Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

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Diète sans fodmap: première rencontre

Hier soir, j’ai eu ma première rencontre avec ma nutritionniste au sujet de la diète sans fodmap. J’ai passé une heure dans son bureau et j’ai pu poser toutes mes questions, ou presque. Je les note dans un cahier pour essayer de ne rien oublier. Ça m’a bien aidé. Pour quiconque entreprend la diète sans fodmap, je recommande de ne pas le faire seule.

J’ai donc appris que je dois vraiment suivre les quantités recommandée sur l’app de la monash. Et si je combien des légumes, je dois ajuster la quantité. Ex: 2 légumes à 12/ tasse, je mange 1/4 t de chaque. C’est cumulatif. Pareil pour le lactose. J’ai droit à 1 tasse de lait dans toute ma journée.

J’ai aussi appris que si mon conjoint utilise des épices avec ail/oignon, on doit faire cuire notre repas dans des poêles séparées.

Si je mange du riz au dîner, il est préférable de manger des patates au souper. Je dois éviter de manger la même chose dans les 2 repas, mais je peux manger le reste du souper au dîner.

On a parlé de ce que j’ai déjà testé et ce qui me manque. On a donc déterminé que j’attends encore une semaine à manger comme maintenant, uniquement ce qui ne me cause pas d’inconfort. Elle m’a dit de ne pas m’inquiéter des carences. Ce qui compte c’est la guérison de mon système digestif. Elle soupçonne une oesophagite (inflammation de l’oesophage dû aux vomissements et au reflux) Si dans une semaine mes symptômes sont contrôlés, j’essaierai de réintroduire le cantaloup. Pendant toute une semaine j’essaie le même aliment chaque jour en commençant par une petite quantité. Toujours en après-midi, 2h après avoir mangé, et 2 heures avant le repas suivant. Et on augmente la quantité chaque jour pour trouver où est ma tolérance.

Aussi, elle m’a dit que je peux boire des eaux arômatisés si l’arôme est naturel et non artificiel.

Finalement, elle m’a suggéré d’aller vers des livres de recette sans gluten et d’adapter ensuite à la diète fodmap pour pouvoir varier mes menus.

J’arrive à manger un peu plus varié, mais le pire ce sont les fruits et légumes. 1/2 tasse c’est mon max de légumes par repas pour le moment, et aucun fruit. C’est ce que je trouve le plus difficile. Par contre j’ai beaucoup moins de douleur et je n’ai pas vomi depuis 10 jours. Mes selles sont plus régulières depuis lundi, et j’ai vraiment moins mal au ventre. C’est plus difficile aujourd’hui mais hier on a soupé tard suite à mon rendez-vous et j’ai eu plus de mal à restreindre mes portions puisque j’avais très faim!!

Journal alimentaire

Pour bien me préparer à mon rendez-vous avec la nutritionniste, elle m’a recommandé de tenir un journal alimentaire. Je dois donc noter tout ce que je mange ainsi que les symptômes que manger peut provoquer.

Au début, je notais tout ça dans un cahier. Mais un week-end j’ai oublié mon cahier au travail. C’est comme ça que j’ai eu l’idée de chercher une application qui pourrait le faire. J’ai fini par choisir celle-ci. J’aimais le fait qu’elle calcule les possibilités d’intolérance. Mais c’est en anglais.

Je note donc ce que je mange et en quelle quantité. Ainsi que les suppléments que je prends. (digest365, probaclac) Ainsi que les symptômes. (nausées, diarrhée, vomissements…)

Pour savoir quelle quantité manger, je me réfère à l’application de la Monash University . Après recherche, elle me semble être la plus utilisée par les gens qui suivent le régime fodmap. En anglais aussi.

Cette semaine, je me suis aussi mise à la recherche de livres de recette pour m’aider à varier mes repas. J’ai fait plusieurs boutiques de mon coin, mais en français, je ne trouvais rien qui m’inspirait. J’ai déjà celui de SOS Cuisine. Finalement, vendredi je terminais tôt alors je suis allée dans le West Island, au Chapters. J’ai trouvé 6 livres sur le sujet. Je me suis donc installée au café et je les ai feuilleté. J’en ai choisi un en anglais.

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Hier, j’ai fait une recette de poulet teriyaki tirée de ce livre. Les recettes sont simples. Ma belle-fille de 11 ans m’a aidé à la préparer. Il y a aussi une recette de sauce bbq, de mayonnaise et de ketchup. C’est ainsi que j’ai appris que pendant la période d’élimination, je dois éviter la mayonnaise du commerce ainsi que le ketchup.

Je trouve encore le régime restrictif, mais je me sens mieux. Je n’ai pas eu de vomissements depuis lundi. Mais j’ai des nausées chaque jour, plus ou moins forte. Mon pad chauffant est utile pour faire passer les maux de ventre et maux de coeur. Mais peu à peu, j’en apprends de plus en plus et je commence à savoir où je m’en vais.

Fodmap: Premiers déboires

Vendredi, je suis allée porter mon échantillon de selles. Malgré que ça me gênait, j’étais contente puisque ça voulait dire que même sans avoir vu la nutritionniste, je pouvais commencer la diète et soulager une partie de mes symptômes.

En après-midi, je suis allée faire une première épicerie « sans gluten/fodmap » et au souper, j’ai pu manger sans fodmap. Je me fie surtout au carton qui vient dans le livre de cuisine santé et à l’application de la Monash University. Mon souper: du poulet grillé, des brocolis et des carottes crues et du riz blanc. En fin de soirée, je sentais déjà une différence dans mon ventre.

Samedi matin, j’ai mangé des cheerios sans gluten et du lait sans lactose. Je me sentais bien. Au dîner, même chose que la veille. Tout va bien. J’ai eu 3 selles liquides mais pas de douleur.En soirée, j’ai mangé des pataes pilées, des chops de porc et des brocolis vapeur. En soirée, les nausées ont repris et j’avais juste envie de dormir. Comme j’avais bu un V8, j’ai supposé qu’il était le coupable.

Dimanche, j’allais en visite. Je me suis amenée le restant de la veille. Le matin, j’étais en plein forme. Je suis allée chez Avril acheter des pains sans gluten et j’ai trouvé des biscuits kinnikinnick sans gluten/noix/lactose. Malheureusement, toutes les sauces en poudre etc contiennent des épices/ail/oignons. Donc je vais devoir trouver mes propres recettes. Au dîner, je mange mon restant. Et rapidement, les nausées reviennent. Je suppose donc que le 1/2 tasse de brocoli autorisé c’est pour la journée et non par repas.

En dehors de ça, tout va bien. Je n’ai pas remangé de brocoli depuis et je n’ai pas eu de nausées. Je me suis mise à la recherche de nouvelles recettes à essayer et j’ai fait une liste d’épicerie. Je vais m’amuser à essayer tout ça et je vous reviens!

Visite chez le gastro: enfin des pistes

La dernière fois que j’avais vu mon médecin, il n’avait pas semblé me prendre au sérieux. J’étais resorti déçue et triste de me sentir à nouveau seule avec ma douleur et mes nombreux symptômes. J’avais repris rendez-vous avec la nutritionniste qui, de son côté, voulait bien m’aider, mais sans tests, sans pistes plus concrètets, ne savait plus vers où aller. J’avais entrepris la diète sans fodmap mais seule et sans aide, je me suis vite sentie dépassée. En plus, dans les mêmes temps, on a hébergé un couple d’amis pour 6 mois. Je me retrouvais à faire 2 ou 3 soupers différents chaque soir après ma journée de travail et rapidement, j’ai laissé tomber la diète sans fodmap par manque de temps et d’informations.

Cette semaine, j’ai finalement revu le gastro-entérologue. Ayant identifié quelques coupables et voulant lui prouver que tout ça, c’est pas dans ma tête, j’ai fait exprès de manger des aliments qui me donnent mal au ventre, des ballonnements, de la diarrhée et des vomissements. (Produits laitiers, légumes gazogènes, oignons…) La journée même de mon rendez-vous, j’ai mangé une tasse de petits pois et maïs. Je les ai vomi dans les 10 minutes suivantes, je pensais que mon ventre ne gonflerait pas mais il a bien enflé avant mon rendez-vous. Et ça a eu l’effet désiré. Le médecin a pris son temps, m’a examiné et questionné et en est venu à 2 pistes. Soit ce sont des intolérances multiples, soit une maladie inflammatoire de l’intestin.

Il m’a prescrit une analyse de selles. Un test relativement récent. S’il y a de l’inflammation dans mes intestins, ce sera visible dans mes selles. Si le test est positif, je passerai ensuite une colonoscopie. Pour les intolérances alimentaires, il m’a suggéré de faire la diète sans fodmap. Mais cette fois-ci, accompagnée de ma nutritionniste. J’ai donc rendez-vous avec elle le 4 avril.

Le sans fodmap, ça signifie aussi le retour du sans gluten. Mais cette fois pas en version strict. C’est à dire que je peux manger des traces, partager le pot de mayo avec mon conjoint et que je n’ai pas à acheter un nouveau toaster. Mais aussi, plus de pâtes dans mes lunchs, manger des bagels raides et du pain toasté… Avec mon allergie aux noix, les choix de resto sont limités, mais quand on ajoute la restriction du gluten, des produits laitiers et des fodmaps, ça complique encore plus les sorties.

Je me sens un peu dépassée mais j’ai la chance d’avoir un conjoint compréhensif et qui me soutient de son mieux. Il se casse la tête pour que mes repas soient appétissants tout en respectant toutes ces conditions. Malgré tout, je suis aussi encouragée parce qu’on essaie quelque chose et que cette fois-ci, je suis accompagnée du médecin et de la nutritionniste. Je n’ai plus l’impression d’aller à la pêche. Et cette fois-ci, je vais m’efforcer de vous tenir au courant pour vrai!

Diète sans fodmap, premières impressions

Je fais maintenant la diète sans fodmap depuis quelques semaines. Je suis les recettes de SosCuisine, et je prends des idées dans le livre. Mon copain est bien content de manger un peu plus varié, et moi aussi, je retrouve l’envie de manger ainsi que le plaisir de cuisiner.

Je dois vous avouer, je n’ai pas fait la phase d’élimination. Je l’aurais fait si j’avais habité seule, mais comme nous sommes plusieurs à la maison, je trouvais cela trop contraignant, je ne me voyais pas faire 2 ou 3 repas le soir après le boulot.

J’ai donc pris la liste des aliments à haute teneur en fodmap et je les mange soit en collation, soit jumellé à des aliments « safes » pendant 3 jours d’affilé. Ça m’a permis d’identifier quelques coupables. L’oignon, l’ail et les raisins. Je soupçonne aussi les champignons, mais je dois les tester en 3 jours.

J’ai aussi testé à nouveau le lactose. Je croyais que ça passait, mais finalement, après quelques jours à manger du fromage et boire du lait, mon ventre avait gonflé, j’avais très mal et je me sentais lourde et plus fatiguée. Une journée j’ai voulu manger du yogourt aux cerises. Grosse erreur. J’ai eu tellement mal au coeur que j’ai eu du mal à finir ma journée de travail. Depuis le début de la semaine, je suis retournée au sans lactose et je vais mieux. Je pense donc que je peux tolérer une petite quantité lors d’une sortie, mais pas au quotidien.

Les derniers jours ont été très occupé, souper en famille, fête d’anniversaire en plus des visiteurs, j’ai donc porté moins attention à ce que je mangeais, et je sens que je paie pour.

En conclusion, quoique la diète soit contraignante, je vois des résultats. Je me sens mieux et j’arrive à manger plus varié. J’ai toujours mal à la gorge, mais mes selles sont plus règulières et je n’ai pas eu de perte de sang depuis un mois. Je vais donc continuer sur cette lancée. À partir de la semaine prochaine, je reprends les menus, ainsi que les essais sur 3 jours. Bientôt, j’aurai identifié tous les coupables!

Reflux et fodmaps

Me voici de retour. Eh oui. Moi qui croyait que le sans lactose résoudrait tout. Je continue de souffrir de plusieurs symptômes chaque fois que je mange.

Depuis quelques mois, j’avais des nausées et vomissements récurrents, ainsi que des maux d’estomac, du reflux presque constant et les intestins qui brûlaient. Ballonnements toujours au rendez-vous, et les selles on en parle pas.

J’ai finalement pu revoir le gastro-entérologue. Il soupçonne des ulcers d’estomac et dans l’oesophage. Me voici avec une diète, pas d’épices, pas de gras, pas d’aliments acides, et on coupe le lactose. Je mange de moins en moins, et surtout, pas de variété… Je décide de prendre rendez-vous avec ma nutritionniste.

Après 2 semaines, je finis par la voir. J’ai perdu 25 livres en 5 mois. Elle me suggère d’ajouter des probiotiques au lait de mes céréales du matin. Et on se revoit dans un mois. Après avoir obtenu les résultats de mes prises de sang, j’ai repris rendez-vous avec elle.

On s’est vu hier soir. Mes prises de sang montrent que l’inflammation a diminué, mon taux de fer a remonté, mais la douleur est toujours là. Je mange des cheerios multigrains et du lait sans lactose, aucun fruit, des légumes cuits seulement, du riz blanc, des pâtes à la margarine, et des viandes grillés. Mes repas sont presque tous pareil. Plus de plaisir à manger, plus de sorties en famille… J’ai perdu un peu plus de 30 livres.

Elle m’a donc suggéré d’essayer l’alimentation sans fodmap. Je viens de m’informer sur le sujet et de m’inscrire sur le site de SOS Cuisine. Une fois de plus, je compte vous tenir au courant de l’évolution de tout ça, en espérant que mes aventures alimentaires puissent aider quelqu’un.