Quelques nouvelles

Chose promise, chose due. Après une semaine de menu pour aider le reflux gastrique avec SOS Cuisine , je sens déjà une certaine amélioration. J’ai encore du reflux, mais moins. Jusqu’à maintenant, la brûlure remontait jusque dans la gorge et m’empêchait souvent de dormir puisque pire en position allongée. Maintenant, ça se tient derrière le sternum. C’est encore désagréable, mais au moins, je n’ai plus la gorge irritée en permanence, et les abcès dans la bouche et la gorge ont pu guérir.

Mon estomac aussi va mieux. Je me réveillais régulièrement avec une barre dans l’estomac, un élancement au moment de m’asseoir. Depuis quelques jours, cette douleur a disparue. J’ai encore mal durant la journée, mais c’est moins présent.

Vendredi, j’avais une amie qui venait passer la soirée, j’ai mangé quelques chips. Les douleurs sont aussitôt revenues. Et j’ai passé une mauvaise nuit. Je comprends donc que je dois m’en tenir à mon menu le temps de guérir.

Une bonne nouvelle, j’ai pu réintégrer des fruits, mais seulement au déjeuner. Si je les mange plus tard, ou seuls, la nuit sera difficile. Mais je ne perds pas espoir de pouvoir les réintégrer au complet quand le RGO sera contrôlé.

Dernière nouvelle. Le souper de Noël de ma job se fera au Bâton Rouge. J’ai donc appelé le responsable de notre groupe, et j’ai discuté avec lui. Ils reçoivent souvent des coeliaques, et m’a dit que si dans le menu choisie pour la soirée rien ne me convenait, on s’organiserait. Mes collègues vont choisir leur repas d’avance, alors que moi, ce sera discuté sur place avec le responsable qui ira ensuite parler avec le cuisiner pour s’assurer que tout sera fait à ma convenance. Encore une fois, je vous en reparle!

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SOS Cuisine

Je viens de m’abonner à SOS Cuisine.

C’est un site qui offre un service de menu, qu’on reçoit par courriel, avec les recettes et tout. Il y a plusieurs options de menu, dont l’option sans gluten. Les menus sont montés par des nutritionnistes. Quand on s’abonne, il y a différents forfaits, chacun avec des options différentes.

Chaque forfaits donne accès à plus de 200 recettes, et des listes d’épiceries (on peut même la recevoir par courriel et ensuite la voir sur notre téléphone intelligent).

En choisissant le forfait Plus, on a aussi un choix de supermarché, la comparaison de circulaire, la possibilité de modifier sa liste d’épicerie, des recettes en aubaine et la liste de courses optimisées en fonction des rabais de la semaine.

En s’abonnant au forfait Premium, on peut personnaliser son menu, et les recettes offertes tiennent compte des aliments qu’on ne veut pas.

Le forfait VIP Nutritionniste permet de consulter une nutritionniste et de recevoir un soutien.

Et finalement, le forfait VIP Cuisinier à domicile inclut 2 visites d’un cuisinier à domicile.

Je me suis abonnée au forfait Premium pour un mois. J’ai choisi le menu contre le reflux gastrique puisque malgré plusieurs tests et traitements, j’ai toujours mal. Et dans mes préférences alimentaires, j’ai retiré le gluten, les noix, et les poissons et fruits de mer que je n’aime pas/digère mal. Déjà, avec toutes ces options, je couvre mes allergies et restrictions alimentaires.

Dans la liste d’aliments exclus, j’ai fait enlever le tofu, que je déteste sous toutes ses formes sauf s’il est réduit en miettes et mixés à d’autres aliments que j’aime, et le quinoa. J’ai vraiment essayé, mais le quinoa, je peux vraiment pas m’y habituer.

Une autre chose intéressante, c’est d’avoir pu sélectionner les épiceries de mon quartier. Les menus que je recevrai tiendront compte des spéciaux près de chez moi, et m’aideront donc à réaliser des économies. Aussi, en achetant que ce dont j’ai besoin pour ma semaine, je devrais moins gaspiller.

Je vais donc essayer tout ça pour un mois. Je verrai si ça me plaît, si je fais réellement des économies, et si ça m’aide au niveau du reflux gastrique. Si j’ai envie de poursuivre l’abonnement, je ne fais rien, sinon, je vais résilier l’abonnement et c’est réglé!

Des résultats mais toujours sans réponse

 

Vendredi dernier, j’ai revu mon chirurgien suite au test gazeux pour discuter du résultat. J’y allais en croyant qu’il allait tout simplement me prescrire un antibiotique étant donné que la fois précédente, il avait parlé de la présence d’une bactérie. Ce ne fut pas le cas.

En fait, il m’envoie passer deux nouveaux tests. Le premier est une prise de sang pour évaluer le taux de gastrine. Le but est de déterminer si mon corps produit trop d’acide gastrique puisque normalement le pantoloc devrait éliminer autour de 90% de la production, mais malgré les pantoloc, mon reflux est toujours présent.

Le second test se fait en médecine nucléaire. En gros, on injecte un produit colorant et on attend que la digestion se fasse en prenant des images à certains intervalles. Le test prend au minimum une heure à une heure trente, souvent plus. Le but de ce test est de voir la façon dont l’acide gastrique s’écoule. Comme on m’a opéré pour m’enlever la vésicule biliaire, il se pourrait que la cicatrisation se soit mal fait et bloque l’écoulement.

J’en ai profité pour lui demander s’il pensait que ça pouvait être relié à la maladie coeliaque. Mon généraliste et ma nutritionniste soupçonne fortement que je sois coeliaque et me disent tous les deux que je devrais me considérer coeliaque, mais sans le diagnostic formel, j’ai du mal à le dire. Selon lui, mon rgo ne serait pas relié à la maladie coeliaque mais lui aussi croit que je le suis. Il dit qu’il préfère procéder è un diagnostique d’exclusion pour la MC puisque les tests ne sont pas fiables. Fréquemment, des gens coeliaques reçoivent un diagnostic négatif à la biopsie seulement parce que la biopsie a été prise sur des cellules qui ne sont pas encore touchées par la maladie. C’est pourquoi des gens reçoivent leur résultat positif après plusieurs années, et plusieurs coloscopies. Après que l’on ait discuté de mes symptômes et des effets positifs de la diète sans gluten sur ma santé générale, il m’a donc dit que selon lui, le portrait est clair.

J’ai donc faxé la demande pour le test en médecine nucléaire et je devrais le passer en juin selon la technicienne. Et comme je dois être à jeun pour le passer, et pour la prise de sang aussi, on va essayer de les faire en même temps. Ensuite le chirurgien me contactera pour fixer un autre rendez-vous… à suivre!!!

 

 

Pâtes Barilla et Soupe Cambpell

Tout d’abord, des petites nouvelles de moi. J’ai passé le test gazeux pour la bactérie H. Pylori. Ça se passe dans le cabinet du médecin. Je crois que c’est une infirmière qui s’en occupait. Elle a pris un sachet de poudre qu’elle a versé dans de l’eau et a mélangé jusqu’à dissolution complète. Avant de me le donner, elle m’a averti que le goût ressemblerait à une limonade non sucrée. Sur le moment j’me suis dit que ce serait pas si mal, j’aime bien la limonade. J’avais pas accroché sur le non sucré. C’est horrible. Il n’y a pas d’autres mots. Difficile de ne pas grimacer. Elle m’a alors expliqué que la bactérie H. Pylori en présence d’acidité produit de l’hydrogène. (corrigez moi quelqu’un si je me trompe!) Une fois le liquide but, elle me remet une paille, et je dois souffler dans une éprouvette. (deux fois) Et on recommence vingt minutes plus tard. C’est simple et assez rapide comme test. J’ai eu les résultats le lendemain. Ce n’est pas H. Pylori. Donc il y  a bien une bactérie dans mon estomac, mais on ne sait pas laquelle.

 

Ensuite, cette semaine j’ai mangé les meilleures pâtes sans gluten selon moi: les barilla. Elles étaient en rabais chez IGA, et comme je sais que les versions blé sont très appréciées, j’en ai acheté. Bon choix!

 

J’ai essayé les penne. Je les ai fait cuire 10 minutes comme indiqué sur la boîte. Je suis certaine qu’on pourrait facilement les faire passer pour des pâtes de blé! Elles sont fermes (al dente!), et le goût est doux. Je n’aime pas les pâtes sans gluten dont le goût passe au travers des sauces. La sauce est supposée donner le goût au plat, pas la saveur forte des pâtes. On m’a dit qu’elles se réchauffent mais je n’ai pas encore osé tantôt, trop de souvenirs d’essais désastreux. À partir de maintenant, je pense sincèrement m’en tenir à celles-ci. J’ai retrouvé le goût et la texture des pâtes « d’avant ».

J’ai aussi fait l’essai de la soupe Campbell aux tomates, basilic et origan. C’est indiqué sur la canne qu’elle est sans gluten. Ma mère l’avait prise pour faire un chili sans gluten, de mon côté, je l’ai mise dans une recette de pâtes que ma mère faisait dans mon enfance et qui me manquait depuis que je suis diagnostiquée.

C’est une vieille recette de famille, et on a aucune mesure mais je vous l’explique quand même si vous voulez l’essayer.

  1. Faire cuire des pâtes
  2. Y ajouter de la soupe aux tomates Campbell pour bien enrober les pâtes en laissant le feu bas
  3. Couper du fromage Cracker Barrel (mi-fort ou fort) en petits morceaux et le faire fondre dans les pâtes et la sauce
  4. Saupoudrer de poivre

Le fromage doit rendre le tout crémeux! C’était une recette populaire chez nous, connu sous le nom de « spaghetti rose ». J’ai été heureuse de retrouver ce goût qui me rappelle mon enfance. Les épices le modifie un peu, mais malgré tout, c’est assez proche pour faire mon bonheur!

J’ai donc fait deux recettes avec cette soupe, et elle a maintenant trouvé sa place dans mon garde-manger!

La maladie coeliaque et ses conséquences…

 

La maladie coeliaque et/ou l’intolérance au gluten peut se manifester de plusieurs façons et avoir plusieurs conséquences. J’en avais parlé ici. En novembre, ça fera un an que j’ai commencé la diète et durant les premiers mois, je n’ai vu que des améliorations de ma santé. Depuis environ 8 semaines, c’est l’inverse.

Je ne dis pas que tout est causé par la maladie coeliaque, surtout que je n’ai jamais eu la confirmation à 100% que je sois coeliaque, il y a encore la possibilité qu’il s’agisse de l’intolérance au gluten, mais mon médecin et ma nutritionniste penche plus vers la maladie coeliaque. Mais ce sont quand même des troubles souvent reliés à la maladie coeliaque.

Donc, depuis août, je souffre de reflux gastrique majeur. Ça a commencé par des difficultés à avaler, avant de devenir une pression sur la poitrine, accompagné de léger asthme. Pour être honnête, ça ressemblait à des crises de panique ou d’allergies. Après deux semaines de gros symptômes, je me suis rendue à l’hôpital. On y a diagnostiqué le reflux gastrique et on m’a conseillé de faire des tests d’allergies quand même.

Depuis, j’ai suivi toutes les recommandations pour guérir le reflux. (manger peu à la fois, sans gras, sans acide, sans épices, surélever la tête de lit, boire à petites gorgées, sans paille, ne pas s’étendre après les repas, etc…) Mais le reflux est toujours présent. Ce qui me soulage: la chaleur. Dès que j’ai mangé, je mets le coussin chauffant sur mon ventre et ma poitrine. Et dormir en position presqu’assise.

J’ai aussi passé le test d’allergie, qui a révélé une allergie aux noix. Depuis, j’apprends à vivre avec un EpiPen et une certaine angoisse au quotidien. Mais cette semaine, mon médecin a décidé de me renvoyer passer les tests. Il croit que ça pourrait être une « fausse » allergie. Que ma peau réagisse mais qu’en manger ne serait pas un danger. La suite fin novembre.

J’avais aussi un mal de ventre qui traînait depuis le début du reflux. Après examen, mon médecin pense que ce serait les intestins… Et donc, échographie et gastroscopie à venir… Il ne m’en a pas dit plus.

Dernièrement, je suis souvent fatiguée et j’ai perdu beaucoup de poids. Je dors à la moindre occasion. Je suis aussi moins souvent sur internet pour d’autres raisons personnelles. Mais je continuerai à passer parler de ma vie avec les allergies et la maladie coeliaque. Quand je recommencerai à cuisiner, je partagerai mes recettes sans gluten/noix. (ou pas…? les tests nous en diront peut-être plus) ainsi que des tests de produits, bien sûr!

Je tiens à préciser que le but de ce post n’est pas de me plaindre ou d’excuser mon absence, mais seulement de montrer un autre côté de la vie avec cette maladie.