Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

Reprise du régime: mes impressions

Depuis deux semaines j’ai repris le régime sans gluten. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie ET de la prise de sang.

Les premiers jours, j’étais contente de m’y remettre, je me sentais tellement mieux physiquement. Mon ventre désenflait, je n’avais plus la nausée, ni de ballonnements, et mes passages à la salle de bain redevenait normaux. Par contre, je ne me rappelais pas que c’était si contraignant au début.

Avant le challenge, c’était devenu ma normalité. Et je vivais chez moi la semaine, chez mon chum le week-end, donc c’était quand même simple. Mais maintenant, j’habite chez lui à temps plein. Et même si lui me dit et répète constamment que ça ne le dérange pas, je trouve ça compliqué. Surtout quand on doit manger rapidement ou en chemin.

Ce week-end, nous allions à Gatineau pour l’Halloween et nous dormions dans sa famille. On est arrêté à l’épicerie en chemin et j’ai acheté 2 repas congelés et une boîte de céréales. Ça m’a permis de manger chez eux sans leur imposer mes allergies. Ils ont posé beaucoup de questions pour pouvoir cuisiner pour moi la prochaine fois.

À la maison, on s’organise doucement. J’ai ma tablette dans le garde-manger. Et ans le frigo, mes pots sont identifiés sans gluten. Mon amoureux sait qu’il doit utiliser ceux-là s’il cuisine pour moi. Au besoin, il me questionne. Il est très attentif. Mais j’avoue que ça me manque de pouvoir prendre la ligne et « caller » une pizza quand on a pas envie de cuisiner.

Jeudi dernier, on devait se rendre à Montréal pour la journée. Les choix pour manger en chemin étaient restreints. Surtout qu’ayant travaillé chez St-Hubert, mon chum en a fait une overdose… On a fini au McDo où j’ai expliqué de long en large mes allergies à la caissière. J’ai mangé une salade pré-emballé avec de la vinaigrette balsamique. (Je n’ai eu aucun symptôme ensuite)

Parcontre, depuis 3 jours, mon appétit a beaucoup diminué, j’ai la nausée après chaque repas, et depuis dimanche, mes selles sont liquides. J’ai bu un ceasar samedi soir, la vodka est supposée être sans gluten, le clamato aussi et le rimmer venait d’épicure. En principe, tout devrait être safe, alors je ne sais pas d’où ça peut venir. J’ai vraiment hâte d’avoir mes résultats pour mettre de l’ordre dans tout ça. Je me demande si ce n’est pas juste mon corps qui doit se réhabituer au régime sans gluten après 6 mois de challenge… C’est triste de manger quand ça nous rend malade…

Donc voici où j’en suis après deux semaines, et désolée si mon post est un peu décousu, ma tête l’est aussi!

Rencontres amoureuses et allergies

J’en ai déjà touché un petit mot avant, mais avec la Saint-Valentin qui approche, j’me suis dit que c’était le bon moment pour en parler un peu plus en profondeur.

C’est déjà pas évident de rencontrer l’âme soeur, et sincèrement, quand on a des allergies, ça apporte une barrière de plus. C’est un stress en tant qu’adulte, et c’en est un aussi pour les parents d’enfants allergiques.

Je tiens à préciser ici que je ne suis pas médecin, je ne travaille pas non plus dans le domaine de la santé, mais j’ai lu beaucoup sur le sujet, et avant d’entamer moi-même une relation amoureuse, j’ai appelé l’aqaa pour démêler le vrai du faux.

En effet, il faut bien connaître ses allergies ainsi que les risques et savoir les expliquer à son amoureux quand on commence une nouvelle relation. L’histoire du « baiser fatal » n’est pas une légende urbaine. La spécialiste de l’association québécoise des allergies alimentaires (aqaa) me l’a confirmé. Un amoureux ayant consommé un allergène peut provoquer une réaction allant jusqu’au choc anaphylactique en embrassant son partenaire. Pour protéger l’être aimé, la personne doit donc se brosser les dents et attendre 4 heures avant d’embrasser l’autre personne. Manger un repas sans allergène entre les deux ajoutent une mesure de sécurité de plus.

Pouvez-vous imaginer ceci, devoir vérifier ce que l’autre a mangé avant de s’embrasser? Lorsqu’on vit à deux, devoir s’assurer chaque jour que l’autre n’a rien mangé de dangereux ou a pris les mesures nécessaires pour vous protéger. Plutôt simple quand on a une seule allergie, mais ça devient lourd quand l’un est multi-allergique. Ou encore, la personne doit retirer de son alimentation les aliments à risques. Au début de la relation, ça demande beaucoup de confiance en l’autre, mais aussi, on se sent mal de lui faire vivre nos restrictions.

Je m’explique. C’est déjà frustrant pour nous, allergiques, de devoir se priver et éviter certains endroits, mais on se sent mal de devoir l’imposer à notre entourage. On a beau savoir que c’est pour notre santé, et que nos amis nous en veulent pas, on est conscient que ça complique les choses. Mais quand c’est notre amoureux, avec qui on passe de plus en plus de temps… ou encore avec qui on emménage, on a toujours un petit malaise de devoir lui imposer les complications de notre vie.

Pour ce qui est des ados, j’ai aussi lu sur le sujet au cours de mes recherches. À l’aqaa, j’ai appris que pour les parents, c’est l’inquiétude de laisser son enfant prendre en charge son allergie. Enfant, le parent est toujours là pour surveiller. Mais à l’adolescence, le jeune commence à sortir seule. Et éventuellement, vivre ses premières relations amoureuses. Saura-t-il bien expliquer son allergie au restaurant, à ses amis et leurs parents? Dans certains cas, il y a une rébellion face à ces privations et j’ai appris que des ados ont décidé de manger des aliments allergènes par défi.

Pour les préparer à tout ça, le mieux est de leur en parler dès leur jeune âge. Sans leur faire peur, mais les laisser savoir que certaines choses sont dangereuses pour eux. Certains parents, en voulant les protéger, vont seulement tout faire pour eux. Si l’enfant grandit en sachant reconnaître les aliments à risque, et en en parlant librement, il y a moins de chance qu’il se rebelle. Quand on a la chance d’avoir des adultes allergiques dans l’entourage, des modèles pour le jeune, on peut les mettre en contact.

En tant qu’éducatrice, j’en profite pour renforcer les bons comportements avec mes minis-allergiques. J’ai un petit garçon dans ma classe qui veut toujours enlever son bracelet, je lui montre le mien et lui dis: « Tu vois, je ne l’enlève jamais, et toi non plus! » Et parfois, je lui demande de m’expliquer ce qui est écrit dessus. Je m’assure qu’il sache l’expliquer dans ses mots.

Au niveau des échanges amoureux, on peut en parler avec eux lorsque vient le moment et les aider à formuler la façon dont ils l’expliqueront à leur amoureux. S’assurer aussi que les amis et leurs parents sachent utiliser l’EpiPen ou l’Allerject. S’ils vont au resto, les encourager à aller dans un endroit connu, ou ils sont déjà allés et où les risques sont au minimum. Et finalement, qu’ils sachent reconnaître les signes d’une réaction allergique. Ça peut sembler fou à dire, mais lors de mon dernier cours de premiers soins, l’animatrice a raconté que sa fille, multi-allergique, faisait un choc et croyait faire une indigestion. Heureusement, son amie a eu le réflexe de l’emmener aux urgences et tout s’est bien terminée!

Mon but avec ce post n’est pas de vous faire peur ni de dire qu’être en couple est impossible quand on a des allergies. Je veux seulement présenter une autre facette de la réalité. Quand on a des allergies, il ne s’agit pas seulement de « ne plus en manger ». La vigilance devient une seconde nature, et on doit l’inculquer à nos petits. Et oui, l’allergie teintera plusieurs sphères de nos vies. Mais oui, c’est possible de retrouver un rythme de vie normale. Et de vivre de belles histoires d’amour aussi! Bonne saint-Valentin!

Biscuits de Noël

Ça sent bon chez moi aujourd’hui! Très très bon même, et vu le titre de ce post, vous vous doutez que ça sent les biscuits!

Une de mes amies a pour traditions d’offrir des biscuits faits maison pour Noël, et une de ses amis proches vit avec un coeliaque, et leurs enfants ont d’autres allergies, dont les noix. Elle m’a donc demandé si elle pouvait utiliser ma cuisine pour leur faire des biscuits sans allergène. J’ai trouvé que c’était tellement un beau geste de sa part, et j’ai accepté avec plaisir.

J’ai donc fouillé dans mes livres pour lui trouver des recettes de biscuits sans allergène. Dans le livre  » Allergy-Free Cookbook » , j’ai choisi la recette de sablé au beurre. (Shortbread cookies) Ce livre est génial puisque les recettes sont sans noix, sans gluten, sans produits laitiers et sans oeuf. Chaque recette présente plusieurs variantes pour éliminer ces allergènes. Et il y a des notes en bas de page, comme par exemple, pour la farine de riz, s’assurer qu’elle est sans noix si on doit faire la recette sans noix… etc.

On a aussi fait la recette de biscuits double chocolat du livre « Le bonheur est sans gluten« . J’aime beaucoup ce livre puisque ce sont des ingrédients simples, facile à trouver… J’ai utilisé ce livre à plusieurs reprises.

Voici le résultat!

Voici le résultat!

Quand mon amie est arrivée, je lui avais déjà fait une liste de ce qu’on devait aller acheter. J’y allais avec elle pour être certaine qu’elle achète les bons produits. Pour la farine, nous avons utilisé celle du métro, de la gamme Irrésistible Sans Gluten. Je ne l’avais jamais essayé, mais avais lu plusieurs bons commentaires et j’avais hâte de l’essayer. On a aussi pris une margarine sans lactose, et pour les pépites de chocolats, celles de Enjoy Life. Je les adore, elles sont sans noix, sans gluten et sans produits laitiers. Parfaites pour faire nos biscuits sans allergène!

Ma copine a pu vivre l’expérience de magasiner pour du sans gluten. Chez métro, nous avons trouvé la farine et la margarine, mais avons dû nous rendre chez Provigo pour les pépites de chocolat. Je ne voulais pas qu’elle ait à s’équiper au complet pour cuisiner sans gluten, alors j’ai fourni le cacao, la poudre à pâtes… en échange de quelques biscuits! En plus de tester une nouvelle farine, et de passer l’après-midi en bonne compagnie!

Un bon café à la main, nous avons passé environ 3 heures à cuisiner, pour un résultat de 36 biscuits double-chocolat, et 24 biscuits sablé au beurre. Ceux au chocolat sont très bons, très moelleux, et même s’ils sont friables, ont quand même une texture agréable. Les sablés ont vraiment une texture de sablé et sont un peu trop friables. Ils cassent quand on les croque et tombent. Le goût est bon, mais quand je les referai, je prendrai du beurre non salé. Je pense que ce sera meilleur qu’avec la margarine sans lactose. Malgré tout, je ne serai pas gênée de les servir à des invités.

J’ai bien aimé cuisiné avec la farine Irrésistible. Je suis contente du résultat pour les biscuits. Je vais probablement en acheter un autre paquet pour l’essayer dans d’autres recettes. Pour l’instant, ma favorite reste la Cloud 9 Bakery. (je la prends chez Costco)

Sur une autre note, je continue de suivre les menus contre le reflux de Cuisine Santé et je suis très contente du résultat. J’ai beaucoup moins mal, je digère mieux. J’arrive même à réintégrer doucement les fruits au déjeuner et au dîner. Je suis contente de m’être inscrite. Je découvre de nouvelles recettes et de nouvelles saveurs!

Si vous avez de bonnes recettes pour le temps des fêtes et que vous aimeriez les partager avec nous, envoyez les moi à glutencie@gmail.com et je me ferai un plaisir de les publier sur le blog! 

Menu sans gluten chez Cora

Certains se souviennent peut-être qu’il y a quelques mois, j’avais eu une belle expérience dans un restaurant Cora? D’autres auront entendu parler de leur nouveau menu sans gluten. Si vous allez faire un tour sur leur site, vous y verrez cet avertissement que ce menu n’est pas adéquat pour les personnes coeliaques ou présentant une intolérance sévère. Et cette fois-ci, ce n’est pas seulement pour se « backer ».

Ce midi, j’ai été y faire un tour avec une amie. On a toujours aimé les restos déjeuners et ça me manque depuis que le gluten est bannie de mon alimentation. Comme j’y étais déjà allée sans problème avant qu’ils instaurent leur menu sans gluten, j’y allais avec une certaine confiance.

J’ai choisi la crêpe au jambon-fromage, servie avec des patates et des fèves au lard, luxe rare, n’en ayant pas trouvé sans gluten. (je sais que les « à table » le sont, mais je ne les ai jamais vu!) Le repas était délicieux, j’ai très bien mangé. Je préfère ne pas m’attarder sur le service, mais disons que c’était lent.

En sortant du resto, je me sentais bien. Pas de douleur mais très très soif. Une heure plus tard, j’avais le ventre qui ‘débordait’ par-dessus ma ceinture que j’ai fini par détacher. Je suis allée prendre un bain chaud, et en sortant, j’avais l’air enceinte de 6 mois, un léger mal de tête et des brulements d’estomac. En 4 heures, j’ai bu 2 litres d’eau.

Je suis sincèrement déçue. Bien qu’ils indiquent que le menu ne convient pas aux coeliaques/intolérants, je me demande à quoi il sert. J’ai cru que c’était encore une petite phrase pour se protéger tel que les  » peut contenir… ». Si le menu ne convient pas aux coeliaques et intolérants, c’est donc qu’il a été conçu pour ceux qui n’ont pas besoin de suivre le régime… donc pour suivre la mode. La mode du « je mange sans gluten pour faire comme les vedettes », ou « pour maigrir », ou encore « parce que c’est santé ». Malheureusement, ce ne sont que des illusions. Le régime sans gluten, ce n’est pas un régime minceur, ni une garantie de santé. Au contraire, plusieurs aliments transformés sans gluten sont plein de gras ou de sucre pour améliorer le goût ou la texture. Le RSG, c’est un régime « médicament ». Le seul moyen de contrôler ( et non soigner), la maladie coeliaque.

Et donc, ce qui me déçoit dans tout ça, c’est que pendant un moment, on a l’illusion qu’on pourra peut-être avoir un nouvel endroit où sortir, (la liste est courte), mais finalement, c’est juste un endroit de plus qui encourage la mode du sans gluten, et fait passer les « vrais » sans gluten pour des capricieux et banalise les dangers de la contamination croisée… Sorry Cora, mais on ne se reverra pas.

Clinique allergie asthme de Montréal

En août dernier, je vous mentionnais avoir refait les tests sanguins pour évaluer le niveau de mon allergie aux noisettes. Quelques jours plus tard, j’avais su que le niveau avait baissé de 2,35 à 0,50. N’ayant plus d’allergologue, j’avais demandé conseil à l’AQAA (ils ont une ligne d’infos!) qui m’avait dirigé vers la CAAM. Probablement un des meilleurs conseils que j’aie reçu concernant mes allergies! Tellement que je ne peux m’empêcher de vous raconter mon expérience!

Tout d’abord, la prise de rendez-vous est simple et efficace. Pour le premier rendez-vous, on prend une photo de notre référence et on se rend sur leur site dans la section « prendre un rendez-vous ». On joint la photo de la référence, on remplit le petit formulaire et on reçoit rapidement un appel pour nous donner un rendez-vous. Dans mon cas, ce fut le lendemain.

Une semaine avant mon rendez-vous, ils m’ont appelé pour confirmer. J’ai aussi reçu un courriel de confirmation avec un rappel de ce que je devais amener et de la préparation nécessaire.

Un détail, mais bon, j’ai envie de le mentionner, le hall d’entrée est magnifique. Un couloir large, propre, avec une très belle déco. La clinique aussi est belle, mais le décor s’adresse surtout aux enfants. La salle d’attente est calme. On a pas le droit d’y manger par sécurité puisque la clientèle est majoritairement allergique. Les secrétaires sont souriantes et polies.

Je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais j’ai passé à l’heure. L’allergologue qui m’a rencontré m’a posé plusieurs questions sur mon historique compliquées. Comme mon allergie aux noix a été découverte au même moment que mes chutes de pression (carence en sodium) et mon reflux gastrique, on ne sait pas si j’ai présentée des symptômes quand j’ai mangé des noisettes. (nutella!) Ensuite, elle m’a examinée, et on a déterminée ensemble ce qui allait être testée. Étant donnée que j’ai eu des épisodes de vomissements après avoir mangé du saumon, et que c’est une réaction qui peut signaler une allergie, on l’a testé, ainsi que toutes les noix. Elle m’a ensuite dirigée vers une seconde salle d’attente, mais je n’ai pas eu le temps de m’y rendre, l’infirmière m’a appelée avant!

Lorsque je suis entrée dans son bureau, elle s’est rapidement aperçue que j’étais nerveuse. Elle a pris le temps de m’expliquer la procédure et qu’il n’y a pas de danger puisque les allergènes n’entrent pas dans le système. J’ai beau le savoir, j’ai toujours un malaise lorsqu’on parle d’allergie alimentaire. Je l’ai trouvé très douce, autant dans sa manière de parler que dans ses gestes. Un détail que j’ai remarqué, chaque allergène avait son « aiguille » différente. Lors de mes tests précédents, l’infirmière avait mis les gouttes sur ma peau et piqué avec la même. Ça m’avait semblé bizarre, et donc, j’ai bien aimé cette façon de faire. Et contrairement aux dernières fois, j’avais le droit de bouger ensuite. Ce que je trouve plus agréable et surtout lorsque ce sont de jeunes enfants qui sont testés. Il y a quelques mois, j’avais été testé dans un endroit où on avait mis les noix directement sur le bras d’un petit de 14-16 mois, et on avait demandé au pauvre père de l’empêcher de bouger pour 15 minutes! Je suis ensuite retournée dans la salle d’attente.

Cinq minutes plus tard, l’infirmière est venue me demander si j’allais bien. Pas pour voir mon bras, mais bien pour voir si ma nervosité s’était calmée. J’ai apprécié ce côté humain. Une dizaine de minutes plus tard, elle est venue voir mon bras et me signaler qu’il me restait un cinq minutes d’attente. Puis, je suis retournée dans son bureau. Elle a examiné les réactions, et sortie une règle pour les mesurer. La plupart était clairement négative, dont cette de l’extrait de noisette. Les deux seules qui pouvaient être positives étaient les pistaches et la noisette fraîche (en liquide, pas de noix hachées directement mise sur la peau!) Elle a mesuré, tâtée et comme elle hésitait toujours, elle est allée chercher l’allergologue qui est arrivée en quelques secondes. Elles se sont mises à deux, une étirant la peau, l’autre mesurant la papule. (le petit renflement) Elles m’ont expliquées qu’une différence d’un millimètre peut déterminer s’il s’agit d’un « vrai positif » ou un .faux positif ». Dans mon cas, c’était deux faux. Retour en salle d’attente.

En moins de cinq minutes, je revois l’allergologue. Elle m’explique donc que, compte tenu du fait que ma prise de sang du mois d’août montre encore une réaction faible, mais que ma peau montre des négatifs, j’ai deux options. Soit, aller faire une challenge oral en hôpital avec elle, où attendre un an et refaire les tests de sang + prick tests, et faire le challenge à ce moment-là. Elle suppose que ma prise de sang sera alors négative. (en bas de 0.30) Le challenge, ou test de provocation oral, dure environ 3 heures. On se rend à l’hôpital avec les aliments à tester, noisettes dans mon cas. On installe une intraveineuse pour être prêt en cas de réaction. La première dose est d’un-huitième de noisette, et si tout va bien, on augmente. Je ne me souviens plus au combien de temps, mais la dernière dose et de 7 ou 8 noisettes.

Elle m’a suggéré d’attendre si je suis encore nerveuse à l’idée d’en manger. Elle m’a expliquée que si on a trop peur, on risque de provoquer des symptômes et de fausser le résultat. Il y a un an, j’avais tellement peur de manger suite à mon diagnostic que j’ai dû prendre des anxiolytiques. Comme les noix, on peut facilement vivre sans, contrairement au lait par exemple, c’est ce que je pense faire pour le moment. Malgré tout, elle m’a laissé les infos. Si je décide dans 6 mois que je suis prête à faire la provocation, je peux appeler et avoir le rendez-vous en 3 mois environ.

Personnellement, j’ai adoré cette clinique, et son personnel. Je la recommande, surtout pour les jeunes enfants. Les tests sont faits de façon plus agréable et plus humaine. L’infirmière et l’allergologue que j’ai vu étaient calmes, et à l’écoute. J’ai beau être une adulte, le sujet des allergies reste sensible pour moi, et je me suis sentie respectée à chaque moment de ma visite. Je vous tiendrai au courant de la suite!

Sans gluten – Faites un don pour aider à maintenir le site en ligne

Nous sommes plusieurs à compter sur ce site pour nous tenir informé. Si vos moyens vous le permettent, faites un don pour le maintenir en vie et surtout, l’aider à continuer!

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Pour ceux qui ne connaissant pas ce site, je vous conseille d’aller y faire un tour. Les ressources y sont nombreuses. J’y vais surtout pour la liste qui est fréquemment mise à jour, mais on y trouve aussi des infos sur la maladie coeliaque, des recettes, une liste des aliments permis ou à éviter, ainsi qu’une section d’informations sur les restaurants.

Diagnostiqué en 2009, Sylvain Guimond a passé lui aussi par l’étape  » qu’est-ce que je fais maintenant » et fait de nombreuses recherches pour apprendre à connaître la maladie. C’est ainsi qu’il s’est donné pour mission de faciliter la vie d’autres coeliaques. Chacun à notre façon, nous faisons de notre mieux pour soutenir et informer la communauté sans gluten.

Un de projets de Sylvain Guimond est de créer une application mobile pour faciliter l’épicerie et la recherche d’un restaurant. Je trouve ce projet plus qu’intéressant, et c’est pourquoi je vous encourage à donner!

Merci à l’avance, de la part de toute la communauté coeliaque et allergique!