Revirement de situation

Tout d’abord, désolée pour mon absence des derniers jours. Lundi soir, j’ai commencé à avoir mal au coeur et je me suis retrouvée au lit pour 3 jours. Dès que je me levais, la nausée et les vomissements reprenaient. J’ai donc dû manquer le travail et garder le lit jusqu’à vendredi. Sans Gravol, je vomissais même l’eau. Ca ressemble à une bonne vieille gastro mais ma nutritionniste pense que c’est en lien avec tout ce qui se passe dans mon système digestif.

Jeudi, j’ai reçu un appel du CLSC où je suis suivie en gastro-entérologie. Mon test de selles est positif, ce qui indique la présence d’inflammation dans mes intestins. Je dois donc passer une coloscopie. Ils vont chercher pour une maladie inflammatoire de l’intestin comme Crohn ou une colite. Le médecin a demandé que ça se fasse d’ici 3 mois. Et donc je peux cesser la diète fodmap. En un mois, j’avais toujours mal et mes selles continuaient d’être liquides ou très molles. J’avais moins de vomissements, mais pour le reste, peu de progrès, alors on l’arrête.

J’ai donc transmis ces infos à ma nutritionniste. Elle comprend que j’aie choisi d’arrêter la diète fodmap. Elle a lu tout mon journal alimentaire et ne voit pas pourquoi je continue d’avoir autant de problèmes intestinaux. Elle m’a même demandé la permission de parler de mon cas avec des collègues au cas où quelqu’un aurait vécu un cas semblable. Elle m’a aussi recommandé de tenir mon gastro au courant de ma perte de poids. Elle aimerait pouvoir faire réduire le délai d’attente, surtout maintenant que j’ai dû manquer le travail. Je vois mon médecin généraliste ce vendredi, j’en discuterai avec lui.

Je dois dire, je suis contente d’avoir une piste sérieuse basée sur un test médical, mais je dois aussi avouer que je suis un peu nerveuse de passer une coloscopie. Je me rassure en me rappelant que j’étais autant nerveuse lors de la dernière gastroscopie et qu’avec le calmant, je n’ai eu conscience de rien!!

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Visite chez le gastro: enfin des pistes

La dernière fois que j’avais vu mon médecin, il n’avait pas semblé me prendre au sérieux. J’étais resorti déçue et triste de me sentir à nouveau seule avec ma douleur et mes nombreux symptômes. J’avais repris rendez-vous avec la nutritionniste qui, de son côté, voulait bien m’aider, mais sans tests, sans pistes plus concrètets, ne savait plus vers où aller. J’avais entrepris la diète sans fodmap mais seule et sans aide, je me suis vite sentie dépassée. En plus, dans les mêmes temps, on a hébergé un couple d’amis pour 6 mois. Je me retrouvais à faire 2 ou 3 soupers différents chaque soir après ma journée de travail et rapidement, j’ai laissé tomber la diète sans fodmap par manque de temps et d’informations.

Cette semaine, j’ai finalement revu le gastro-entérologue. Ayant identifié quelques coupables et voulant lui prouver que tout ça, c’est pas dans ma tête, j’ai fait exprès de manger des aliments qui me donnent mal au ventre, des ballonnements, de la diarrhée et des vomissements. (Produits laitiers, légumes gazogènes, oignons…) La journée même de mon rendez-vous, j’ai mangé une tasse de petits pois et maïs. Je les ai vomi dans les 10 minutes suivantes, je pensais que mon ventre ne gonflerait pas mais il a bien enflé avant mon rendez-vous. Et ça a eu l’effet désiré. Le médecin a pris son temps, m’a examiné et questionné et en est venu à 2 pistes. Soit ce sont des intolérances multiples, soit une maladie inflammatoire de l’intestin.

Il m’a prescrit une analyse de selles. Un test relativement récent. S’il y a de l’inflammation dans mes intestins, ce sera visible dans mes selles. Si le test est positif, je passerai ensuite une colonoscopie. Pour les intolérances alimentaires, il m’a suggéré de faire la diète sans fodmap. Mais cette fois-ci, accompagnée de ma nutritionniste. J’ai donc rendez-vous avec elle le 4 avril.

Le sans fodmap, ça signifie aussi le retour du sans gluten. Mais cette fois pas en version strict. C’est à dire que je peux manger des traces, partager le pot de mayo avec mon conjoint et que je n’ai pas à acheter un nouveau toaster. Mais aussi, plus de pâtes dans mes lunchs, manger des bagels raides et du pain toasté… Avec mon allergie aux noix, les choix de resto sont limités, mais quand on ajoute la restriction du gluten, des produits laitiers et des fodmaps, ça complique encore plus les sorties.

Je me sens un peu dépassée mais j’ai la chance d’avoir un conjoint compréhensif et qui me soutient de son mieux. Il se casse la tête pour que mes repas soient appétissants tout en respectant toutes ces conditions. Malgré tout, je suis aussi encouragée parce qu’on essaie quelque chose et que cette fois-ci, je suis accompagnée du médecin et de la nutritionniste. Je n’ai plus l’impression d’aller à la pêche. Et cette fois-ci, je vais m’efforcer de vous tenir au courant pour vrai!

Clinique allergie asthme de Montréal

En août dernier, je vous mentionnais avoir refait les tests sanguins pour évaluer le niveau de mon allergie aux noisettes. Quelques jours plus tard, j’avais su que le niveau avait baissé de 2,35 à 0,50. N’ayant plus d’allergologue, j’avais demandé conseil à l’AQAA (ils ont une ligne d’infos!) qui m’avait dirigé vers la CAAM. Probablement un des meilleurs conseils que j’aie reçu concernant mes allergies! Tellement que je ne peux m’empêcher de vous raconter mon expérience!

Tout d’abord, la prise de rendez-vous est simple et efficace. Pour le premier rendez-vous, on prend une photo de notre référence et on se rend sur leur site dans la section « prendre un rendez-vous ». On joint la photo de la référence, on remplit le petit formulaire et on reçoit rapidement un appel pour nous donner un rendez-vous. Dans mon cas, ce fut le lendemain.

Une semaine avant mon rendez-vous, ils m’ont appelé pour confirmer. J’ai aussi reçu un courriel de confirmation avec un rappel de ce que je devais amener et de la préparation nécessaire.

Un détail, mais bon, j’ai envie de le mentionner, le hall d’entrée est magnifique. Un couloir large, propre, avec une très belle déco. La clinique aussi est belle, mais le décor s’adresse surtout aux enfants. La salle d’attente est calme. On a pas le droit d’y manger par sécurité puisque la clientèle est majoritairement allergique. Les secrétaires sont souriantes et polies.

Je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais j’ai passé à l’heure. L’allergologue qui m’a rencontré m’a posé plusieurs questions sur mon historique compliquées. Comme mon allergie aux noix a été découverte au même moment que mes chutes de pression (carence en sodium) et mon reflux gastrique, on ne sait pas si j’ai présentée des symptômes quand j’ai mangé des noisettes. (nutella!) Ensuite, elle m’a examinée, et on a déterminée ensemble ce qui allait être testée. Étant donnée que j’ai eu des épisodes de vomissements après avoir mangé du saumon, et que c’est une réaction qui peut signaler une allergie, on l’a testé, ainsi que toutes les noix. Elle m’a ensuite dirigée vers une seconde salle d’attente, mais je n’ai pas eu le temps de m’y rendre, l’infirmière m’a appelée avant!

Lorsque je suis entrée dans son bureau, elle s’est rapidement aperçue que j’étais nerveuse. Elle a pris le temps de m’expliquer la procédure et qu’il n’y a pas de danger puisque les allergènes n’entrent pas dans le système. J’ai beau le savoir, j’ai toujours un malaise lorsqu’on parle d’allergie alimentaire. Je l’ai trouvé très douce, autant dans sa manière de parler que dans ses gestes. Un détail que j’ai remarqué, chaque allergène avait son « aiguille » différente. Lors de mes tests précédents, l’infirmière avait mis les gouttes sur ma peau et piqué avec la même. Ça m’avait semblé bizarre, et donc, j’ai bien aimé cette façon de faire. Et contrairement aux dernières fois, j’avais le droit de bouger ensuite. Ce que je trouve plus agréable et surtout lorsque ce sont de jeunes enfants qui sont testés. Il y a quelques mois, j’avais été testé dans un endroit où on avait mis les noix directement sur le bras d’un petit de 14-16 mois, et on avait demandé au pauvre père de l’empêcher de bouger pour 15 minutes! Je suis ensuite retournée dans la salle d’attente.

Cinq minutes plus tard, l’infirmière est venue me demander si j’allais bien. Pas pour voir mon bras, mais bien pour voir si ma nervosité s’était calmée. J’ai apprécié ce côté humain. Une dizaine de minutes plus tard, elle est venue voir mon bras et me signaler qu’il me restait un cinq minutes d’attente. Puis, je suis retournée dans son bureau. Elle a examiné les réactions, et sortie une règle pour les mesurer. La plupart était clairement négative, dont cette de l’extrait de noisette. Les deux seules qui pouvaient être positives étaient les pistaches et la noisette fraîche (en liquide, pas de noix hachées directement mise sur la peau!) Elle a mesuré, tâtée et comme elle hésitait toujours, elle est allée chercher l’allergologue qui est arrivée en quelques secondes. Elles se sont mises à deux, une étirant la peau, l’autre mesurant la papule. (le petit renflement) Elles m’ont expliquées qu’une différence d’un millimètre peut déterminer s’il s’agit d’un « vrai positif » ou un .faux positif ». Dans mon cas, c’était deux faux. Retour en salle d’attente.

En moins de cinq minutes, je revois l’allergologue. Elle m’explique donc que, compte tenu du fait que ma prise de sang du mois d’août montre encore une réaction faible, mais que ma peau montre des négatifs, j’ai deux options. Soit, aller faire une challenge oral en hôpital avec elle, où attendre un an et refaire les tests de sang + prick tests, et faire le challenge à ce moment-là. Elle suppose que ma prise de sang sera alors négative. (en bas de 0.30) Le challenge, ou test de provocation oral, dure environ 3 heures. On se rend à l’hôpital avec les aliments à tester, noisettes dans mon cas. On installe une intraveineuse pour être prêt en cas de réaction. La première dose est d’un-huitième de noisette, et si tout va bien, on augmente. Je ne me souviens plus au combien de temps, mais la dernière dose et de 7 ou 8 noisettes.

Elle m’a suggéré d’attendre si je suis encore nerveuse à l’idée d’en manger. Elle m’a expliquée que si on a trop peur, on risque de provoquer des symptômes et de fausser le résultat. Il y a un an, j’avais tellement peur de manger suite à mon diagnostic que j’ai dû prendre des anxiolytiques. Comme les noix, on peut facilement vivre sans, contrairement au lait par exemple, c’est ce que je pense faire pour le moment. Malgré tout, elle m’a laissé les infos. Si je décide dans 6 mois que je suis prête à faire la provocation, je peux appeler et avoir le rendez-vous en 3 mois environ.

Personnellement, j’ai adoré cette clinique, et son personnel. Je la recommande, surtout pour les jeunes enfants. Les tests sont faits de façon plus agréable et plus humaine. L’infirmière et l’allergologue que j’ai vu étaient calmes, et à l’écoute. J’ai beau être une adulte, le sujet des allergies reste sensible pour moi, et je me suis sentie respectée à chaque moment de ma visite. Je vous tiendrai au courant de la suite!

Tests sérologiques et résultats

Tel que promis, j’ai reçu les résultats de mes prises de sang dans les douze jours. Malheureusement, j’étais absente lorsqu’ils ont appelé à la maison et j’ai donc dû attendre que le bureau soit ouvert avant d’en savoir plus. Je suis donc bel et bien allergique aux noisettes, mais pas aux noix du brésil ni aux cashews. Et ce n’est pas une allergie de classe 4 mais une allergie de classe 2. (niveau) L’allergologue m’a donc dit de ne manger aucune noix puisque les risques de contamination croisée sont élevées. Il m’a aussi recommandé de ne pas manger d’arachides. Je n’en mangeais pas vraiment souvent. N’étant pas fan du beurre d’arachide au départ, et le sans gluten étant difficile à trouver dans mon coin, je n’en consommais pas beaucoup donc ce n’est pas un gros problème.

Ce que je trouve difficile à gérer, c’est les traces et les « peut contenir ». Il m’a dit de ne pas en manger non plus, même si je n’ai pas eu de réactions avant pour la bonne raison que d’une fois à l’autre, les traces sont différentes. En effet, le premier aliment à avoir passé sur la même ligne contiendra plus de résidus que le 12e, et le 12e en contiendra plus que le 100e… Et surtout, comme je n’ai pas eu conscience de réagir aux noisettes, il est probable que j’aie eu des réactions gastriques que j’ai prise pour des réactions à du gluten. Ça fait beaucoup de choses à apprendre, réapprendre et beaucoup de changements alors que je commençais à être confortable dans ma vie sans gluten. Mais je suis bien entourée et je prends confiance peu à peu.

Je dois donc maintenant traîner un EpiPen sur moi en tout temps. Je l’attache autour de ma taille dans une SpiBelt. Ça permet qu’il soit à portée de mains au cas où. On s’entend qu’il faut réagir rapidement et que s’il est au fond de la sacoche ou du casier, ce n’est pas recommandé. Je dois aussi garder du Benadryl sur moi. Benadryl peut contenir des traces de gluten, mais mon allergologue pense qu’il est plus efficace pour les réactions alimentaires et que dans ce cas, la petite quantité de gluten ne devrait pas me causer de tort… Je pense quand même m’informer mieux à ce sujet.

Je devrai repasser ces tests sérologiques dans deux ans étant donné que lors des tests en clinique, ma peau ne réagit pas aux gouttes (vaccins). Je réagis si l’on applique les noix sur ma peau mais ce n’est pas recommandé. Ce qui est étrange c’est que ma peau réagit lorsqu’on met les gouttes d’allergènes de types respiratoires/saisonniers, mais pas alimentaire.

Même si je préfèrerais que l’allergie aux noix ait complètement disparu (ou jamais existé), je suis quand même soulagée que ce ne soit qu’une seule et à un niveau plus bas. Une allergie de classe 2 a plus de chances de disparaître qu’une allergie de classe 4. Et, si ce que j’ai lu dit vrai, moins de chances que je fasse un choc anaphylactique. Malheureusement, l’information se contredit d’une source à une autre, et même d’un médecin à un autre, alors pour la suite, l’avenir nous le dira…