Réflections

Hier, j’ai eu deux conversations différentes avec deux personnes différentes qui m’ont fait réfléchir sur la vision qu’ont les gens « normaux » des personnes allergiques ou intolérantes.

On discutait de la diète sans fodmap. J’expliquais que je suis en période d’exclusion, et que c’est plus difficile car il y a plusieurs restrictions et que je dois tout peser. Mon interlocuteur, sans malice, a commencé à comparer cela avec Weight Watchers et à me dire que c’est pas si mal, bientôt je mesurerai à l’oeil. Le problème avec les fodmaps, c’est que c’est trèes précis. Si j’y vais à l’oeil et que je dépasse de quelques grammes, j’ai rapidement des symptômes plus ou moins gênants ou douloureux. Les fodmaps sont cumulatifs, donc si tu dépasses, même juste un peu, pendant quelques jours, les effets négatifs reviendront. Mon amie me disait ça pour m’encourager, mais ça démontre encore une fois que les troubles gastro-intestinaux ne sont pas pris au sérieux comme maladie chronique. Pour le commun des mortels, si ça ne se voit pas, ça ne compte pas.

Plus tard, dans une autre discussion, un interlocuteur différent me disait  » … j’ai eu plusieurs amis allergiques et personne ne « freakait » comme toi avec les traces… ». Et je le comprends, il m’arrive souvent de me demander si je n’en fais pas trop pour me protégrer des noix. Mais chaque fois que je vois ma nutritionniste et mon allergologue, ils me répètent que même les traces sont un danger. Qu’une miette dans ma nourriture pourrait causer un choc anaphylactique. Et que je dois donc me laver les mains chaque fois que je veux manger ou préparer de la nourriture. Et éviter le plus possible les situations où une contamination croisée pourrait survenir. Et alors je me dis que non, je n’exagère (malheureusement ) pas. Mais pourquoi est-ce que « les autres » ne le font pas… C’est triste, mais beaucoup de personnes allergiques sont tannés du jugement des autres et donc n’expriment pas toujours leurs besoins et se mettent en danger pour ne pas déranger ou se faire critiquer. Chaque année des gens meurent d’une réaction allergique, parfois pour ne pas avoir voulu porter leur epipen, parfois pour avoir mangé des traces pour ne pas se faire dire qu’ils exagèrent, ou parce que quelqu’un leur a préparé quelque chose qui devait être « sans » mais n,a pas fait attention à la contamination croisée. Le risque est réel. Il serait temps que les allergies ne soient plus vu comme une complication pour ceux qui peuvent manger sans danger et qu’on fasse plus attention à ceux qui vivent avec cette peur constante. Se priver pendant quelques heures pour sauver la vie d’un humain, est-ce que ça n’en vaut pas la peine???

Diète sans fodmap, premières impressions

Je fais maintenant la diète sans fodmap depuis quelques semaines. Je suis les recettes de SosCuisine, et je prends des idées dans le livre. Mon copain est bien content de manger un peu plus varié, et moi aussi, je retrouve l’envie de manger ainsi que le plaisir de cuisiner.

Je dois vous avouer, je n’ai pas fait la phase d’élimination. Je l’aurais fait si j’avais habité seule, mais comme nous sommes plusieurs à la maison, je trouvais cela trop contraignant, je ne me voyais pas faire 2 ou 3 repas le soir après le boulot.

J’ai donc pris la liste des aliments à haute teneur en fodmap et je les mange soit en collation, soit jumellé à des aliments « safes » pendant 3 jours d’affilé. Ça m’a permis d’identifier quelques coupables. L’oignon, l’ail et les raisins. Je soupçonne aussi les champignons, mais je dois les tester en 3 jours.

J’ai aussi testé à nouveau le lactose. Je croyais que ça passait, mais finalement, après quelques jours à manger du fromage et boire du lait, mon ventre avait gonflé, j’avais très mal et je me sentais lourde et plus fatiguée. Une journée j’ai voulu manger du yogourt aux cerises. Grosse erreur. J’ai eu tellement mal au coeur que j’ai eu du mal à finir ma journée de travail. Depuis le début de la semaine, je suis retournée au sans lactose et je vais mieux. Je pense donc que je peux tolérer une petite quantité lors d’une sortie, mais pas au quotidien.

Les derniers jours ont été très occupé, souper en famille, fête d’anniversaire en plus des visiteurs, j’ai donc porté moins attention à ce que je mangeais, et je sens que je paie pour.

En conclusion, quoique la diète soit contraignante, je vois des résultats. Je me sens mieux et j’arrive à manger plus varié. J’ai toujours mal à la gorge, mais mes selles sont plus règulières et je n’ai pas eu de perte de sang depuis un mois. Je vais donc continuer sur cette lancée. À partir de la semaine prochaine, je reprends les menus, ainsi que les essais sur 3 jours. Bientôt, j’aurai identifié tous les coupables!

Reflux et fodmaps

Me voici de retour. Eh oui. Moi qui croyait que le sans lactose résoudrait tout. Je continue de souffrir de plusieurs symptômes chaque fois que je mange.

Depuis quelques mois, j’avais des nausées et vomissements récurrents, ainsi que des maux d’estomac, du reflux presque constant et les intestins qui brûlaient. Ballonnements toujours au rendez-vous, et les selles on en parle pas.

J’ai finalement pu revoir le gastro-entérologue. Il soupçonne des ulcers d’estomac et dans l’oesophage. Me voici avec une diète, pas d’épices, pas de gras, pas d’aliments acides, et on coupe le lactose. Je mange de moins en moins, et surtout, pas de variété… Je décide de prendre rendez-vous avec ma nutritionniste.

Après 2 semaines, je finis par la voir. J’ai perdu 25 livres en 5 mois. Elle me suggère d’ajouter des probiotiques au lait de mes céréales du matin. Et on se revoit dans un mois. Après avoir obtenu les résultats de mes prises de sang, j’ai repris rendez-vous avec elle.

On s’est vu hier soir. Mes prises de sang montrent que l’inflammation a diminué, mon taux de fer a remonté, mais la douleur est toujours là. Je mange des cheerios multigrains et du lait sans lactose, aucun fruit, des légumes cuits seulement, du riz blanc, des pâtes à la margarine, et des viandes grillés. Mes repas sont presque tous pareil. Plus de plaisir à manger, plus de sorties en famille… J’ai perdu un peu plus de 30 livres.

Elle m’a donc suggéré d’essayer l’alimentation sans fodmap. Je viens de m’informer sur le sujet et de m’inscrire sur le site de SOS Cuisine. Une fois de plus, je compte vous tenir au courant de l’évolution de tout ça, en espérant que mes aventures alimentaires puissent aider quelqu’un.

 

Une piste prometteuse: le fructose!

J’arrive tout juste d’un rendez-vous avec ma nutritionniste, et ma seule pensée est: »Pourquoi je n’y suis pas allée plus tôt »?

Bon, j’y suis pas allée depuis août en fait, j’attendais d’avoir les résultats des tests et de connaître la cause de mon reflux gastrique pour aller la voir. Puis, la semaine dernière, tannée d’attendre d’obtenir des rendez-vous (des réponses!), j’ai décidé d’aller la voir en me disant que peut-être elle me donnerait des trucs pour manger sans avoir mal, ou au moins, pour diminuer le reflux la nuit. Elle a fait mieux que ça.

Quand on s’est parlée pour prendre rendez-vous, elle m’a questionné longuement sur mon état, mes symptômes, les tests passés, etc. Quand je suis arrivée dans son bureau, des papiers m’attendaient devant ma chaise. Elle a de nouveau pris de mes nouvelles, puis m’a dit qu’elle ne regrettait de ne pas y avoir pensé avant mais que les douleurs qui me restent viennent peut-être d’une malabsorption du fructose. Malabsorption (ou intolérance) causée elle par la maladie coeliaque.

Je n’en sais pas encore beaucoup sur le sujet, mais en gros, le fructose mal « digéré » ferment dans les intestins, causant douleur, diarrhée, et reflux. Par contre, je ne dois pas couper complètement les fruits, juste diminuer la quantité de certains. Je vais donc aller faire des recherches sur le sujet et voir comment l’intégrer à mes autres restrictions.

Le bon côté de tout ça, c’est que ce n’est pas une diète strict comme pour le gluten, et que ce n’est pas dangereux comme l’allergie aux noix. Si je sors, je n’ai pas à m’inquiéter si le repas contient du fructose. Et ce n’est pas permanent. On va commencer par voir si ça me soulage, et ensuite, essayer de réintégrer/ augmenter les quantités, et déterminer un seuil de tolérance.

D’ici quelques temps, je vous reviendrai sur ce sujet, pour vous dire comment ça se passe, et si ça m’apporte des bienfaits, lesquels, etc. 🙂

Et vous, voyez-vous une nutritionniste? Est-ce que ça vous a aidé? Connaît-elle bien la maladie coeliaque et ses « à côtés »?

 

Une année sans gluten

 

Le 20 novembre, ça a fait un an que j’ai commencé ma diète sans gluten. Vous avez déjà pu lire mon parcours dans mon tout premier post. Maintenant, voici où j’en suis un an plus tard. C’est certain que cette date anniversaire m’a poussé à certaines réflexions. Je me suis arrêtée à penser à ce que ce diagnostic a changé dans ma vie.

Tout d’abord, physiquement, je me sens beaucoup mieux. (si on ne tient pas compte du reflux gastrique évidemment…) Il y a un an, j’avais le ventre tellement enflé que je devais détacher mes pantalons pour m’asseoir, je pouvais à peine supporter la ceinture de sécurité dans la voiture, certains jours, je devais l’étirer pour l’empêcher d’exercer une pression sur le bas de mon ventre, je passais la majeure partie de ma vie en leggings et chandails « lousses », je ne pouvais plus me coucher sur le ventre, j’avais même le « tic » des femmes enceintes de glisser ma main sous l’arrondi de mon ventre lorsque je marchais longtemps. (à ma plus grande honte!)

J’étais constamment fatiguée, je me rappelle m’être endormie sans souper et avoir dormi des 10-11 heures d’affilée pour me réveiller tout autant fatigué. J’avais mal partout sans comprendre pourquoi. J’attribuais cela à mes nombreuses heures de danse par semaine, croyant avoir trop ou mal forcé, ou être trop exigeante envers mon corps fragile.

Un an plus tard, je n’ai plus de douleurs articulaires inexpliquées, Et même que certaines douleurs que je croyais être des séquelles de mon accident de voiture sont aussi disparues. Je crois maintenant, sans en avoir eu la confirmation, que le gluten entretenait l’inflammation causée par l’accident de voiture. Et j’ai aussi beaucoup plus d’énergie. J’ai perdu beaucoup de poids. Ça m’a aidé pour la danse, même si j’ai l’impression de devoir réapprendre mon schéma corporel, je me sens aussi plus en contrôle de mon corps. J’ai moins peur de me blesser et ça me permet de focuser mon attention sur autre chose que la prudence pendant que je danse.

Ça a aussi amené des changements au niveau social. On s’entend que lorsqu’un repas sur deux se termine avec une course jusqu’à la salle de bain, on a pas trop trop envie d’aller chez des amis. Il y a même eu une période de ma vie où je n’aimais pas aller manger chez des amis dans la crainte d’avoir un épisode (n’ayons pas peur des mots) diarrhée. Une fois, je devais aller dormir chez une amie pour la première fois, et j’ai dû lui faire changer son menu quelques fois pour éviter que ça n’arrive. Je ne savais pas que c’était causé par le gluten, mais avais identifié quelques repas coupables.

Maintenant, il y a évidemment l’inquiétude de la contamination croisée, mais quand je vais ailleurs, j’amène mon repas et au moins, je sais que je n’aurai pas à visiter la toilette en urgence.

À tout ça s’ajoute le soulagement de finalement comprendre ce qui se passe à l’intérieur de moi et de savoir que même si la diète est contraignante, c’est gérable et je suis en contrôle. Il m’a fallu tout apprendre, mais maintenant, je me sens à l’aise avec tout ça et c’est bien intégré dans ma routine. Les premières semaines furent difficiles et je me suis sentie dépassée à plusieurs reprises, mais avec du temps, beaucoup de recherches et de lecture et le support de mon entourage, j’ai maintenant les connaissances qu’il me faut pour pouvoir m’alimenter sans risque. Pour ce qui est de l’allergie aux noix, j’en suis encore au stade où je trouve ça compliqué et j’ai bien hâte de pouvoir en dire autant à ce niveau.

En bref, ce fut une année mouvementée, avec évidemment ses hauts et ses bas. Mais je m’aperçois que j’en ai fait du chemin depuis et je suis surprise aussi de voir comment la mode de vie sans gluten s’est bien intégré à mon quotidien.

Mais ma plus belle réussite des derniers mois, c’est ce blog. Je suis fière d’où il s’est rendu, de m’apercevoir que j’ai autant de lecteurs de partout dans le monde. Je suis touchée quand je reçois un gentil courriel de quelqu’un me disant que ça l’ai aidé de me lire. Je le fais pour vous, mais aussi pour moi. Pour redonner un peu de l’aide que l’Internet m’a apporté au tout début de ma diète, et pour transformer en positif ce qui aurait pu devenir un aspect négatif dans ma vie… mais qui finalement, m’aura apporté beaucoup de bien sur plusieurs plans!

Tortillas Udi’s

Un autre délicieux produit de la compagnie Udi’s! Cette semaine, j’ai enfin pu mettre la main sur ces tortillas. J’avais envie de les essayer depuis un moment, mais je ne les avais jamais vu nulle part. (en passant, un petit truc dans ce temps-là, demandez -les à votre épicerie, si plusieurs le demande, ils finiront par les mettre sur les tablettes!)

Voici mes commentaires. Tout d’abord, elles sont vraiment moelleuses. Je les ai mise au micro-onde environ 30 seconde (congelées) et je les ai laissé refroidir. Elles sont assez moelleuses pour pouvoir les rouler sans qu’elles cassent et craquent! Le goût est doux. Peu importe ce que j’ai tartiné dessus, le goût des tortillas n’a pas modifé le goût du Nutella ou du beurre d’arachide. Le seul point faible que je leur ai trouvé, c’est qu’elles sont farineuses et on le sent sur la langue, mais ça, ça fait partie de la vie sans gluten!

Une petite idée que ma nutritionniste m’a donné, on peut s’en servir comme base pour faire des mini-pizzas!