils ont accepté. Le technicien, en voyant mes veines, a rappelé la technicienne du matin, et c’est elle qui m’a fait mon injection, puis il m’a mis une couverture sur les jambes. Il a approché une chaise pour ma mère et c’était parti pour une seconde heure. Comme j’avais mangé, je ne m’endormais plus. Et ma mère pouvait me parler un peu, et me dire combien de temps il restait. Une fois terminé, j’ai pu quitter l’hôpital.

J’aurai les résultats de tout ça le 22 août! Mais en attendant, mon RGO va beaucoup mieux depuis que j’évite le fructose!

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Une piste prometteuse: le fructose!

J’arrive tout juste d’un rendez-vous avec ma nutritionniste, et ma seule pensée est: »Pourquoi je n’y suis pas allée plus tôt »?

Bon, j’y suis pas allée depuis août en fait, j’attendais d’avoir les résultats des tests et de connaître la cause de mon reflux gastrique pour aller la voir. Puis, la semaine dernière, tannée d’attendre d’obtenir des rendez-vous (des réponses!), j’ai décidé d’aller la voir en me disant que peut-être elle me donnerait des trucs pour manger sans avoir mal, ou au moins, pour diminuer le reflux la nuit. Elle a fait mieux que ça.

Quand on s’est parlée pour prendre rendez-vous, elle m’a questionné longuement sur mon état, mes symptômes, les tests passés, etc. Quand je suis arrivée dans son bureau, des papiers m’attendaient devant ma chaise. Elle a de nouveau pris de mes nouvelles, puis m’a dit qu’elle ne regrettait de ne pas y avoir pensé avant mais que les douleurs qui me restent viennent peut-être d’une malabsorption du fructose. Malabsorption (ou intolérance) causée elle par la maladie coeliaque.

Je n’en sais pas encore beaucoup sur le sujet, mais en gros, le fructose mal « digéré » ferment dans les intestins, causant douleur, diarrhée, et reflux. Par contre, je ne dois pas couper complètement les fruits, juste diminuer la quantité de certains. Je vais donc aller faire des recherches sur le sujet et voir comment l’intégrer à mes autres restrictions.

Le bon côté de tout ça, c’est que ce n’est pas une diète strict comme pour le gluten, et que ce n’est pas dangereux comme l’allergie aux noix. Si je sors, je n’ai pas à m’inquiéter si le repas contient du fructose. Et ce n’est pas permanent. On va commencer par voir si ça me soulage, et ensuite, essayer de réintégrer/ augmenter les quantités, et déterminer un seuil de tolérance.

D’ici quelques temps, je vous reviendrai sur ce sujet, pour vous dire comment ça se passe, et si ça m’apporte des bienfaits, lesquels, etc. 🙂

Et vous, voyez-vous une nutritionniste? Est-ce que ça vous a aidé? Connaît-elle bien la maladie coeliaque et ses « à côtés »?

 

Echographie, gastroscopie et découvertes

Vous vous rappelez, en novembre, j’avais écrit ce post à propos de tests que je devrais passer pour trouver la cause de mon reflux? Ça y est, c’est fait. J’ai donc passé l’écho il y a deux semaines, mais je n’ai pas écrit d’article dessus puisqu’ils n’ont vu que des kystes aux reins, ce que je savais déjà, et qui est sans conséquence. Apparemment, la plupart des gens en ont. Par contre, jeudi dernier, j’ai passé la gastroscopie, et même si c’est franchement désagréable, ça a valu la peine.

Le vendredi précédent, l’hôpital m’a appelé pour me donner rendez-vous le jeudi suivant à 2h. La personne qui m’a appelé m’a bien expliqué la préparation. À jeun sans boire, ni manger depuis minuit. Comme j’ai un médicament que je dois absolument prendre, j’avais l’autorisation de le prendre avec une once d’eau 6 heures avant le test. Après ça, plus rien, sinon ça fausse les résultats. Je devais aussi cesser de prendre les Pantoloc la veille pour ne pas fausser le résultat. On m’a aussi laissé un numéro de téléphone pour les rejoindre si j’avais des questions. Ils m’ont aussi précisé que je devais être accompagné.

La veille du test, j’ai fait exprès de me coucher tard pour dormir le plus tard possible le matin étant donné que je ne pouvais ni boire, ni manger. Ça a fonctionné, je me suis levée à 10h30 le matin. J’avais mis mon cadran vers 8h pour me rappeler de prendre ma pilule, et je m’étais recouchée. Pour me changer les idées, j’ai regardé des émissions online. J’avais évidemment faim et soif, mais moins que je ne le craignais.

Ma mère m’accompagnait, nous sommes parties un peu plus tôt puisque c’était ma première visite à cet hôpital et que je devais faire faire une carte. On a bien fait, on est arrivé pile à l’heure. Un détail que j’ai aimé, la salle d’attente pour l’endoscopie avait des lumières tamisées, et était dans une pièce fermée. On entend pas les autres patients gémir ou tousser, et c’est calme. Ça aide à se relaxer avant un test stressant.

Une infirmière est venue me voir à mon arrivée et m’a demandé si j’avais déjà passé une gastroscopie. Oui, 10 ans plus tôt. Elle m’a proposé de le faire sous sédatif, ou avec la gorge gelée. Comme mon gag reflex est très fort, j’avais envie de prendre le sédatif, mais cela implique de ne pas pouvoir conduire pour les 24 prochaines heures. J’ai donc demandé si je pouvais essayer sans, et si vraiment j’y arrivais pas, de prendre le sédatif. Ils ont accepté sans problème. Elle m’a expliqué la procédure calmement, et m’a permis de poser des questions. Et j’ai été enfilé une jaquette…

J’ai attendu un maximum de quinze minutes avant qu’elle ne revienne me chercher. Dans la salle, il y avait le chirurgien et deux infirmières. L’une d’elle m’a fait m’étendre sur le lit et comme j’avais froid, elle m’a enveloppé dans une couverture et m’a frotté le dos pour me réchauffer. Un petit geste banal mais dans les circonstances, je lui étais reconnaissante. Elle devait m’installer l’intraveineuse au cas où on déciderait de prendre le sédatif, mais en voyant mes veines, ils ont décidé de ne pas me faire souffrir pour rien. Merci!

Juste avant le test, le médecin est revenu me voir. Il m’a bien expliqué que c’est physiquement impossible que la caméra bloque l’entrée d’air. Il m’a montré le tube et m’a dit que ma seule tâche serait de rester étendue sur le côté, sans bouger, et avaler une seule fois. Une infirmière a ensuite gelée ma gorge avec un produit qui goûte le sirop contre la toux. Ça, c’est vraiment mauvais et surtout, la sensation c’est comme si la langue épaississait. J’ai vraiment pas aimé et j’ai dû combattre une légère panique. Etre entourée d’une équipe médicale a aidé! Et l’infirmière m’a rassuré. Ils me laissaient le temps quand j’en avais besoin.

Une fois allongée et bien emmitouflée, le médecin a placé un morceau de plastique rond entre mes dents et m’a précisé que ça servait à protéger mes dents. Une infirmière a dégagé mes cheveux de mon visage et mon cou (j’aurais dû les attacher, je n’y ai pas pensé!) et a placé une serviette sous ma joue. Elle m’a dit en riant:  » Aujourd’hui, t’as le droit de baver, c’est même ce que tu dois faire! » Le médecin et une des infirmières m’ont placé dans la bonne position. Sur le côté, le menton contre la poitrine. Elle a posé une main sur ma tête pour m’aider à garder la bonne position et le chirurgien a finalement commencé à entrer la caméra dans ma bouche. Dès qu’elle a touché l’arrière de ma gorge, j’ai eu envie de vomir. Il s’est arrêté, a posé une main sur moi et m’a dit doucement, respire, n’y pense pas, et n’avale pas. Puis il a continué. C’est la partie la plus désagréable, mais ce n’est pas douloureux. J’ai avalé quand il m’a dit de le faire. Après 3 ou 4 fois, il a réussi à passer. Le pire était fait. Ensuite, il faut seulement rester calme et éviter d’avaler, ce que j’ai du mal à faire. Ça aide si on peut respirer par le nez mais je n’y arrivais pas. Chaque fois que j’essayais, mon gag reflex embarquait. Mais l’équipe est resté calme, ils me parlaient doucement. Une infirmière se tenait dans mon dos, elle me frottait le dos en me disant de m’imaginer à la plage. Elle me parlait des vagues, et m’incitait à respirer calmement. L’autre infirmière assistait le médecin, mais quand il n’en avait pas besoin, elle me flattait les cheveux et m’aidait à garder la position quand j’avais des spasmes.

Une fois dans l’estomac, ils envoient de l’air. Encore une fois, désagréable mais pas douloureux. Ça ressemble au feeling qu’on a après avoir trop mangé de dinde à Noël! Ensuite, le médecin retire la caméra du tube qui lui, reste dans ta gorge et ton estomac. On ne sent rien. Puis il y introduit quelque chose qui sert à prendre les biopsies. Deux petits bouts d’estomac. On ne sent rien non plus. Et finalement, il retire lentement le tube. C’est désagréable, mais comme il le fait lentement, c’est moins pire. Il est resté calme et doux pendant toute la durée du test. Un long 5 minutes. 

Ensuite, il faut cracher pour quelques minutes. L’infirmière tient des kleenex près de ta bouche et go… Quand je me suis sentie prête, elle m’a aidé à m’asseoir et à me tenir droite pour faire sortir une partie de l’air. Elle m’a expliqué que l’air allait me causer de la douleur pour les prochains jours, le temps que ça sorte. Marcher aide à l’évacuer. Elle m’a aussi dit que ma gorge serait irritée, et que ça prendrait environ deux heures à dégeler. 

J’ai finalement rencontré le médecin. Il m’a montré les photos de mon estomac. On y voit une gastrite (de l’inflammation) et des ulcères qui saignent. Cela indique très probablement la présence de la bactérie Helicobacter Pilory. C’est une bonne nouvelle puisque cela se traite avec des antibiotiques et donc, pas de chirurgie. J’aurai donc les résultats des biopsies dans 3 semaines environ. D’ici là, je continue les Pantoloc et je peux prendre des Tums quand j’ai mal. 

Finalement, on m’a précisé que je devais attendre d’être complètement dégelé pour manger. Environ deux heures. Et de commencer par des petites gorgées d’eau pour ne pas m’étouffer. J’ai pu me rhabiller et quitter l’hôpital. 

Mon conseil si vous passez ce test, évitez de prendre un gros repas ensuite. Je l’ai regretté. Manger par petite quantité souvent les jours suivants. La gorge et l’estomac restent sensibles, et surtout avant que l’air soit complètement évacué. Pour avoir passé ce test à deux reprises, je peux vous dire qu’une bonne équipe compréhensive et qui garde son calme fait une grosse différence. Je n’aime pas faire ce test, mais si je devais le refaire, je demanderais à retourner à cet endroit. Et rappelez-vous, c’est désagréable mais pas douloureux. Fermez les yeux et imaginez que vous êtes à la plage!