Toujours en attente…

 

J’écris peu ces temps-ci. Je suis toujours en attente des résultats de la biopsie et pour passer la radiographie des intestins.

Peu à peu, je me dis que c’est probablement ‘juste’ des intolérances multiples et que tous ces tests ne donneront pas de réponse. Qui en fait en est une malgré tout. Je dois me remettre à noter tout ce que je mange et les symptômes qui s’en suivent. Mais j’ai décidé de prendre un petit congé de tout ça et de prendre du temps pour moi.

J’ai récemment changé d’emploi. Ca a été une décision rapide, sur un coup de tête, mais plus les jours passent et plus je m’aperçois que ce moment d’impulsivité sera bénéfique. J’aimais mon travail, j’aimais ce que je faisais, mais c’était aussi beaucoup de stress, beaucoup de pression et je ramenais tout ça à la maison. Ca affectait ma vie personnelle et comme vous vous en doutez, ma santé.

J’ai maintenant un emploi près de la maison, plus relax, et quand je finis ma journée, le boulot reste au boulot. A la maison, je me concentre sur ma petite famille. On a récemment adopté un petit chien qui m’apporte beaucoup de bonheur et de paix intérieur. M’occuper de lui, c’est ma joie. Mon moment de détente. On prend des marches ensemble et ça fait beaucoup de bien à mon ventre.

Je n’ai pas eu de gros vomissements depuis près d’un mois. Ma gorge guérit doucement. Beaucoup moins de douleur quand j’avale. Mes selles sont encore liquides et douloureuses ou bien je suis constipée, ce qui est aussi douloureux. Mon ventre a enflé quelques fois mais pas beaucoup.

Le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas manger à l’extérieur. Les filles de mon nouvel emploi m’ont invité au resto. J’ai dû refuser. De un à cause de mon allergie aux noix qui a beaucoup diminué, mais consommer des traces pourrait la faire remonter. Et même en étant basse, on peut faire un choc. Donc j’évite… Mais aussi parce que mes derniers repas au resto se sont terminé aux toilettes ou dans un fossé. Je commence à pouvoir avaler sans douleur, manger au resto signifie probablement vomir, et recommencer à avoir mal.

On a aussi reçu une invitation pour la fête des pères, mon conjoint leur a proposé de venir manger à la maison au lieu, mais je sais qu’il aurait aimé aller au resto. Il comprend ma situation, mais je suis triste qu’il se prive pour moi.

Ce week-end, je suis allée l’aider sur des chantiers. On a dû trainer un micro-onde dans le trailer pour que je puisse manger. Ca complique beaucoup les sorties de ne pas pouvoir manger avec mes mains si je n’ai pas accès à une salle de bain… et de ne pas pouvoir manger au resto comme le commun des mortels… J’espère pouvoir identifier les aliments coupables bientôt et peut-être trouver des restos qui sont réellement sans noix ou au moins prudents avec les contaminations croisées.

Malheureusement, avec les dernières poursuites de gens allergiques, les restos n’ont plus trop envie de nous servir. Je les comprends. Et de plus en plus de restos qui n’avaient pas de noix en ont intégré au menu. Ca diminue grandement les options pour les gens allergiques…

 

Biron: résultats

 

Une deuxième bonne nouvelle en peu de temps. J’ai déjà reçu mes résultats de ma prise de sang et mon allergie a diminué. Je sais que ce n’est pas une science exacte et que les allergies peuvent jouer aux montagnes russes, mais pour moi c’est positif. Et je crois sincèrement que c’est parce que j’ai travaillé très fort dans la dernière année à éviter d’entrer en contact avec des noix.

Mon allergie avait diminué il y a 2 ans, et on m’avait dit que je pouvais « relaxer » un peu. J’ai donc mangé dans des restos sans m’inquiéter des traces et en 1 an mon allergie avait passé de 0,5 (code RAST) à 16. 5 (classe 4). À ce moment-là, je me suis remise à éviter tout contact et elle a diminué de nouveau. Mon plan est donc de continuer comme ça jusqu’à ce qu’elle ait diminué assez pour faire une provocation orale.

Si quelqu’un ici a déjà fait ce test, j’aimerais bien avoir votre témoignage!

Pour ce qui est du reste, j’ai recommencé les antidépresseurs depuis 2 semaines. Je me sens beaucoup mieux et je m’aperçois que j’aurais dû les prendre avant. Je prends seulement une demi-dose mais je réalise que je profite plus de la vie depuis que j’ai recommencé. En quelque part je le vis un peu comme un échec, mais je reste consciente que l’anxiété est une maladie au même titre que n’importe quelle maladie chronique. J’ai vécu beaucoup de stress avec les nombreuses diètes à essayer, les rendez-vous et examens médicaux, les allergies en plus de ma vie personnelle.

Je commence à me préparer mentalement pour la coloscopie de la semaine prochaine. Ma vraie crainte ne vient pas du test en soi, mais de la peur que l’examen ne donne aucun résultat concret et que je doive repartir de zéro. J’ai mon laxatif, j’ai lu les instructions, il va me rester à acheter mes « liquides » pour me nourrir pendant 1 journée et demie!

Bonne semaine, je vous reviendrai avec les résulats (ou pas… !) de la coloscopie!

Des réponses bientôt!

Bon matin!

Ce matin, je suis allée faire ma prise de sang pour savoir où en est mon allergie aux noisettes. Depuis 4 ans, je vais chez Laboratoire Biron. J’ai toujours apprécié leurs services. Tout d’abord, parce qu’on peut prendre rendez-vous par Internet. De plus, on peut y aller le samedi. Pour un allergène, je paie 58$. Et je n’ai jamais eu à attendre plus de 5 minutes.

Un détail sur moi, je n’ai pas de veine. Chaque fois que je dois passer une prise de sang, je stresse. Je hais quand la veine ne coule plus et que l’infirmière secoue son aiguille dans ma veine. Quand je vais chez Biron, je leur demande de prendre un papillon et ça se passe bien.

Ce matin, j’avais oublié ma prescription à la maison. Je les mets toujours dans mon porte-feuille pour ne pas les oublier. Mais la dernière fois, je l’ai mise sur le frigo pour ne pas oublier de prendre rendez-vous, et elle y est restée. La personne à l’accueil a appelé au siège social et a demandé la permission que je la scan et l’envoie par courriel. Ils ont accepté et j’ai pu faire mon test. Ils offrent toujours un excellent service et pour ça, je les recommande.

Une autre bonne nouvelle, le 24 mai, je passerai ma coloscopie! Plus de détails dans un prochain post!

Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

Chocolats Giacomo

Tout d’abord, je voudrais souhaiter une joyeux pâques à tous. Vous le savez déjà, les fêtes et réunions de famille peuvent être des événements stressants lorsque l’on souffre de la maladie coeliaque ou d’allergies alimentaires. Autant pour nous que pour ceux qui nous reçoivent. Mais elles peuvent aussi être l’occasion de très belles surprises, comme celle que j’ai eu cette semaine.

Une très bonne amie à moi m’a fait un très beau cadeau mercredi dernier. Elle m’avait demandé qu’on aille prendre un café ensemble pendant ma pause au boulot. C’est quelque chose que nous faisons fréquemment, et donc, je ne me doutais pas du tout qu’elle me réservait quelque chose de spécial. À l’heure prévue, je l’attendais au Tim Hortons, et je la vois arriver avec un gros sac réutilisable, son fils de 19 mois dans les bras. Encore là, rien de surprenant, elle traîne toujours un tas de trucs…

Et elle me tend le sac, en me disant que c’est pour moi… et j’y trouve ceci:

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Un chocolat de Pâques, un vrai beau, et tout pour moi! Mon amie a pris le temps de faire la recherche, et de me trouver un chocolat certifié sans noix et sans gluten!

Cette superbe coccinelle vient de la compagnie Giacomo, qui est située à Laval. Ils ne contiennent aucune trace de noix ou d’arachides. Les allergènes sont bien indiqués sur l’étiquette. En vous rendant sur leur site, vous pourrez voir qu’ils offrent plusieurs modèles. Ils sont offerts en chocolat noir ou au lait.

En plus, ils sont aussi bons que beaux!

Biscuits de Noël

Ça sent bon chez moi aujourd’hui! Très très bon même, et vu le titre de ce post, vous vous doutez que ça sent les biscuits!

Une de mes amies a pour traditions d’offrir des biscuits faits maison pour Noël, et une de ses amis proches vit avec un coeliaque, et leurs enfants ont d’autres allergies, dont les noix. Elle m’a donc demandé si elle pouvait utiliser ma cuisine pour leur faire des biscuits sans allergène. J’ai trouvé que c’était tellement un beau geste de sa part, et j’ai accepté avec plaisir.

J’ai donc fouillé dans mes livres pour lui trouver des recettes de biscuits sans allergène. Dans le livre  » Allergy-Free Cookbook » , j’ai choisi la recette de sablé au beurre. (Shortbread cookies) Ce livre est génial puisque les recettes sont sans noix, sans gluten, sans produits laitiers et sans oeuf. Chaque recette présente plusieurs variantes pour éliminer ces allergènes. Et il y a des notes en bas de page, comme par exemple, pour la farine de riz, s’assurer qu’elle est sans noix si on doit faire la recette sans noix… etc.

On a aussi fait la recette de biscuits double chocolat du livre « Le bonheur est sans gluten« . J’aime beaucoup ce livre puisque ce sont des ingrédients simples, facile à trouver… J’ai utilisé ce livre à plusieurs reprises.

Voici le résultat!

Voici le résultat!

Quand mon amie est arrivée, je lui avais déjà fait une liste de ce qu’on devait aller acheter. J’y allais avec elle pour être certaine qu’elle achète les bons produits. Pour la farine, nous avons utilisé celle du métro, de la gamme Irrésistible Sans Gluten. Je ne l’avais jamais essayé, mais avais lu plusieurs bons commentaires et j’avais hâte de l’essayer. On a aussi pris une margarine sans lactose, et pour les pépites de chocolats, celles de Enjoy Life. Je les adore, elles sont sans noix, sans gluten et sans produits laitiers. Parfaites pour faire nos biscuits sans allergène!

Ma copine a pu vivre l’expérience de magasiner pour du sans gluten. Chez métro, nous avons trouvé la farine et la margarine, mais avons dû nous rendre chez Provigo pour les pépites de chocolat. Je ne voulais pas qu’elle ait à s’équiper au complet pour cuisiner sans gluten, alors j’ai fourni le cacao, la poudre à pâtes… en échange de quelques biscuits! En plus de tester une nouvelle farine, et de passer l’après-midi en bonne compagnie!

Un bon café à la main, nous avons passé environ 3 heures à cuisiner, pour un résultat de 36 biscuits double-chocolat, et 24 biscuits sablé au beurre. Ceux au chocolat sont très bons, très moelleux, et même s’ils sont friables, ont quand même une texture agréable. Les sablés ont vraiment une texture de sablé et sont un peu trop friables. Ils cassent quand on les croque et tombent. Le goût est bon, mais quand je les referai, je prendrai du beurre non salé. Je pense que ce sera meilleur qu’avec la margarine sans lactose. Malgré tout, je ne serai pas gênée de les servir à des invités.

J’ai bien aimé cuisiné avec la farine Irrésistible. Je suis contente du résultat pour les biscuits. Je vais probablement en acheter un autre paquet pour l’essayer dans d’autres recettes. Pour l’instant, ma favorite reste la Cloud 9 Bakery. (je la prends chez Costco)

Sur une autre note, je continue de suivre les menus contre le reflux de Cuisine Santé et je suis très contente du résultat. J’ai beaucoup moins mal, je digère mieux. J’arrive même à réintégrer doucement les fruits au déjeuner et au dîner. Je suis contente de m’être inscrite. Je découvre de nouvelles recettes et de nouvelles saveurs!

Si vous avez de bonnes recettes pour le temps des fêtes et que vous aimeriez les partager avec nous, envoyez les moi à glutencie@gmail.com et je me ferai un plaisir de les publier sur le blog! 

Clinique allergie asthme de Montréal

En août dernier, je vous mentionnais avoir refait les tests sanguins pour évaluer le niveau de mon allergie aux noisettes. Quelques jours plus tard, j’avais su que le niveau avait baissé de 2,35 à 0,50. N’ayant plus d’allergologue, j’avais demandé conseil à l’AQAA (ils ont une ligne d’infos!) qui m’avait dirigé vers la CAAM. Probablement un des meilleurs conseils que j’aie reçu concernant mes allergies! Tellement que je ne peux m’empêcher de vous raconter mon expérience!

Tout d’abord, la prise de rendez-vous est simple et efficace. Pour le premier rendez-vous, on prend une photo de notre référence et on se rend sur leur site dans la section « prendre un rendez-vous ». On joint la photo de la référence, on remplit le petit formulaire et on reçoit rapidement un appel pour nous donner un rendez-vous. Dans mon cas, ce fut le lendemain.

Une semaine avant mon rendez-vous, ils m’ont appelé pour confirmer. J’ai aussi reçu un courriel de confirmation avec un rappel de ce que je devais amener et de la préparation nécessaire.

Un détail, mais bon, j’ai envie de le mentionner, le hall d’entrée est magnifique. Un couloir large, propre, avec une très belle déco. La clinique aussi est belle, mais le décor s’adresse surtout aux enfants. La salle d’attente est calme. On a pas le droit d’y manger par sécurité puisque la clientèle est majoritairement allergique. Les secrétaires sont souriantes et polies.

Je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais j’ai passé à l’heure. L’allergologue qui m’a rencontré m’a posé plusieurs questions sur mon historique compliquées. Comme mon allergie aux noix a été découverte au même moment que mes chutes de pression (carence en sodium) et mon reflux gastrique, on ne sait pas si j’ai présentée des symptômes quand j’ai mangé des noisettes. (nutella!) Ensuite, elle m’a examinée, et on a déterminée ensemble ce qui allait être testée. Étant donnée que j’ai eu des épisodes de vomissements après avoir mangé du saumon, et que c’est une réaction qui peut signaler une allergie, on l’a testé, ainsi que toutes les noix. Elle m’a ensuite dirigée vers une seconde salle d’attente, mais je n’ai pas eu le temps de m’y rendre, l’infirmière m’a appelée avant!

Lorsque je suis entrée dans son bureau, elle s’est rapidement aperçue que j’étais nerveuse. Elle a pris le temps de m’expliquer la procédure et qu’il n’y a pas de danger puisque les allergènes n’entrent pas dans le système. J’ai beau le savoir, j’ai toujours un malaise lorsqu’on parle d’allergie alimentaire. Je l’ai trouvé très douce, autant dans sa manière de parler que dans ses gestes. Un détail que j’ai remarqué, chaque allergène avait son « aiguille » différente. Lors de mes tests précédents, l’infirmière avait mis les gouttes sur ma peau et piqué avec la même. Ça m’avait semblé bizarre, et donc, j’ai bien aimé cette façon de faire. Et contrairement aux dernières fois, j’avais le droit de bouger ensuite. Ce que je trouve plus agréable et surtout lorsque ce sont de jeunes enfants qui sont testés. Il y a quelques mois, j’avais été testé dans un endroit où on avait mis les noix directement sur le bras d’un petit de 14-16 mois, et on avait demandé au pauvre père de l’empêcher de bouger pour 15 minutes! Je suis ensuite retournée dans la salle d’attente.

Cinq minutes plus tard, l’infirmière est venue me demander si j’allais bien. Pas pour voir mon bras, mais bien pour voir si ma nervosité s’était calmée. J’ai apprécié ce côté humain. Une dizaine de minutes plus tard, elle est venue voir mon bras et me signaler qu’il me restait un cinq minutes d’attente. Puis, je suis retournée dans son bureau. Elle a examiné les réactions, et sortie une règle pour les mesurer. La plupart était clairement négative, dont cette de l’extrait de noisette. Les deux seules qui pouvaient être positives étaient les pistaches et la noisette fraîche (en liquide, pas de noix hachées directement mise sur la peau!) Elle a mesuré, tâtée et comme elle hésitait toujours, elle est allée chercher l’allergologue qui est arrivée en quelques secondes. Elles se sont mises à deux, une étirant la peau, l’autre mesurant la papule. (le petit renflement) Elles m’ont expliquées qu’une différence d’un millimètre peut déterminer s’il s’agit d’un « vrai positif » ou un .faux positif ». Dans mon cas, c’était deux faux. Retour en salle d’attente.

En moins de cinq minutes, je revois l’allergologue. Elle m’explique donc que, compte tenu du fait que ma prise de sang du mois d’août montre encore une réaction faible, mais que ma peau montre des négatifs, j’ai deux options. Soit, aller faire une challenge oral en hôpital avec elle, où attendre un an et refaire les tests de sang + prick tests, et faire le challenge à ce moment-là. Elle suppose que ma prise de sang sera alors négative. (en bas de 0.30) Le challenge, ou test de provocation oral, dure environ 3 heures. On se rend à l’hôpital avec les aliments à tester, noisettes dans mon cas. On installe une intraveineuse pour être prêt en cas de réaction. La première dose est d’un-huitième de noisette, et si tout va bien, on augmente. Je ne me souviens plus au combien de temps, mais la dernière dose et de 7 ou 8 noisettes.

Elle m’a suggéré d’attendre si je suis encore nerveuse à l’idée d’en manger. Elle m’a expliquée que si on a trop peur, on risque de provoquer des symptômes et de fausser le résultat. Il y a un an, j’avais tellement peur de manger suite à mon diagnostic que j’ai dû prendre des anxiolytiques. Comme les noix, on peut facilement vivre sans, contrairement au lait par exemple, c’est ce que je pense faire pour le moment. Malgré tout, elle m’a laissé les infos. Si je décide dans 6 mois que je suis prête à faire la provocation, je peux appeler et avoir le rendez-vous en 3 mois environ.

Personnellement, j’ai adoré cette clinique, et son personnel. Je la recommande, surtout pour les jeunes enfants. Les tests sont faits de façon plus agréable et plus humaine. L’infirmière et l’allergologue que j’ai vu étaient calmes, et à l’écoute. J’ai beau être une adulte, le sujet des allergies reste sensible pour moi, et je me suis sentie respectée à chaque moment de ma visite. Je vous tiendrai au courant de la suite!