Toujours en attente…

 

J’écris peu ces temps-ci. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie et pour passer la radiographie des intestins.

Peu à peu, je me dis que c’est probablement ‘juste’ des intolérances multiples et que tous ces tests ne donneront pas de réponse. Qui en fait en est une malgré tout. Je dois me remettre à noter tout ce que je mange et les symptômes qui s’en suivent. Mais j’ai décidé de prendre un petit congé de tout ça et de prendre du temps pour moi.

J’ai récemment changé d’emploi. Ca a été une décision rapide, sur un coup de tête, mais plus les jours passent et plus je m’aperçois que ce moment d’impulsivité sera bénéfique. J’aimais mon travail, j’aimais ce que je faisais, mais c’était aussi beaucoup de stress, beaucoup de pression et je ramenais tout ça à la maison. Ca affectait ma vie personnelle et comme vous vous en doutez, ma santé.

J’ai maintenant un emploi près de la maison, plus relax, et quand je finis ma journée, le boulot reste au boulot. A la maison, je me concentre sur ma petite famille. On a récemment adopté un petit chien qui m’apporte beaucoup de bonheur et de paix intérieur. M’occuper de lui, c’est ma joie. Mon moment de détente. On prend des marches ensemble et ça fait beaucoup de bien à mon ventre.

Je n’ai pas eu de gros vomissements depuis près d’un mois. Ma gorge guérit doucement. Beaucoup moins de douleur quand j’avale. Mes selles sont encore liquides et douloureuses ou bien je suis constipée, ce qui est aussi douloureux. Mon ventre a enflé quelques fois mais pas beaucoup.

Le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas manger à l’extérieur. Les filles de mon nouvel emploi m’ont invité au resto. J’ai dû refuser. De un à cause de mon allergie aux noix qui a beaucoup diminué, mais consommer des traces pourrait la faire remonter. Et même en étant basse, on peut faire un choc. Donc j’évite… Mais aussi parce que mes derniers repas au resto se sont terminé aux toilettes ou dans un fossé. Je commence à pouvoir avaler sans douleur, manger au resto signifie probablement vomir, et recommencer à avoir mal.

On a aussi reçu une invitation pour la fête des pères, mon conjoint leur a proposé de venir manger à la maison au lieu, mais je sais qu’il aurait aimé aller au resto. Il comprend ma situation, mais je suis triste qu’il se prive pour moi.

Ce week-end, je suis allée l’aider sur des chantiers. On a dû trainer un micro-onde dans le trailer pour que je puisse manger. Ca complique beaucoup les sorties de ne pas pouvoir manger avec mes mains si je n’ai pas accès à une salle de bain… et de ne pas pouvoir manger au resto comme le commun des mortels… J’espère pouvoir identifier les aliments coupables bientôt et peut-être trouver des restos qui sont réellement sans noix ou au moins prudents avec les contaminations croisées.

Malheureusement, avec les dernières poursuites de gens allergiques, les restos n’ont plus trop envie de nous servir. Je les comprends. Et de plus en plus de restos qui n’avaient pas de noix en ont intégré au menu. Ca diminue grandement les options pour les gens allergiques…

 

Publicités

La semaine dernière, j’ai finalement passé ma coloscopie. Malheureusement, rien ne s’est passé comme je l’avais imaginé.

Tout d’abord, je pensais que la partie la plus difficile serait la diète liquide. Je devais être à jeun à partir de 10h la veille au matin. Et ne boire que des liquides clairs jusqu’au test. J’étais certaine que la faim se ferait sentir rapidement et que je serais faible. Finalement, je n’ai pas souffert de la faim. Ça s’est réellement bien passé. J’ai bu du Gatorade orange, des bouillons de poulet et du 7up.

À 4h pm, j’ai pris 3 comprimés. Peu de temps après, je me suis sentie fatiguée ce qui m’a amené à faire toute une gaffe. Je voulais jeter la sauce du souper de la veille dans la toilette pour éviter des odeurs dans la poubelle. Par inattention, j’ai jeté tout le contenu de la poêle, légumes et rondelles de filet de porc incluses. Résultat, j’ai complètement bloquée la toilette. Au moment où je commençais à boire le laxatif. La partie la plus difficile du test, boire 1 litre en 40 minutes. Le liquide est très (trop!) sucrée et tombe rapidement sur le coeur. Et quand ça commence à sortir…ça sort. En eau. Je devais donc courir à la toilette du sous-sol, tout en essayant de continuer à boire ma potion magique et en tentant (en vain) de débloquer la toilette. J’ai essayé le savon à vaisselle et le mélange vinaigre et « p’tite vache ». Rien à faire. Mon conjoint a mis au moins 20 minutes à la débloquer. En soirée, j’ai continué à boire et visiter fréquemment la salle de bain. Mais rien d’aussi désagréable que j’imaginais.

Le lendemain, à 9h du matin, 2e « shot » de potion magique. Le goût est toujours aussi horrible. Et le liquide toujours aussi efficace. Nous avons adopté un bébé chien de 2 mois. J’avais envie d’aller le promener pour l’habituer à marcher à mes côtés, mais je ne pouvais pas m’éloigner de la maison. Alors on a joué dans la cour et travaillé sur sa propreté à la place!

Vers 12h, ma mère est venue me prendre pour me rendre au rendez-vous. J’avais encore quelques épisodes de selles liquides. J’avais même peur que ça sorte pendant le test. Mais finalement, il y avait plus d’une heure de retard et ça s’est arrêté avant. Vers 1h45 on est venu me chercher et je me suis changée. Quelques minutes plus tard, ils ont posé ma canule. Entre temps, une patiente avait fait un choc anaphylactique sur le sédatif alors ils étaient un peu nerveux. La canule était donc mal posée et ma main engourdissait. Malheureusement, ils étaient très occupé avec la pauvre femme et donc ils n’ont pas pu venir me voir.

Vers 2h45, je suis rentrée en salle. On m’a placé dans la bonne position pour insérer la caméra.  On m’a injecté le sédatif mais comme j’étais trop nerveuse, je ne me suis pas assoupie. Ils  ont commencé le test. Je pensais m’endormir mais ce ne fut pas le cas. J’ai ainsi appris que mon intestin est très long et entortillé. Le médecin a eu de la difficulté à se rendre partout. C’était douloureux mais tolérable. Ça fait une impression de grosse crampe. Le médecin a pris 4 biopsies et retiré un polype bénin.

Ensuite on m’a ramené dans la salle et gardé sous observation 30 minutes. Tout allait bien. Je me sentais un peu fatiguée et j’avais faim mais pas de douleur sauf au bras. Quand on m’a retiré le soluté, j’étais bien contente. Le médecin est venu me voir avant que je quitte. Ils n’ont pas trouvé la cause de mes douleurs. Mon intestin est beau. Donc maintenant, j’attends le résultat des biopsies. Il m’a aussi demandé de reprendre le journal alimentaire. Il suppose que ce sont des intolérances alimentaires qui causent mes vomissements et diarrhées.

En arrivant à la maison, je pouvais déjà manger. Par contre, si vous passez ce test, je vous conseille fortement d’éviter les aliments gazogènes le soir même, car le lendemain, j’avais très mal au ventre et j’ai dû quitter le travail. Ils envoient de l’air pour aider la caméra à passer, alors en mangeant des aliments gazogènes, j’ai augmenté la quantité d’air ce qui cause beaucoup de douleur et de crampes.

En résumé, le test est simple et assez rapide. La préparation est plus longue mais bien moins désagréable qu’on penserait, en dehors du mauvais goût du laxatif. Il n’y a pas lieu de s’inquiéter! C’est une drôle d’aventure mais y’a vraiment pire!!

Visite chez le gastro: enfin des pistes

La dernière fois que j’avais vu mon médecin, il n’avait pas semblé me prendre au sérieux. J’étais resorti déçue et triste de me sentir à nouveau seule avec ma douleur et mes nombreux symptômes. J’avais repris rendez-vous avec la nutritionniste qui, de son côté, voulait bien m’aider, mais sans tests, sans pistes plus concrètets, ne savait plus vers où aller. J’avais entrepris la diète sans fodmap mais seule et sans aide, je me suis vite sentie dépassée. En plus, dans les mêmes temps, on a hébergé un couple d’amis pour 6 mois. Je me retrouvais à faire 2 ou 3 soupers différents chaque soir après ma journée de travail et rapidement, j’ai laissé tomber la diète sans fodmap par manque de temps et d’informations.

Cette semaine, j’ai finalement revu le gastro-entérologue. Ayant identifié quelques coupables et voulant lui prouver que tout ça, c’est pas dans ma tête, j’ai fait exprès de manger des aliments qui me donnent mal au ventre, des ballonnements, de la diarrhée et des vomissements. (Produits laitiers, légumes gazogènes, oignons…) La journée même de mon rendez-vous, j’ai mangé une tasse de petits pois et maïs. Je les ai vomi dans les 10 minutes suivantes, je pensais que mon ventre ne gonflerait pas mais il a bien enflé avant mon rendez-vous. Et ça a eu l’effet désiré. Le médecin a pris son temps, m’a examiné et questionné et en est venu à 2 pistes. Soit ce sont des intolérances multiples, soit une maladie inflammatoire de l’intestin.

Il m’a prescrit une analyse de selles. Un test relativement récent. S’il y a de l’inflammation dans mes intestins, ce sera visible dans mes selles. Si le test est positif, je passerai ensuite une colonoscopie. Pour les intolérances alimentaires, il m’a suggéré de faire la diète sans fodmap. Mais cette fois-ci, accompagnée de ma nutritionniste. J’ai donc rendez-vous avec elle le 4 avril.

Le sans fodmap, ça signifie aussi le retour du sans gluten. Mais cette fois pas en version strict. C’est à dire que je peux manger des traces, partager le pot de mayo avec mon conjoint et que je n’ai pas à acheter un nouveau toaster. Mais aussi, plus de pâtes dans mes lunchs, manger des bagels raides et du pain toasté… Avec mon allergie aux noix, les choix de resto sont limités, mais quand on ajoute la restriction du gluten, des produits laitiers et des fodmaps, ça complique encore plus les sorties.

Je me sens un peu dépassée mais j’ai la chance d’avoir un conjoint compréhensif et qui me soutient de son mieux. Il se casse la tête pour que mes repas soient appétissants tout en respectant toutes ces conditions. Malgré tout, je suis aussi encouragée parce qu’on essaie quelque chose et que cette fois-ci, je suis accompagnée du médecin et de la nutritionniste. Je n’ai plus l’impression d’aller à la pêche. Et cette fois-ci, je vais m’efforcer de vous tenir au courant pour vrai!

La maladie coeliaque et ses conséquences…

 

La maladie coeliaque et/ou l’intolérance au gluten peut se manifester de plusieurs façons et avoir plusieurs conséquences. J’en avais parlé ici. En novembre, ça fera un an que j’ai commencé la diète et durant les premiers mois, je n’ai vu que des améliorations de ma santé. Depuis environ 8 semaines, c’est l’inverse.

Je ne dis pas que tout est causé par la maladie coeliaque, surtout que je n’ai jamais eu la confirmation à 100% que je sois coeliaque, il y a encore la possibilité qu’il s’agisse de l’intolérance au gluten, mais mon médecin et ma nutritionniste penche plus vers la maladie coeliaque. Mais ce sont quand même des troubles souvent reliés à la maladie coeliaque.

Donc, depuis août, je souffre de reflux gastrique majeur. Ça a commencé par des difficultés à avaler, avant de devenir une pression sur la poitrine, accompagné de léger asthme. Pour être honnête, ça ressemblait à des crises de panique ou d’allergies. Après deux semaines de gros symptômes, je me suis rendue à l’hôpital. On y a diagnostiqué le reflux gastrique et on m’a conseillé de faire des tests d’allergies quand même.

Depuis, j’ai suivi toutes les recommandations pour guérir le reflux. (manger peu à la fois, sans gras, sans acide, sans épices, surélever la tête de lit, boire à petites gorgées, sans paille, ne pas s’étendre après les repas, etc…) Mais le reflux est toujours présent. Ce qui me soulage: la chaleur. Dès que j’ai mangé, je mets le coussin chauffant sur mon ventre et ma poitrine. Et dormir en position presqu’assise.

J’ai aussi passé le test d’allergie, qui a révélé une allergie aux noix. Depuis, j’apprends à vivre avec un EpiPen et une certaine angoisse au quotidien. Mais cette semaine, mon médecin a décidé de me renvoyer passer les tests. Il croit que ça pourrait être une « fausse » allergie. Que ma peau réagisse mais qu’en manger ne serait pas un danger. La suite fin novembre.

J’avais aussi un mal de ventre qui traînait depuis le début du reflux. Après examen, mon médecin pense que ce serait les intestins… Et donc, échographie et gastroscopie à venir… Il ne m’en a pas dit plus.

Dernièrement, je suis souvent fatiguée et j’ai perdu beaucoup de poids. Je dors à la moindre occasion. Je suis aussi moins souvent sur internet pour d’autres raisons personnelles. Mais je continuerai à passer parler de ma vie avec les allergies et la maladie coeliaque. Quand je recommencerai à cuisiner, je partagerai mes recettes sans gluten/noix. (ou pas…? les tests nous en diront peut-être plus) ainsi que des tests de produits, bien sûr!

Je tiens à préciser que le but de ce post n’est pas de me plaindre ou d’excuser mon absence, mais seulement de montrer un autre côté de la vie avec cette maladie.