Toujours en attente…

 

J’écris peu ces temps-ci. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie et pour passer la radiographie des intestins.

Peu à peu, je me dis que c’est probablement ‘juste’ des intolérances multiples et que tous ces tests ne donneront pas de réponse. Qui en fait en est une malgré tout. Je dois me remettre à noter tout ce que je mange et les symptômes qui s’en suivent. Mais j’ai décidé de prendre un petit congé de tout ça et de prendre du temps pour moi.

J’ai récemment changé d’emploi. Ca a été une décision rapide, sur un coup de tête, mais plus les jours passent et plus je m’aperçois que ce moment d’impulsivité sera bénéfique. J’aimais mon travail, j’aimais ce que je faisais, mais c’était aussi beaucoup de stress, beaucoup de pression et je ramenais tout ça à la maison. Ca affectait ma vie personnelle et comme vous vous en doutez, ma santé.

J’ai maintenant un emploi près de la maison, plus relax, et quand je finis ma journée, le boulot reste au boulot. A la maison, je me concentre sur ma petite famille. On a récemment adopté un petit chien qui m’apporte beaucoup de bonheur et de paix intérieur. M’occuper de lui, c’est ma joie. Mon moment de détente. On prend des marches ensemble et ça fait beaucoup de bien à mon ventre.

Je n’ai pas eu de gros vomissements depuis près d’un mois. Ma gorge guérit doucement. Beaucoup moins de douleur quand j’avale. Mes selles sont encore liquides et douloureuses ou bien je suis constipée, ce qui est aussi douloureux. Mon ventre a enflé quelques fois mais pas beaucoup.

Le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas manger à l’extérieur. Les filles de mon nouvel emploi m’ont invité au resto. J’ai dû refuser. De un à cause de mon allergie aux noix qui a beaucoup diminué, mais consommer des traces pourrait la faire remonter. Et même en étant basse, on peut faire un choc. Donc j’évite… Mais aussi parce que mes derniers repas au resto se sont terminé aux toilettes ou dans un fossé. Je commence à pouvoir avaler sans douleur, manger au resto signifie probablement vomir, et recommencer à avoir mal.

On a aussi reçu une invitation pour la fête des pères, mon conjoint leur a proposé de venir manger à la maison au lieu, mais je sais qu’il aurait aimé aller au resto. Il comprend ma situation, mais je suis triste qu’il se prive pour moi.

Ce week-end, je suis allée l’aider sur des chantiers. On a dû trainer un micro-onde dans le trailer pour que je puisse manger. Ca complique beaucoup les sorties de ne pas pouvoir manger avec mes mains si je n’ai pas accès à une salle de bain… et de ne pas pouvoir manger au resto comme le commun des mortels… J’espère pouvoir identifier les aliments coupables bientôt et peut-être trouver des restos qui sont réellement sans noix ou au moins prudents avec les contaminations croisées.

Malheureusement, avec les dernières poursuites de gens allergiques, les restos n’ont plus trop envie de nous servir. Je les comprends. Et de plus en plus de restos qui n’avaient pas de noix en ont intégré au menu. Ca diminue grandement les options pour les gens allergiques…

 

Biron: résultats

 

Une deuxième bonne nouvelle en peu de temps. J’ai déjà reçu mes résultats de ma prise de sang et mon allergie a diminué. Je sais que ce n’est pas une science exacte et que les allergies peuvent jouer aux montagnes russes, mais pour moi c’est positif. Et je crois sincèrement que c’est parce que j’ai travaillé très fort dans la dernière année à éviter d’entrer en contact avec des noix.

Mon allergie avait diminué il y a 2 ans, et on m’avait dit que je pouvais « relaxer » un peu. J’ai donc mangé dans des restos sans m’inquiéter des traces et en 1 an mon allergie avait passé de 0,5 (code RAST) à 16. 5 (classe 4). À ce moment-là, je me suis remise à éviter tout contact et elle a diminué de nouveau. Mon plan est donc de continuer comme ça jusqu’à ce qu’elle ait diminué assez pour faire une provocation orale.

Si quelqu’un ici a déjà fait ce test, j’aimerais bien avoir votre témoignage!

Pour ce qui est du reste, j’ai recommencé les antidépresseurs depuis 2 semaines. Je me sens beaucoup mieux et je m’aperçois que j’aurais dû les prendre avant. Je prends seulement une demi-dose mais je réalise que je profite plus de la vie depuis que j’ai recommencé. En quelque part je le vis un peu comme un échec, mais je reste consciente que l’anxiété est une maladie au même titre que n’importe quelle maladie chronique. J’ai vécu beaucoup de stress avec les nombreuses diètes à essayer, les rendez-vous et examens médicaux, les allergies en plus de ma vie personnelle.

Je commence à me préparer mentalement pour la coloscopie de la semaine prochaine. Ma vraie crainte ne vient pas du test en soi, mais de la peur que l’examen ne donne aucun résultat concret et que je doive repartir de zéro. J’ai mon laxatif, j’ai lu les instructions, il va me rester à acheter mes « liquides » pour me nourrir pendant 1 journée et demie!

Bonne semaine, je vous reviendrai avec les résulats (ou pas… !) de la coloscopie!

Des réponses bientôt!

Bon matin!

Ce matin, je suis allée faire ma prise de sang pour savoir où en est mon allergie aux noisettes. Depuis 4 ans, je vais chez Laboratoire Biron. J’ai toujours apprécié leurs services. Tout d’abord, parce qu’on peut prendre rendez-vous par Internet. De plus, on peut y aller le samedi. Pour un allergène, je paie 58$. Et je n’ai jamais eu à attendre plus de 5 minutes.

Un détail sur moi, je n’ai pas de veine. Chaque fois que je dois passer une prise de sang, je stresse. Je hais quand la veine ne coule plus et que l’infirmière secoue son aiguille dans ma veine. Quand je vais chez Biron, je leur demande de prendre un papillon et ça se passe bien.

Ce matin, j’avais oublié ma prescription à la maison. Je les mets toujours dans mon porte-feuille pour ne pas les oublier. Mais la dernière fois, je l’ai mise sur le frigo pour ne pas oublier de prendre rendez-vous, et elle y est restée. La personne à l’accueil a appelé au siège social et a demandé la permission que je la scan et l’envoie par courriel. Ils ont accepté et j’ai pu faire mon test. Ils offrent toujours un excellent service et pour ça, je les recommande.

Une autre bonne nouvelle, le 24 mai, je passerai ma coloscopie! Plus de détails dans un prochain post!

Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

Reprise du régime: mes impressions

Depuis deux semaines j’ai repris le régime sans gluten. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie ET de la prise de sang.

Les premiers jours, j’étais contente de m’y remettre, je me sentais tellement mieux physiquement. Mon ventre désenflait, je n’avais plus la nausée, ni de ballonnements, et mes passages à la salle de bain redevenait normaux. Par contre, je ne me rappelais pas que c’était si contraignant au début.

Avant le challenge, c’était devenu ma normalité. Et je vivais chez moi la semaine, chez mon chum le week-end, donc c’était quand même simple. Mais maintenant, j’habite chez lui à temps plein. Et même si lui me dit et répète constamment que ça ne le dérange pas, je trouve ça compliqué. Surtout quand on doit manger rapidement ou en chemin.

Ce week-end, nous allions à Gatineau pour l’Halloween et nous dormions dans sa famille. On est arrêté à l’épicerie en chemin et j’ai acheté 2 repas congelés et une boîte de céréales. Ça m’a permis de manger chez eux sans leur imposer mes allergies. Ils ont posé beaucoup de questions pour pouvoir cuisiner pour moi la prochaine fois.

À la maison, on s’organise doucement. J’ai ma tablette dans le garde-manger. Et ans le frigo, mes pots sont identifiés sans gluten. Mon amoureux sait qu’il doit utiliser ceux-là s’il cuisine pour moi. Au besoin, il me questionne. Il est très attentif. Mais j’avoue que ça me manque de pouvoir prendre la ligne et « caller » une pizza quand on a pas envie de cuisiner.

Jeudi dernier, on devait se rendre à Montréal pour la journée. Les choix pour manger en chemin étaient restreints. Surtout qu’ayant travaillé chez St-Hubert, mon chum en a fait une overdose… On a fini au McDo où j’ai expliqué de long en large mes allergies à la caissière. J’ai mangé une salade pré-emballé avec de la vinaigrette balsamique. (Je n’ai eu aucun symptôme ensuite)

Parcontre, depuis 3 jours, mon appétit a beaucoup diminué, j’ai la nausée après chaque repas, et depuis dimanche, mes selles sont liquides. J’ai bu un ceasar samedi soir, la vodka est supposée être sans gluten, le clamato aussi et le rimmer venait d’épicure. En principe, tout devrait être safe, alors je ne sais pas d’où ça peut venir. J’ai vraiment hâte d’avoir mes résultats pour mettre de l’ordre dans tout ça. Je me demande si ce n’est pas juste mon corps qui doit se réhabituer au régime sans gluten après 6 mois de challenge… C’est triste de manger quand ça nous rend malade…

Donc voici où j’en suis après deux semaines, et désolée si mon post est un peu décousu, ma tête l’est aussi!

Rencontres amoureuses et allergies

J’en ai déjà touché un petit mot avant, mais avec la Saint-Valentin qui approche, j’me suis dit que c’était le bon moment pour en parler un peu plus en profondeur.

C’est déjà pas évident de rencontrer l’âme soeur, et sincèrement, quand on a des allergies, ça apporte une barrière de plus. C’est un stress en tant qu’adulte, et c’en est un aussi pour les parents d’enfants allergiques.

Je tiens à préciser ici que je ne suis pas médecin, je ne travaille pas non plus dans le domaine de la santé, mais j’ai lu beaucoup sur le sujet, et avant d’entamer moi-même une relation amoureuse, j’ai appelé l’aqaa pour démêler le vrai du faux.

En effet, il faut bien connaître ses allergies ainsi que les risques et savoir les expliquer à son amoureux quand on commence une nouvelle relation. L’histoire du « baiser fatal » n’est pas une légende urbaine. La spécialiste de l’association québécoise des allergies alimentaires (aqaa) me l’a confirmé. Un amoureux ayant consommé un allergène peut provoquer une réaction allant jusqu’au choc anaphylactique en embrassant son partenaire. Pour protéger l’être aimé, la personne doit donc se brosser les dents et attendre 4 heures avant d’embrasser l’autre personne. Manger un repas sans allergène entre les deux ajoutent une mesure de sécurité de plus.

Pouvez-vous imaginer ceci, devoir vérifier ce que l’autre a mangé avant de s’embrasser? Lorsqu’on vit à deux, devoir s’assurer chaque jour que l’autre n’a rien mangé de dangereux ou a pris les mesures nécessaires pour vous protéger. Plutôt simple quand on a une seule allergie, mais ça devient lourd quand l’un est multi-allergique. Ou encore, la personne doit retirer de son alimentation les aliments à risques. Au début de la relation, ça demande beaucoup de confiance en l’autre, mais aussi, on se sent mal de lui faire vivre nos restrictions.

Je m’explique. C’est déjà frustrant pour nous, allergiques, de devoir se priver et éviter certains endroits, mais on se sent mal de devoir l’imposer à notre entourage. On a beau savoir que c’est pour notre santé, et que nos amis nous en veulent pas, on est conscient que ça complique les choses. Mais quand c’est notre amoureux, avec qui on passe de plus en plus de temps… ou encore avec qui on emménage, on a toujours un petit malaise de devoir lui imposer les complications de notre vie.

Pour ce qui est des ados, j’ai aussi lu sur le sujet au cours de mes recherches. À l’aqaa, j’ai appris que pour les parents, c’est l’inquiétude de laisser son enfant prendre en charge son allergie. Enfant, le parent est toujours là pour surveiller. Mais à l’adolescence, le jeune commence à sortir seule. Et éventuellement, vivre ses premières relations amoureuses. Saura-t-il bien expliquer son allergie au restaurant, à ses amis et leurs parents? Dans certains cas, il y a une rébellion face à ces privations et j’ai appris que des ados ont décidé de manger des aliments allergènes par défi.

Pour les préparer à tout ça, le mieux est de leur en parler dès leur jeune âge. Sans leur faire peur, mais les laisser savoir que certaines choses sont dangereuses pour eux. Certains parents, en voulant les protéger, vont seulement tout faire pour eux. Si l’enfant grandit en sachant reconnaître les aliments à risque, et en en parlant librement, il y a moins de chance qu’il se rebelle. Quand on a la chance d’avoir des adultes allergiques dans l’entourage, des modèles pour le jeune, on peut les mettre en contact.

En tant qu’éducatrice, j’en profite pour renforcer les bons comportements avec mes minis-allergiques. J’ai un petit garçon dans ma classe qui veut toujours enlever son bracelet, je lui montre le mien et lui dis: « Tu vois, je ne l’enlève jamais, et toi non plus! » Et parfois, je lui demande de m’expliquer ce qui est écrit dessus. Je m’assure qu’il sache l’expliquer dans ses mots.

Au niveau des échanges amoureux, on peut en parler avec eux lorsque vient le moment et les aider à formuler la façon dont ils l’expliqueront à leur amoureux. S’assurer aussi que les amis et leurs parents sachent utiliser l’EpiPen ou l’Allerject. S’ils vont au resto, les encourager à aller dans un endroit connu, ou ils sont déjà allés et où les risques sont au minimum. Et finalement, qu’ils sachent reconnaître les signes d’une réaction allergique. Ça peut sembler fou à dire, mais lors de mon dernier cours de premiers soins, l’animatrice a raconté que sa fille, multi-allergique, faisait un choc et croyait faire une indigestion. Heureusement, son amie a eu le réflexe de l’emmener aux urgences et tout s’est bien terminée!

Mon but avec ce post n’est pas de vous faire peur ni de dire qu’être en couple est impossible quand on a des allergies. Je veux seulement présenter une autre facette de la réalité. Quand on a des allergies, il ne s’agit pas seulement de « ne plus en manger ». La vigilance devient une seconde nature, et on doit l’inculquer à nos petits. Et oui, l’allergie teintera plusieurs sphères de nos vies. Mais oui, c’est possible de retrouver un rythme de vie normale. Et de vivre de belles histoires d’amour aussi! Bonne saint-Valentin!

Biscuits de Noël

Ça sent bon chez moi aujourd’hui! Très très bon même, et vu le titre de ce post, vous vous doutez que ça sent les biscuits!

Une de mes amies a pour traditions d’offrir des biscuits faits maison pour Noël, et une de ses amis proches vit avec un coeliaque, et leurs enfants ont d’autres allergies, dont les noix. Elle m’a donc demandé si elle pouvait utiliser ma cuisine pour leur faire des biscuits sans allergène. J’ai trouvé que c’était tellement un beau geste de sa part, et j’ai accepté avec plaisir.

J’ai donc fouillé dans mes livres pour lui trouver des recettes de biscuits sans allergène. Dans le livre  » Allergy-Free Cookbook » , j’ai choisi la recette de sablé au beurre. (Shortbread cookies) Ce livre est génial puisque les recettes sont sans noix, sans gluten, sans produits laitiers et sans oeuf. Chaque recette présente plusieurs variantes pour éliminer ces allergènes. Et il y a des notes en bas de page, comme par exemple, pour la farine de riz, s’assurer qu’elle est sans noix si on doit faire la recette sans noix… etc.

On a aussi fait la recette de biscuits double chocolat du livre « Le bonheur est sans gluten« . J’aime beaucoup ce livre puisque ce sont des ingrédients simples, facile à trouver… J’ai utilisé ce livre à plusieurs reprises.

Voici le résultat!

Voici le résultat!

Quand mon amie est arrivée, je lui avais déjà fait une liste de ce qu’on devait aller acheter. J’y allais avec elle pour être certaine qu’elle achète les bons produits. Pour la farine, nous avons utilisé celle du métro, de la gamme Irrésistible Sans Gluten. Je ne l’avais jamais essayé, mais avais lu plusieurs bons commentaires et j’avais hâte de l’essayer. On a aussi pris une margarine sans lactose, et pour les pépites de chocolats, celles de Enjoy Life. Je les adore, elles sont sans noix, sans gluten et sans produits laitiers. Parfaites pour faire nos biscuits sans allergène!

Ma copine a pu vivre l’expérience de magasiner pour du sans gluten. Chez métro, nous avons trouvé la farine et la margarine, mais avons dû nous rendre chez Provigo pour les pépites de chocolat. Je ne voulais pas qu’elle ait à s’équiper au complet pour cuisiner sans gluten, alors j’ai fourni le cacao, la poudre à pâtes… en échange de quelques biscuits! En plus de tester une nouvelle farine, et de passer l’après-midi en bonne compagnie!

Un bon café à la main, nous avons passé environ 3 heures à cuisiner, pour un résultat de 36 biscuits double-chocolat, et 24 biscuits sablé au beurre. Ceux au chocolat sont très bons, très moelleux, et même s’ils sont friables, ont quand même une texture agréable. Les sablés ont vraiment une texture de sablé et sont un peu trop friables. Ils cassent quand on les croque et tombent. Le goût est bon, mais quand je les referai, je prendrai du beurre non salé. Je pense que ce sera meilleur qu’avec la margarine sans lactose. Malgré tout, je ne serai pas gênée de les servir à des invités.

J’ai bien aimé cuisiné avec la farine Irrésistible. Je suis contente du résultat pour les biscuits. Je vais probablement en acheter un autre paquet pour l’essayer dans d’autres recettes. Pour l’instant, ma favorite reste la Cloud 9 Bakery. (je la prends chez Costco)

Sur une autre note, je continue de suivre les menus contre le reflux de Cuisine Santé et je suis très contente du résultat. J’ai beaucoup moins mal, je digère mieux. J’arrive même à réintégrer doucement les fruits au déjeuner et au dîner. Je suis contente de m’être inscrite. Je découvre de nouvelles recettes et de nouvelles saveurs!

Si vous avez de bonnes recettes pour le temps des fêtes et que vous aimeriez les partager avec nous, envoyez les moi à glutencie@gmail.com et je me ferai un plaisir de les publier sur le blog!