Gastroscopie et biopsie: mon rapport!

Voilà, c’est fait. Et pour une fois, je peux dire que tout s’est bien déroulé. Comme convenu, je vous raconte.

Mardi matin, je me suis levée, et je devais être à jeun. J’ai donc évité de boire et de manger. Mon rendez-vous était à 10h45, au CLSC de ma région. La secrétaire m’avait demandé d’arriver 30 minutes d’avance, donc 10h15. Je suis arrivée vers 10h, et on m’a dirigé à l’accueil. J’ai signé les consentements et renouvelé ma carte d’hôpital. Ensuite, je suis passée dans une seconde salle d’attente.

On m’avait remis mon dossier à mettre dans un pigeonnier que je n’ai pas trouvé du premier coup. En le cherchant, je suis entrée dans la salle de réveil par erreur. Voir les lits et les machines m’a un peu troublé sur le moment, mais tout le monde avait l’air en forme et ça m’a finalement rassurée.

Je me suis assise avec ma mère dans la salle d’attente. Ma mère devait m’accompagner parce que mon gastro-entérologue fait les gastroscopies sous sédatif et c’est interdit de conduire pour les 24 heures suivante. Environ 10 minutes plus tard, on est venu me chercher. L’infirmière nous a expliqué qu’il y avait environ 10 minutes de préparation (prise de tention, installation du soluté…), 20 minutes de test et un 30 minutes pour le réveil. Ma mère pouvait donc quitter et revenir une heure plus tard.

Je suis passée dans la salle de réveil où j’ai enfilé une jaquette et je me suis allongée. Moins de 5 minutes plus tard, une infirmière est venue poser mon soluté. Normalement, c’est l’enfer, mes veines sont invisibles et ça me rendait très nerveuse puisque la semaine d’avant, lors de ma prise de sang pour les anticorps, ils ont dû la faire sur ma main, mais finalement, elle a réussi du premier coup. Ensuite une deuxième infirmière est venue m’expliquer la procédure. On allait geler ma gorge, injecter le calmant dans mon soluté puis je devrais avaler la caméra et ensuite, relaxer le temps que le médecin se rende aux intestins et prenne ses échantillons.

Peu après, j’ai été transféré dans la salle où la gastroscopie se ferait. Mon médecin est venu me voir, prendre de mes nouvelles, il m’a questionné sur mon challenge et m’a examiné un peu. Il était surpris de voir comment j’avais gonflé beaucoup mais surtout de la prise de poids durant le challenge. J’ai pris environ 30 livres. Puis il m’a gelé la gorge. Déjà, juste en introduisant le bâton dans ma gorge pour permettre au spray de se rendre, mon gag reflex était fort. Ils ont alors décidé de me donner un peu plus de calmant. Pendant que ma gorge gelait, j’avais l’impression qu’elle serrait. C’est normal. C’est le moment le plus difficile selon moi. Je dois combattre la panique. Mais l’infirmière était vraiment gentille. Je lui avais dit que c’est ce qui me fait le plus peur, j’ai l’impression de mal respirer, alors elle est restée près de moi.

Puis le médecin lui a demandé d’injecter le calmant. Normalement, j’aurais dû être consciente durant l’intervention, mais aussitôt qu’elle l’a injecté, je me suis « endormie ». Je n’ai eu conscience de rien. J’ai repris conscience alors qu’on retirait la caméra de ma gorge. J’ai demandé si c’était terminé, on m’a dit que oui et je me suis rendormie. Je me suis réveillée dans la salle de réveil quand la machine à pression a gonflé autour de mon bras. Pendant les 30 minutes suivantes, j’ai dormi et je me réveillais seulement quand la machine vérifiait ma pression.

Finalement, quand j’ai été complètement réveillée, l’infirmière est venue me voir. Elle m’a dit que tout allait bien, et que le médecin viendrait me voir pour autoriser mon départ. Quelques minutes plus tard, il est venu me dire que mes échantillons avaient été pris, et qu’il me contacterait vers Noël avec les résultats et de revenir le voir en janvier. Il m’a aussi demandé d’essayer de perdre du poids d’ici là, mais c’était déjà prévu. Il a aussi ajouté que je dois reprendre le régime sans gluten strict en attendant les résultats. C’était aussi mon intention.

Pour le reste de la journée, je me suis sentie fatiguée et la gorge irritée mais rien de très achalant. Depuis, je mange sans gluten et mon ventre a désenflé. Je me sens moins ballonnée aussi et mes selles sont redevenues normales. Ça fait beaucoup de bien. J’ai plus d’énergie aussi. J’attends les résultats avec impatience mais coeliaque ou non, je suis pas mal convaincue d’être intolérante au gluten!

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Challenge au gluten: 2 mois

J’écris peu dernièrement. Comme je ne teste pas de nouveaux aliments, restos, etc, je ne sais pas de quoi vous parler. Mais aujourd’hui, je vais vous parler de la suite de mon challenge au gluten.

Après 2 mois, presque plus aucun vêtement me va. Je porte des robes d’été avec des shorts en coton. Mes maillots de bain ne me vont plus non plus. Je viens d’en acheter un avant de partir en vacances. Et bon, j’avoue être mal à l’aise de me mettre en maillot avec mon ventre gonflé. Par chance, les gens autour de moi me rassurent et me disent de ne pas y penser.

J’ai des crampes, maux de ventre, brûlements tous les jours. Et bon, mes selles sont en compote. Au point où je redoute d’aller à la salle de bain en public. J’attends encore la date de ma biopsie. J’ai tellement hâte que je ferai le décompte des jours restants. Et pas seulement pour le résultat, mais pour reprendre ma routine, et le contrôle de mon corps.

Nous partons bientôt, mon amoureux et moi, pour quelques jours dans un chalet. L’an dernier j’avais dû planifier une glacière et ma nourriture. Cette année, je planifie les médicaments pour m’aider à contrôler le plus possible mes symptômes. J’ai acheté un contenant à sections pour les formules de lait en poudre et chaque section contient un médicament.

Mon compagnon

J’ai utilisé un marker permanent pour inscrire sur les côtés ce que chaque section contient. Du metamucil, des Digest 365, des Beano et des Imodium Complete. Avec ça, j’espère pouvoir contrôler le plus possible les gazs, diarrhées et symptômes embarrassants pour profiter de ces quelques jours dans la nature. Je traîne tout ça dans mon sac à main. Je prends les Digest 365 avant le repas, et l’Imodium ou Beano au besoin. Le Beano peut être pris avant le repas lorsqu’on sait qu’on en aura besoin. Dans mon cas, les soirées sont les pires moments.

Sur une autre note, mon allergie aux noix a beaucoup monté. Je suis passé de 0,5 à 14,4, donc maintenant un niveau 3. Je vais donc revoir l’allergologue pour essayer de comprendre ce qui s’est passé et comment éviter que ça continue de monter. J’ai de la chance, la famille de mon amoureux ont l’habitude des allergies et restrictions alimentaires et donc savent comment gérer tout ça lors de nos visites.

Bonnes vacances chers lecteurs.

Challenge au gluten: 1 mois

Je n’écris pas beaucoup en ce moment. Je ne teste pas de nouveaux produits ni de resto. En fait, vu le challenge, j’en profite pour manger de nouvelles choses et aller dans les restos qui sont tout sauf gluten-friendly. Ça, c’est le bon côté. Parlons maintenant du mauvais côté.

J’ai vu mon médecin de famille la semaine dernière, et il m’a redemandé au moins 3 fois si j’étais vraiment certaine de ne pas être enceinte. Ça vous donne une idée de l’apparence que je présente en ce moment. Et pas juste le ventre rond, mais aussi le dos qui creuse. Le soir, il m’arrive souvent de devoir soutenir mon ventre quand je marche.

Vu mes nouvelles rondeurs, mes vêtements sont trop petits. Le matin, ils attachent de justesse, et en soirée soit je détache mon pantalon, soit je mets mon pyjama.

Niveau digestif, j’ai du reflux presque constamment accompagnée d’une toux sifflante et d’essoufflement. L’acide remonte dans ma gorge et irrite mes bronches. Je garde une pompe de ventolin près de mon lit pour la nuit. Les symptômes sont pires en soirée. J’ai aussi des brûlements d’estomac en soirée. Mon sac magique m’accompagne partout.

Sur ce blog, on dit les vrais choses: je visite fréquemment la salle de bain. Je passe de selles liquides à très dure. Et j’me tape la honte au boulot quand je dois courir à la salle de bain. Ou encore lorsque je suis dans un endroit public. Il y a deux semaines, j’étais en voiture avec mon copain, j’ai dû lui demander d’arrêter dans un Tim Hortons. Et bon, orgueilleuse que je suis, j’ai attendu que tout le monde sorte de la salle de bain pour « dropper ma bombe ». C’est ça, réagir au gluten…

Parce que la maladie coeliaque/intolérance au gluten, ça nous affecte physiquement mais aussi mentalement. En ce moment, ça affecte mon image de moi, parce qu’on s’entend qu’avoir l’air enceinte sans l’être, c’est pas ce dont on rêve. La majeure partie de mon entourage me soutient et se montre compréhensif. On est en été, on a envie de s’habiller léger, le temps de la plage arrive. Je peux pas dire que je saute de joie à l’idée de me mettre en maillot de bain…

En résumé, un mois après le début du challenge, je profite bien du plaisir de goûter à tout ce qui me sera bientôt interdit, mais je paie pour ensuite. Les symptômes sont revenus en force et je commence à avoir vraiment hâte d’en avoir fini. Autant pour la douleur que pour retrouver mon tour de taille normal…

Enfants Québec Notre vie sans gluten | Enfants Québec

 

Une amie vient de m’envoyer cet article écrit par une maman coeliaque et de sa fille, elle aussi coeliaque. Elle y parle de la façon dont elle a expliqué la maladie à sa fille, et comment elle a adapté leur quotidien. 

Enfants Québec Notre vie sans gluten | Enfants Québec.

La maladie céliaque perturbe la vie sociale des personnes qui en sont atteintes – UdeMNouvelles

 

Une jeune femme a fait un mémoire sur les effets de la maladie coeliaque sur la vie sociale. L’article explique bien ce par quoi nous passons suite au diagnostic.

La maladie céliaque perturbe la vie sociale des personnes qui en sont atteintes – UdeMNouvelles.

Comment j’ai su…

Commençons donc par le début. Une question qu’on me pose souvent depuis mon diagnostic: » Mais comment tu as su que c’était le gluten? »

Mon cheminement est en un sens différent tout en étant semblable à celui de plusieurs intolérants au gluten ou coeliaque. Différent car je n’ai pas été diagnostiqué par un gastro-entérologue, mais semblable, car il aura fallu plusieurs années avant que l’on sache enfin. J’ai eu droit, comme la plupart des g-free, à plusieurs diagnostiques dont le favori « Syndrôme du côlon irritable », aussi connu sous le pseudo de « diagnostic-poubelle ».

Revenons-en à mon parcours. Mes troubles ont commencé vers l’âge de 14 ans par des brûlements d’estomac fréquents. Après quelques semaines on va consulter. Gastrite me dit-il, et il me donne une diète non-irritante à suivre. On coupe tout ce qui est acide. Ça soulage temporairement. Commence ensuite les pilules, et leurs effets secondaires. À chaque fois, ça soulage sans soigner. Je passe ensuite des panoplies de tests pas agréables avec des préparations encore plus désagréables. À 18 ans, donc 4 ans plus tard, on découvre que j’ai des pierres à la vésicule biliaire qui se feront retirer 18 mois et plusieurs livres de poids en moins plus tard. On peut s’attendre à ce que les symptômes (puisque vomissements, diarrhées et nausées s’y sont ajoutés) disparaissent après la chirurgie, mais ce ne fût pas le cas.

Recommence alors la ronde des spécialistes, et autres tests. Cette fois, je passe une gastroscopie, test où l’on doit avaler une caméra au bout d’un fil, tout en empêchant le réflexe normale de vouloir la vomir… Rien de concluant, il reste de l’inflammation. On me prescrit à nouveau des comprimés et de manger sans irritants… malgré tout, j’ai des douleurs fréquentes et je visite un peu trop souvent les toilettes… de façon soudaine. J’ai alors 20 ans et je décide de « faire avec » et d’accepter ces symptômes comme faisant partie de mois.

Vers 24 ans, un nouveau symptôme apparaît que je ne peux ignorer, du sang dans mes selles. Et ça repart, hôpital, diète, noter tout ce que je mange, mes symptômes, des tests. On veut me faire passer une coloscopie, mais mon corps ne tolère par les laxatifs, je les vomis, et ce n’est pas l’effet recherché. Je passe donc une rectoscopie, qui ne montre finalement… rien. Diagnostic: Syndrôme du Colon Irritable. Je fais avec jusqu’à…

L’été 2012. Une douleur constante apparaît au bas de mon ventre, sur le côté. J’ai l’impression que c’est un ovaire. J’attends un cycle, elle est toujours présente. Je prends donc rendez-vous et j’attends. Je vois finalement mon médecin qui me réfère pour une échographie. Des mois d’attente. La douleur augmente et devient de plus en plus difficile à supporter. J’appelle ma gynéco, mais encore là, il y a de l’attente. Mon ventre se met à enfler, je suis toujours fatiguée… finalement, n’en pouvant plus, je vais à l’hôpital, où l’on me diagnostique une infection de l’utérus. Trois semaines d’antibios digne d’un cheval de course. Je me sens mieux, mais pas complètement remise. Un mois plus tard, je passe une écho sur laquelle on ne voit rien d’anormal. Pourtant, la douleur est là, presque constante. Je vois finalement ma gynéco qui est bien mal de ne pouvoir m’aider mais qui sans le savoir, a trouvé, par une toute petite phrase, une suggestion:  » … et si c’était le gluten? »