Toujours en attente…

 

J’écris peu ces temps-ci. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie et pour passer la radiographie des intestins.

Peu à peu, je me dis que c’est probablement ‘juste’ des intolérances multiples et que tous ces tests ne donneront pas de réponse. Qui en fait en est une malgré tout. Je dois me remettre à noter tout ce que je mange et les symptômes qui s’en suivent. Mais j’ai décidé de prendre un petit congé de tout ça et de prendre du temps pour moi.

J’ai récemment changé d’emploi. Ca a été une décision rapide, sur un coup de tête, mais plus les jours passent et plus je m’aperçois que ce moment d’impulsivité sera bénéfique. J’aimais mon travail, j’aimais ce que je faisais, mais c’était aussi beaucoup de stress, beaucoup de pression et je ramenais tout ça à la maison. Ca affectait ma vie personnelle et comme vous vous en doutez, ma santé.

J’ai maintenant un emploi près de la maison, plus relax, et quand je finis ma journée, le boulot reste au boulot. A la maison, je me concentre sur ma petite famille. On a récemment adopté un petit chien qui m’apporte beaucoup de bonheur et de paix intérieur. M’occuper de lui, c’est ma joie. Mon moment de détente. On prend des marches ensemble et ça fait beaucoup de bien à mon ventre.

Je n’ai pas eu de gros vomissements depuis près d’un mois. Ma gorge guérit doucement. Beaucoup moins de douleur quand j’avale. Mes selles sont encore liquides et douloureuses ou bien je suis constipée, ce qui est aussi douloureux. Mon ventre a enflé quelques fois mais pas beaucoup.

Le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas manger à l’extérieur. Les filles de mon nouvel emploi m’ont invité au resto. J’ai dû refuser. De un à cause de mon allergie aux noix qui a beaucoup diminué, mais consommer des traces pourrait la faire remonter. Et même en étant basse, on peut faire un choc. Donc j’évite… Mais aussi parce que mes derniers repas au resto se sont terminé aux toilettes ou dans un fossé. Je commence à pouvoir avaler sans douleur, manger au resto signifie probablement vomir, et recommencer à avoir mal.

On a aussi reçu une invitation pour la fête des pères, mon conjoint leur a proposé de venir manger à la maison au lieu, mais je sais qu’il aurait aimé aller au resto. Il comprend ma situation, mais je suis triste qu’il se prive pour moi.

Ce week-end, je suis allée l’aider sur des chantiers. On a dû trainer un micro-onde dans le trailer pour que je puisse manger. Ca complique beaucoup les sorties de ne pas pouvoir manger avec mes mains si je n’ai pas accès à une salle de bain… et de ne pas pouvoir manger au resto comme le commun des mortels… J’espère pouvoir identifier les aliments coupables bientôt et peut-être trouver des restos qui sont réellement sans noix ou au moins prudents avec les contaminations croisées.

Malheureusement, avec les dernières poursuites de gens allergiques, les restos n’ont plus trop envie de nous servir. Je les comprends. Et de plus en plus de restos qui n’avaient pas de noix en ont intégré au menu. Ca diminue grandement les options pour les gens allergiques…

 

Journal alimentaire

Pour bien me préparer à mon rendez-vous avec la nutritionniste, elle m’a recommandé de tenir un journal alimentaire. Je dois donc noter tout ce que je mange ainsi que les symptômes que manger peut provoquer.

Au début, je notais tout ça dans un cahier. Mais un week-end j’ai oublié mon cahier au travail. C’est comme ça que j’ai eu l’idée de chercher une application qui pourrait le faire. J’ai fini par choisir celle-ci. J’aimais le fait qu’elle calcule les possibilités d’intolérance. Mais c’est en anglais.

Je note donc ce que je mange et en quelle quantité. Ainsi que les suppléments que je prends. (digest365, probaclac) Ainsi que les symptômes. (nausées, diarrhée, vomissements…)

Pour savoir quelle quantité manger, je me réfère à l’application de la Monash University . Après recherche, elle me semble être la plus utilisée par les gens qui suivent le régime fodmap. En anglais aussi.

Cette semaine, je me suis aussi mise à la recherche de livres de recette pour m’aider à varier mes repas. J’ai fait plusieurs boutiques de mon coin, mais en français, je ne trouvais rien qui m’inspirait. J’ai déjà celui de SOS Cuisine. Finalement, vendredi je terminais tôt alors je suis allée dans le West Island, au Chapters. J’ai trouvé 6 livres sur le sujet. Je me suis donc installée au café et je les ai feuilleté. J’en ai choisi un en anglais.

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Hier, j’ai fait une recette de poulet teriyaki tirée de ce livre. Les recettes sont simples. Ma belle-fille de 11 ans m’a aidé à la préparer. Il y a aussi une recette de sauce bbq, de mayonnaise et de ketchup. C’est ainsi que j’ai appris que pendant la période d’élimination, je dois éviter la mayonnaise du commerce ainsi que le ketchup.

Je trouve encore le régime restrictif, mais je me sens mieux. Je n’ai pas eu de vomissements depuis lundi. Mais j’ai des nausées chaque jour, plus ou moins forte. Mon pad chauffant est utile pour faire passer les maux de ventre et maux de coeur. Mais peu à peu, j’en apprends de plus en plus et je commence à savoir où je m’en vais.

Gastroscopie et biopsie: mon rapport!

Voilà, c’est fait. Et pour une fois, je peux dire que tout s’est bien déroulé. Comme convenu, je vous raconte.

Mardi matin, je me suis levée, et je devais être à jeun. J’ai donc évité de boire et de manger. Mon rendez-vous était à 10h45, au CLSC de ma région. La secrétaire m’avait demandé d’arriver 30 minutes d’avance, donc 10h15. Je suis arrivée vers 10h, et on m’a dirigé à l’accueil. J’ai signé les consentements et renouvelé ma carte d’hôpital. Ensuite, je suis passée dans une seconde salle d’attente.

On m’avait remis mon dossier à mettre dans un pigeonnier que je n’ai pas trouvé du premier coup. En le cherchant, je suis entrée dans la salle de réveil par erreur. Voir les lits et les machines m’a un peu troublé sur le moment, mais tout le monde avait l’air en forme et ça m’a finalement rassurée.

Je me suis assise avec ma mère dans la salle d’attente. Ma mère devait m’accompagner parce que mon gastro-entérologue fait les gastroscopies sous sédatif et c’est interdit de conduire pour les 24 heures suivante. Environ 10 minutes plus tard, on est venu me chercher. L’infirmière nous a expliqué qu’il y avait environ 10 minutes de préparation (prise de tention, installation du soluté…), 20 minutes de test et un 30 minutes pour le réveil. Ma mère pouvait donc quitter et revenir une heure plus tard.

Je suis passée dans la salle de réveil où j’ai enfilé une jaquette et je me suis allongée. Moins de 5 minutes plus tard, une infirmière est venue poser mon soluté. Normalement, c’est l’enfer, mes veines sont invisibles et ça me rendait très nerveuse puisque la semaine d’avant, lors de ma prise de sang pour les anticorps, ils ont dû la faire sur ma main, mais finalement, elle a réussi du premier coup. Ensuite une deuxième infirmière est venue m’expliquer la procédure. On allait geler ma gorge, injecter le calmant dans mon soluté puis je devrais avaler la caméra et ensuite, relaxer le temps que le médecin se rende aux intestins et prenne ses échantillons.

Peu après, j’ai été transféré dans la salle où la gastroscopie se ferait. Mon médecin est venu me voir, prendre de mes nouvelles, il m’a questionné sur mon challenge et m’a examiné un peu. Il était surpris de voir comment j’avais gonflé beaucoup mais surtout de la prise de poids durant le challenge. J’ai pris environ 30 livres. Puis il m’a gelé la gorge. Déjà, juste en introduisant le bâton dans ma gorge pour permettre au spray de se rendre, mon gag reflex était fort. Ils ont alors décidé de me donner un peu plus de calmant. Pendant que ma gorge gelait, j’avais l’impression qu’elle serrait. C’est normal. C’est le moment le plus difficile selon moi. Je dois combattre la panique. Mais l’infirmière était vraiment gentille. Je lui avais dit que c’est ce qui me fait le plus peur, j’ai l’impression de mal respirer, alors elle est restée près de moi.

Puis le médecin lui a demandé d’injecter le calmant. Normalement, j’aurais dû être consciente durant l’intervention, mais aussitôt qu’elle l’a injecté, je me suis « endormie ». Je n’ai eu conscience de rien. J’ai repris conscience alors qu’on retirait la caméra de ma gorge. J’ai demandé si c’était terminé, on m’a dit que oui et je me suis rendormie. Je me suis réveillée dans la salle de réveil quand la machine à pression a gonflé autour de mon bras. Pendant les 30 minutes suivantes, j’ai dormi et je me réveillais seulement quand la machine vérifiait ma pression.

Finalement, quand j’ai été complètement réveillée, l’infirmière est venue me voir. Elle m’a dit que tout allait bien, et que le médecin viendrait me voir pour autoriser mon départ. Quelques minutes plus tard, il est venu me dire que mes échantillons avaient été pris, et qu’il me contacterait vers Noël avec les résultats et de revenir le voir en janvier. Il m’a aussi demandé d’essayer de perdre du poids d’ici là, mais c’était déjà prévu. Il a aussi ajouté que je dois reprendre le régime sans gluten strict en attendant les résultats. C’était aussi mon intention.

Pour le reste de la journée, je me suis sentie fatiguée et la gorge irritée mais rien de très achalant. Depuis, je mange sans gluten et mon ventre a désenflé. Je me sens moins ballonnée aussi et mes selles sont redevenues normales. Ça fait beaucoup de bien. J’ai plus d’énergie aussi. J’attends les résultats avec impatience mais coeliaque ou non, je suis pas mal convaincue d’être intolérante au gluten!

Le journal alimentaire

On le sait maintenant, les coeliaques sont à risques de développer d’autres intolérances ou allergies alimentaires, ainsi que d’autres maladies auto-immunes. Er ce, surtout au début de la diète sans gluten. La plus fréquente étant l’intolérance au lactose.

Dans les premiers mois après avoir commencé à manger sans gluten, beaucoup ressentiront encore des douleurs, inconforts et troubles gastriques. C’est à ce moment-là que plusieurs, peut-être parce qu’ils en ont assez des visites médicales, commenceront à couper divers aliments en espérant éliminer ces symptômes. Mais ceci est une fausse bonne idée.

La première raison c’est qu’en coupant ainsi un peu partout, ils se mettent à risque de développer des carences en plus de celles déjà causé par la malabsorption dû aux villosités abîmées par le gluten. C’est pourquoi mieux vaut le faire accompagner d’une nutritionniste qui recommander des suppléments ou d’autres moyens d’éviter les carences.

Une autre raison est que certains symptômes peuvent permettre d’identifier plus facilement la source du problème. Une douleur, une coloration ou même une odeur peuvent guider le médecin ou le spécialiste vers la bonne réponse, vous évitant ainsi des mois d’essais/erreurs.

J’ai lu plusieurs témoignages de personnes qui se sont auto-diagnostiqués des intolérances. L’une d’entre elles coupaient un à un certains aliments lorsque ses symptômes ne disparaissaient pas, mais ne réintégraient pas ces aliments ensuite, même sans résultat. Elle se privait donc de plusieurs aliments qu’elle aurait probablement pu manger, ses repas devenait un casse-tête et elle mettait sa santé en danger. Parfois, on croit avoir trouvé la bonne réponse, mais on passe à côté d’autre chose. Ça peut nous sembler évident, mais des tas de choses peuvent faire réagir le système gastro-intestinal. Des colorants, des préservatifs, un agent de remplissage…

Et donc, pour éviter des désagréments et aussi des effets négatifs sur notre santé, mieux vaut faire confirmer nos doutes par des spécialistes. Ils nous guideront ensuite vers la meilleur façon d’éliminer le problème de notre alimentation et d’éviter les carences que cela pourrait causer.

Un bon outil pour aider le médecin est le journal alimentaire. Chaque jour, on note ce que l’on mange, et à quelle heure. On ajoute ensuite les symptômes ressentis, l’heure à laquelle ils se sont manifestés et le cas échéant, la durée. Le médecin pourra ensuite faire les liens, ou nous diriger vers le bon spécialiste pour analyser tout ça, faire les tests au besoin, et ensuite, les ajustements nécessaires.

Au fil de mes lectures, j’ai vu à plusieurs reprises des gens qui éliminaient de nombreux aliments de leur alimentation suite à quelques symptômes, et qui ensuite devait vivre avec ce casse-tête quotidien. Je trouve ça dommage de se priver quand c’est peut-être pas nécessaire, mais surtout, de se mettre à risque de carences pour une allergie/intolérance qui n’existe peut-être pas. Il peut s’agir d’un surplus, d’une mauvaise cuisson, ou même d’un estomac irrité par autre chose. Ne vous mettez pas à risque pour rien, consultez les bonnes personnes et faites attention à vous!

Un grand événement et un muffin

La semaine dernière, j’étais invitée à un mariage. Évidemment, j’étais super contente de recevoir cette invitation, mais viens aussi la question de : »comment j’vais faire pour manger sans gluten et sans noix dans un événement comme ça? »

Au début, je pensais amener mon lunch, mais encore là, de nombreuses questions:  » Où est-ce que je vais le ranger? Si je le laisse dans la voiture, est-ce qu’elle sera accessible? Va-t-il bien se conserver? Qu’est-ce que j’emmène? »

Je n’avais pas beaucoup de renseignements sur la salle et le lieu. Est-ce que je pourrais avoir accès à un micro-onde? Etc. Finalement, on a reçu les cartons d’invitation, et comme nous allions être deux coeliaque, il y avait un plat principal sans gluten. Un stress de moins. Reste la question des noix. On savait maintenant où la réception aurait lieu, j’ai donc pu contacter la place. Au départ, ils devaient mettre des noix dans les plateaux de fromage pour la déco, ils les ont retiré pour ma sécurité. En leur parlant, j’ai su que les gâteaux contenaient des traces de noix, mais que le risotto serait faire à part et ne risquait pas la contamination. Et qu’ils me prépareraient une salade de fruits pour remplacer mon dessert.

Quand j’ai vu ma nutritionniste, elle était bien contente pour moi des efforts qu’ils mettaient pour ma sécurité, mais m’a quand même suggéré de préparer un lunch et d’aller vérifier en arrivant en posant des questions et même, si possible, en essayant de jeter un oeil à la cuisine.

Quand je suis arrivée, je suis allée m’informer au gérant de la cuisine. À chaque table il y avait un carton avec notre nom et à l’arrière, notre menu. « Allergies » aurait dû être écrit sur le mien. Ce n’était pas le cas. Il a donc été en cuisine s’assurer que toutes les précautions seraient prises. J’ai précisé que pour le gluten, le moindre contact suffisait à me rendre malade. J’ai été agréablement surprise de leurs efforts, et de leur écoute. Plus tard, il est revenu me voir de lui-même pour me dire qu’il avait vérifié et que tout allait bien. En m’assoyant, j’ai vu qu’on avait ajouté « ALLERGIES » sur mon carton.

Quand l’entrée est arrivée, une soupe, j’ai demandé si elle contenait du gluten et expliqué ma situation. On m’a emmené une salade à la place. Je ne m’y attendais pas! Je suis donc allée avertir l’autre coeliaque qui était contente de l’apprendre. Ensuite, j’ai mangé mon risotto qui était vraiment bon. Puis vint le moment du dessert. Mais j’avais prévu le coup! Dans mon lunch, j’avais mis des muffins au citron de Udi’s. 

Ils sont délicieux! J’en ai offert un à l’autre personne coeliaque qui ne les connaissait pas. Elle était très contente et les a adoré. Elle m’a demandé le nom et où les trouver. Depuis, je les ai fait goûter par deux personnes qui ne sont pas coeliaques et qui les ont beaucoup aimé.

Évidemment, ils sont différents des muffins réguliers, mais ils sont quand même délicieux. Ils ont une texture un peu caoutchouteuse, mais moelleuse. Et gros plus, sans noix et sans produits laitiers. Udi’s fait aussi d’autres sortes de muffins. (Bleuets et chocolats aussi très bons!) Ça m’a permis d’avoir moi aussi un petit dessert et de me sentir moins à part.

Finalement, après avoir stressé plusieurs mois d’avance sur le « comment j’vais me nourrir? », je dirais que ça s’est plutôt bien passé. Il a fallu que je reste vigilante, que je m’informe et que je planifie, mais finalement, ça n’a pas occupé toute ma pensée. J’ai pu profiter de la soirée et manger avec plaisir. Je pense que la clé, c’est d’appeler en avance, expliquer notre situation, et comme ma nutritionniste le recommande, revérifier une fois sur place.

Et vous, comment gérez-vous les grands événements? Amenez-vous un lunch?

Une piste prometteuse: le fructose!

J’arrive tout juste d’un rendez-vous avec ma nutritionniste, et ma seule pensée est: »Pourquoi je n’y suis pas allée plus tôt »?

Bon, j’y suis pas allée depuis août en fait, j’attendais d’avoir les résultats des tests et de connaître la cause de mon reflux gastrique pour aller la voir. Puis, la semaine dernière, tannée d’attendre d’obtenir des rendez-vous (des réponses!), j’ai décidé d’aller la voir en me disant que peut-être elle me donnerait des trucs pour manger sans avoir mal, ou au moins, pour diminuer le reflux la nuit. Elle a fait mieux que ça.

Quand on s’est parlée pour prendre rendez-vous, elle m’a questionné longuement sur mon état, mes symptômes, les tests passés, etc. Quand je suis arrivée dans son bureau, des papiers m’attendaient devant ma chaise. Elle a de nouveau pris de mes nouvelles, puis m’a dit qu’elle ne regrettait de ne pas y avoir pensé avant mais que les douleurs qui me restent viennent peut-être d’une malabsorption du fructose. Malabsorption (ou intolérance) causée elle par la maladie coeliaque.

Je n’en sais pas encore beaucoup sur le sujet, mais en gros, le fructose mal « digéré » ferment dans les intestins, causant douleur, diarrhée, et reflux. Par contre, je ne dois pas couper complètement les fruits, juste diminuer la quantité de certains. Je vais donc aller faire des recherches sur le sujet et voir comment l’intégrer à mes autres restrictions.

Le bon côté de tout ça, c’est que ce n’est pas une diète strict comme pour le gluten, et que ce n’est pas dangereux comme l’allergie aux noix. Si je sors, je n’ai pas à m’inquiéter si le repas contient du fructose. Et ce n’est pas permanent. On va commencer par voir si ça me soulage, et ensuite, essayer de réintégrer/ augmenter les quantités, et déterminer un seuil de tolérance.

D’ici quelques temps, je vous reviendrai sur ce sujet, pour vous dire comment ça se passe, et si ça m’apporte des bienfaits, lesquels, etc. 🙂

Et vous, voyez-vous une nutritionniste? Est-ce que ça vous a aidé? Connaît-elle bien la maladie coeliaque et ses « à côtés »?