Reflux et fodmaps

Me voici de retour. Eh oui. Moi qui croyait que le sans lactose résoudrait tout. Je continue de souffrir de plusieurs symptômes chaque fois que je mange.

Depuis quelques mois, j’avais des nausées et vomissements récurrents, ainsi que des maux d’estomac, du reflux presque constant et les intestins qui brûlaient. Ballonnements toujours au rendez-vous, et les selles on en parle pas.

J’ai finalement pu revoir le gastro-entérologue. Il soupçonne des ulcers d’estomac et dans l’oesophage. Me voici avec une diète, pas d’épices, pas de gras, pas d’aliments acides, et on coupe le lactose. Je mange de moins en moins, et surtout, pas de variété… Je décide de prendre rendez-vous avec ma nutritionniste.

Après 2 semaines, je finis par la voir. J’ai perdu 25 livres en 5 mois. Elle me suggère d’ajouter des probiotiques au lait de mes céréales du matin. Et on se revoit dans un mois. Après avoir obtenu les résultats de mes prises de sang, j’ai repris rendez-vous avec elle.

On s’est vu hier soir. Mes prises de sang montrent que l’inflammation a diminué, mon taux de fer a remonté, mais la douleur est toujours là. Je mange des cheerios multigrains et du lait sans lactose, aucun fruit, des légumes cuits seulement, du riz blanc, des pâtes à la margarine, et des viandes grillés. Mes repas sont presque tous pareil. Plus de plaisir à manger, plus de sorties en famille… J’ai perdu un peu plus de 30 livres.

Elle m’a donc suggéré d’essayer l’alimentation sans fodmap. Je viens de m’informer sur le sujet et de m’inscrire sur le site de SOS Cuisine. Une fois de plus, je compte vous tenir au courant de l’évolution de tout ça, en espérant que mes aventures alimentaires puissent aider quelqu’un.

 

Quelques nouvelles

Chose promise, chose due. Après une semaine de menu pour aider le reflux gastrique avec SOS Cuisine , je sens déjà une certaine amélioration. J’ai encore du reflux, mais moins. Jusqu’à maintenant, la brûlure remontait jusque dans la gorge et m’empêchait souvent de dormir puisque pire en position allongée. Maintenant, ça se tient derrière le sternum. C’est encore désagréable, mais au moins, je n’ai plus la gorge irritée en permanence, et les abcès dans la bouche et la gorge ont pu guérir.

Mon estomac aussi va mieux. Je me réveillais régulièrement avec une barre dans l’estomac, un élancement au moment de m’asseoir. Depuis quelques jours, cette douleur a disparue. J’ai encore mal durant la journée, mais c’est moins présent.

Vendredi, j’avais une amie qui venait passer la soirée, j’ai mangé quelques chips. Les douleurs sont aussitôt revenues. Et j’ai passé une mauvaise nuit. Je comprends donc que je dois m’en tenir à mon menu le temps de guérir.

Une bonne nouvelle, j’ai pu réintégrer des fruits, mais seulement au déjeuner. Si je les mange plus tard, ou seuls, la nuit sera difficile. Mais je ne perds pas espoir de pouvoir les réintégrer au complet quand le RGO sera contrôlé.

Dernière nouvelle. Le souper de Noël de ma job se fera au Bâton Rouge. J’ai donc appelé le responsable de notre groupe, et j’ai discuté avec lui. Ils reçoivent souvent des coeliaques, et m’a dit que si dans le menu choisie pour la soirée rien ne me convenait, on s’organiserait. Mes collègues vont choisir leur repas d’avance, alors que moi, ce sera discuté sur place avec le responsable qui ira ensuite parler avec le cuisiner pour s’assurer que tout sera fait à ma convenance. Encore une fois, je vous en reparle!

Encore des tests… mais ce sont les derniers!

Pour ceux et celles qui suivent la saga de mon estomac, j’ai enfin passé les derniers tests. Si ceux0là ne démontrent rien, le médecin dit que je n’aurai pas d’autre choix que de vivre avec. C’est ce qu’on appelle une douleur « fonctionnelle ». Par contre, depuis que j’ai diminué le fructose, je vois déjà une grande différence.

Je devais passer deux tests ce jour-là. Une prise de sang pour évaluer mon taux de gastrine, et un test en médecine nucléaire, dans le but de voir comment ma bile s’écoule et si quelque chose la ralentit ou la bloque. Pour les deux tests, je devais être à jeun, mais pour celui de la bile, je devais aussi prendre un repas gras la veille.

Comme je devais être à jeun, et que je suis hypoglycémique, ma mère m’accompagnait. On est arrivé tôt, une chance, je devais refaire ma carte d’hôpital. J’avais rendez-vous pour le test en médecine nucléaire mais pas pour la prise de sang. C’est donc celui-là que je passais en premier.

Le test est simple, on se couche sur une table, et une machine qui ressemble à celle utilisé pour passer des radiographies descend près de nous, mais ne nous touche pas. Ensuite, un technicien injecte un liquide radioactif qui n’a aucun effet secondaire dans une veine. Je n’ai pas des veines très apparentes alors elle a dû injecter dans mon poignet, et elle a réussi du premier coup! Ensuite, c’est le plus difficile, une heure d’attente sans bouger. Mais comme j’étais à jeun et que j’avais mangé gras la veille donc mal dormi, je devais me retenir de m’endormir, ce qui m’aurait fait bouger. Inutile de dire que j’étais heureuse d’en finir… je l’étais moins quand on m’a annoncé quelques minutes plus tard que je devais refaire le test. Il me fallait maintenant manger un repas grand, attendre deux heures et retourner pour une heure dans la machine.

Ma mère et moi, on a eu la même réaction. Qu’est-ce que j’allais trouver de gras, sans gluten, sans noix et sans arachides dans un hôpital? La technicienne a vu nos expressions et nous a demandé pourquoi. Ma mère lui a expliqué ma situation. Elle a réfléchi un moment et nous a suggéré un oeuf et du yogourt.

Avant de manger, je devais passer ma prise de sang. Il y avait un peu d’attente, mais ce ne fut pas trop long. Et l’infirmier était comique. Il m’a aussi expliqué qu’une fois le sans prélevé. Il devait être mis sur la glace et un autre infirmier l’amènerait directement au labo où il serait mis dans une centrifugeuse! Comme je n’étais pas trop rassuré étant donné que lors de mes dernières prises de sang, j’ai failli perdre connaissance après que l’infirmière ait « shaké » l’aiguille dans ma veine, il a blagué tout le long!

On s’est ensuite rendu au café de l’hôpital qu’elle nous a indiqué et j’ai eu un très bon service. La bénévole qui s’occupe de la cuisine m’a proposé de me faire un oeuf au micro-onde dans un bol, et quand on lui a expliqué que je devais manger gras pour un test, elle y a jouté une tranche de fromage. Ma mère m’a aussi pris un café plein de crème. Puis on a trouvé un chips lay’s et une aero. Avec tout ça, j’avais assez de gras. Maintenant, deux heures d’attente. On est retourné au département de médecine nucléaire et on nous a donné une heure de retour.

Pour ne pas payer deux fois le stationnement, on s’est promené dans la boutique de l’hôpital et le petit centre d’achats en face. Puis on est allé voir ce que la cafétéria servait, et on est finalement retourné au café où ma mère a dîné. À l’heure prévue, on est retourné en médecine nucléaire. Après un peu d’attente, c’était mon tour. J’ai demandé si ma mère pouvait venir et ils ont accepté. Le technicien, en voyant mes veines, a rappelé la technicienne du matin, et c’est elle qui m’a fait mon injection, puis il m’a mis une couverture sur les jambes. Il a approché une chaise pour ma mère et c’était parti pour une seconde heure. Comme j’avais mangé, je ne m’endormais plus. Et ma mère pouvait me parler un peu, et me dire combien de temps il restait. Une fois terminé, j’ai pu quitter l’hôpital.

J’aurai les résultats de tout ça le 22 août! Mais en attendant, mon RGO va beaucoup mieux depuis que j’évite le fructose!

Une piste prometteuse: le fructose!

J’arrive tout juste d’un rendez-vous avec ma nutritionniste, et ma seule pensée est: »Pourquoi je n’y suis pas allée plus tôt »?

Bon, j’y suis pas allée depuis août en fait, j’attendais d’avoir les résultats des tests et de connaître la cause de mon reflux gastrique pour aller la voir. Puis, la semaine dernière, tannée d’attendre d’obtenir des rendez-vous (des réponses!), j’ai décidé d’aller la voir en me disant que peut-être elle me donnerait des trucs pour manger sans avoir mal, ou au moins, pour diminuer le reflux la nuit. Elle a fait mieux que ça.

Quand on s’est parlée pour prendre rendez-vous, elle m’a questionné longuement sur mon état, mes symptômes, les tests passés, etc. Quand je suis arrivée dans son bureau, des papiers m’attendaient devant ma chaise. Elle a de nouveau pris de mes nouvelles, puis m’a dit qu’elle ne regrettait de ne pas y avoir pensé avant mais que les douleurs qui me restent viennent peut-être d’une malabsorption du fructose. Malabsorption (ou intolérance) causée elle par la maladie coeliaque.

Je n’en sais pas encore beaucoup sur le sujet, mais en gros, le fructose mal « digéré » ferment dans les intestins, causant douleur, diarrhée, et reflux. Par contre, je ne dois pas couper complètement les fruits, juste diminuer la quantité de certains. Je vais donc aller faire des recherches sur le sujet et voir comment l’intégrer à mes autres restrictions.

Le bon côté de tout ça, c’est que ce n’est pas une diète strict comme pour le gluten, et que ce n’est pas dangereux comme l’allergie aux noix. Si je sors, je n’ai pas à m’inquiéter si le repas contient du fructose. Et ce n’est pas permanent. On va commencer par voir si ça me soulage, et ensuite, essayer de réintégrer/ augmenter les quantités, et déterminer un seuil de tolérance.

D’ici quelques temps, je vous reviendrai sur ce sujet, pour vous dire comment ça se passe, et si ça m’apporte des bienfaits, lesquels, etc. 🙂

Et vous, voyez-vous une nutritionniste? Est-ce que ça vous a aidé? Connaît-elle bien la maladie coeliaque et ses « à côtés »?

 

Des résultats mais toujours sans réponse

 

Vendredi dernier, j’ai revu mon chirurgien suite au test gazeux pour discuter du résultat. J’y allais en croyant qu’il allait tout simplement me prescrire un antibiotique étant donné que la fois précédente, il avait parlé de la présence d’une bactérie. Ce ne fut pas le cas.

En fait, il m’envoie passer deux nouveaux tests. Le premier est une prise de sang pour évaluer le taux de gastrine. Le but est de déterminer si mon corps produit trop d’acide gastrique puisque normalement le pantoloc devrait éliminer autour de 90% de la production, mais malgré les pantoloc, mon reflux est toujours présent.

Le second test se fait en médecine nucléaire. En gros, on injecte un produit colorant et on attend que la digestion se fasse en prenant des images à certains intervalles. Le test prend au minimum une heure à une heure trente, souvent plus. Le but de ce test est de voir la façon dont l’acide gastrique s’écoule. Comme on m’a opéré pour m’enlever la vésicule biliaire, il se pourrait que la cicatrisation se soit mal fait et bloque l’écoulement.

J’en ai profité pour lui demander s’il pensait que ça pouvait être relié à la maladie coeliaque. Mon généraliste et ma nutritionniste soupçonne fortement que je sois coeliaque et me disent tous les deux que je devrais me considérer coeliaque, mais sans le diagnostic formel, j’ai du mal à le dire. Selon lui, mon rgo ne serait pas relié à la maladie coeliaque mais lui aussi croit que je le suis. Il dit qu’il préfère procéder è un diagnostique d’exclusion pour la MC puisque les tests ne sont pas fiables. Fréquemment, des gens coeliaques reçoivent un diagnostic négatif à la biopsie seulement parce que la biopsie a été prise sur des cellules qui ne sont pas encore touchées par la maladie. C’est pourquoi des gens reçoivent leur résultat positif après plusieurs années, et plusieurs coloscopies. Après que l’on ait discuté de mes symptômes et des effets positifs de la diète sans gluten sur ma santé générale, il m’a donc dit que selon lui, le portrait est clair.

J’ai donc faxé la demande pour le test en médecine nucléaire et je devrais le passer en juin selon la technicienne. Et comme je dois être à jeun pour le passer, et pour la prise de sang aussi, on va essayer de les faire en même temps. Ensuite le chirurgien me contactera pour fixer un autre rendez-vous… à suivre!!!

 

 

Gastroscopie et compagnie!

 

Hier, j’ai rencontré le chirurgien pour mon reflux gastro-oesophagien. Ça n’a probablement aucun lien avec la diète sans gluten. Il était très gentil, à l’heure, a pris le temps de m’écouter et de m’examiner. La clinique est propre et bien entretenu. Je trouve ça encourageant.

Tout d’abord, il m’a questionné sur mon passé médical, a pris en note les médicaments que je prends, m’a demandé pourquoi et la dose, puis m’a questionné sur mes symptômes et leur évolution ainsi que ce qui les soulage ou les empire.

Ensuite, il m’a examiné. Mon ventre est toujours sensible au niveau des intestins. Surtout dans le bas et autour du nombril. Et je souffre encore de constipation. L’inverse de temps en temps. Parfois accompagné de sang.

Selon lui, étant donné que je prends 2 pantoloc par jour depuis maintenant 4 ou 5 semaines, je ne devrais plus avoir aucun symptôme. Du coup, il va falloir investiguer. La première étape sera de passer une gastroscopie pour voir s’il ne s’agirait pas d’une bactérie. Les chances sont minces, mais étant donné que c’est quand même ce qui demande le traitement le moins lourd, aussi bien commencer par ça.

Selon les résultats de cet examen, on ira ou pas à l’étape suivant qui est un test de fonctionnement de l’oesophage. On introduit une sonde par la narine jusqu’à l’estomac et on la garde 24h. Cette sonde évalue les mouvements de l’oesophage, la fréquence, la durée et la quantité des épisodes de reflux. Elle permet de voir si le sphincter qui relie l’estomac et l’oesophage fonctionne bien et si l’on doit opérer ou pas.

C’est donc là où j’en suis aujourd’hui. J’attends donc de passer la gastroscopie. Inutile de préciser que j’espère que ce n’est qu’une bactérie et qu’un simple traitement antibiotique me guérira…

Sinon, en général, je trouve qu’il y a quand même un progrès. J’arrive à manger un peu plus normalement. J’ai réussi à réintégrer les fruits. Ce week-end, je tente les produits laitiers. Malgré tout, c’est encore douloureux, j’ai encore des symptômes, et je me fatigue rapidement. Je suis tout de même contente que le processus soit enclenché!