Challenge au gluten: 1 mois

Je n’écris pas beaucoup en ce moment. Je ne teste pas de nouveaux produits ni de resto. En fait, vu le challenge, j’en profite pour manger de nouvelles choses et aller dans les restos qui sont tout sauf gluten-friendly. Ça, c’est le bon côté. Parlons maintenant du mauvais côté.

J’ai vu mon médecin de famille la semaine dernière, et il m’a redemandé au moins 3 fois si j’étais vraiment certaine de ne pas être enceinte. Ça vous donne une idée de l’apparence que je présente en ce moment. Et pas juste le ventre rond, mais aussi le dos qui creuse. Le soir, il m’arrive souvent de devoir soutenir mon ventre quand je marche.

Vu mes nouvelles rondeurs, mes vêtements sont trop petits. Le matin, ils attachent de justesse, et en soirée soit je détache mon pantalon, soit je mets mon pyjama.

Niveau digestif, j’ai du reflux presque constamment accompagnée d’une toux sifflante et d’essoufflement. L’acide remonte dans ma gorge et irrite mes bronches. Je garde une pompe de ventolin près de mon lit pour la nuit. Les symptômes sont pires en soirée. J’ai aussi des brûlements d’estomac en soirée. Mon sac magique m’accompagne partout.

Sur ce blog, on dit les vrais choses: je visite fréquemment la salle de bain. Je passe de selles liquides à très dure. Et j’me tape la honte au boulot quand je dois courir à la salle de bain. Ou encore lorsque je suis dans un endroit public. Il y a deux semaines, j’étais en voiture avec mon copain, j’ai dû lui demander d’arrêter dans un Tim Hortons. Et bon, orgueilleuse que je suis, j’ai attendu que tout le monde sorte de la salle de bain pour « dropper ma bombe ». C’est ça, réagir au gluten…

Parce que la maladie coeliaque/intolérance au gluten, ça nous affecte physiquement mais aussi mentalement. En ce moment, ça affecte mon image de moi, parce qu’on s’entend qu’avoir l’air enceinte sans l’être, c’est pas ce dont on rêve. La majeure partie de mon entourage me soutient et se montre compréhensif. On est en été, on a envie de s’habiller léger, le temps de la plage arrive. Je peux pas dire que je saute de joie à l’idée de me mettre en maillot de bain…

En résumé, un mois après le début du challenge, je profite bien du plaisir de goûter à tout ce qui me sera bientôt interdit, mais je paie pour ensuite. Les symptômes sont revenus en force et je commence à avoir vraiment hâte d’en avoir fini. Autant pour la douleur que pour retrouver mon tour de taille normal…

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Challenge au gluten: 2 semaines

Me voici rendue au bout de ma seconde semaine de challenge au gluten. Deux semaines sur 12…

Lors de la première semaine, les symptômes n’étaient pas trop pires. Moi qui croyait me retrouver comme avant mon régimes sans gluten, j’étais plutôt soulagée. J’avais le ventre enflée, mais qui désenflait au complet durant la nuit. Je rentrais toujours dans mes vêtements habituels, et j’avais mal au coeur ou au ventre mais de façon tolérable.

La seconde semaine a été plus difficile. Mon ventre ne désenfle plus en entier. Je me sens comme un ballon trop gonflé, ou comme si j’avais trop mangé en permanence. J’ai mal au coeur dès le réveil, des brulements d’estomac, et mon reflux fait un retour en force. Assez pour provoquer des vomissements. J’ai évidemment eu droit aux selles liquides comparables à de la lave…

Autre détail, mon ventre est trop douloureux pour que je puisse me coucher confortablement. Souvent, la seule position possible est sur le dos. Depuis quelques jours, mes vêtements ne me vont plus. Je dois détacher le bouton de mes pantalons pour m’asseoir.

Malgré tout ça, je fonctionne bien en général, par contre, je suis très fatiguée et je m’endors dès que je m’installe sur un fauteuil, peu importe l’heure. Et j’avoue ressentir un certain plaisir à manger des trucs « interdits, et à pouvoir aller au resto sans tracas… J’essaie d’en profiter pendant ces 3 mois, malgré la douleur et les désagréments qui suivent.

Pour me soulager, j’utilise le sac magique, et en cas de reflux, je bois de l’eau très froide. Et en cas de diarrhée, je m’en tiens à l’immodium.

Et vous, avez vous dû faire un challenge au gluten? Comment l’avez-vous vécu?

Challenge au gluten

Après plus de deux ans d’attente, j’ai finalement reçu l’appel que je n’attendais plus. L’hôpital m’a trouvé un gastro-entérologue. J’avais rendez-vous avec celui-ci ce matin.

Aussitôt assise dans son bureau, il a voulu savoir mon parcours. Comme vous le savez, ça a été compliqué. Je parie que ça a été votre cas aussi. On passe d’un médecin à un autre, on essaie des médicaments, et toutes sortes de tests… Il a quand même été très surpris que je m’impose un régime sans gluten strict sans avoir reçu de diagnostic officiel. Je lui ai expliqué que 3 spécialistes m’ont dit de me considérer coeliaque en se basant sur le résultat de ma diète sans gluten. Malgré tout, il trouvait que c’est beaucoup à vivre et donc suggère un challenge au gluten.

Le challenge au gluten, c’est simple. C’est manger un max de gluten sur une période donnée pour ensuite faire la prise de sang (taux d’antitransglutaminase) et une biopsie du duodénum pour vérifier les dommages causés par le gluten. Ce qui confirme (ou pas), la présence de la maladie coeliaque.

Et donc, dans mon cas, il m’a expliqué que sans être coeliaque, je pourrais avoir un autre trouble qui se soigne par la diète sans gluten, mais sans aller jusqu’à éliminer complètement toutes traces de gluten. Et qui me permettrait d’aller en visite sans leur compliquer la vie, ou au resto sans me restreindre à une salade au vinaigre balsamique.

J’ai donc mangé deux repas avec gluten aujourd’hui. J’me suis gâtée avec un McDo. Mais dans les prochains jours, je vais manger avec gluten et plus santé. Surtout qu’en regardant mes prises de sang, il s’est aperçu que j’ai un début d’anémie. Mais qu’il préfère soigner par l’alimentation avant de me prescrire des capsules de fer.

Une journée de gluten et j’ai déjà le ventre enflé, Mon copain, qui m’avait vu la veille, l’a remarqué dès qu’on s’est vu. Et mon père m’a dit que j’avais l’air enceinte. Mon ventre me donne la sensation d’un ballon trop gonflé dans lequel on essaierait de souffler encore plus d’air. Et bien sûr, le tout accompagné de crampes. Clairement, le gluten ne me fait pas. Reste à voir si je produis ou non des anticorps…

Le journal alimentaire

On le sait maintenant, les coeliaques sont à risques de développer d’autres intolérances ou allergies alimentaires, ainsi que d’autres maladies auto-immunes. Er ce, surtout au début de la diète sans gluten. La plus fréquente étant l’intolérance au lactose.

Dans les premiers mois après avoir commencé à manger sans gluten, beaucoup ressentiront encore des douleurs, inconforts et troubles gastriques. C’est à ce moment-là que plusieurs, peut-être parce qu’ils en ont assez des visites médicales, commenceront à couper divers aliments en espérant éliminer ces symptômes. Mais ceci est une fausse bonne idée.

La première raison c’est qu’en coupant ainsi un peu partout, ils se mettent à risque de développer des carences en plus de celles déjà causé par la malabsorption dû aux villosités abîmées par le gluten. C’est pourquoi mieux vaut le faire accompagner d’une nutritionniste qui recommander des suppléments ou d’autres moyens d’éviter les carences.

Une autre raison est que certains symptômes peuvent permettre d’identifier plus facilement la source du problème. Une douleur, une coloration ou même une odeur peuvent guider le médecin ou le spécialiste vers la bonne réponse, vous évitant ainsi des mois d’essais/erreurs.

J’ai lu plusieurs témoignages de personnes qui se sont auto-diagnostiqués des intolérances. L’une d’entre elles coupaient un à un certains aliments lorsque ses symptômes ne disparaissaient pas, mais ne réintégraient pas ces aliments ensuite, même sans résultat. Elle se privait donc de plusieurs aliments qu’elle aurait probablement pu manger, ses repas devenait un casse-tête et elle mettait sa santé en danger. Parfois, on croit avoir trouvé la bonne réponse, mais on passe à côté d’autre chose. Ça peut nous sembler évident, mais des tas de choses peuvent faire réagir le système gastro-intestinal. Des colorants, des préservatifs, un agent de remplissage…

Et donc, pour éviter des désagréments et aussi des effets négatifs sur notre santé, mieux vaut faire confirmer nos doutes par des spécialistes. Ils nous guideront ensuite vers la meilleur façon d’éliminer le problème de notre alimentation et d’éviter les carences que cela pourrait causer.

Un bon outil pour aider le médecin est le journal alimentaire. Chaque jour, on note ce que l’on mange, et à quelle heure. On ajoute ensuite les symptômes ressentis, l’heure à laquelle ils se sont manifestés et le cas échéant, la durée. Le médecin pourra ensuite faire les liens, ou nous diriger vers le bon spécialiste pour analyser tout ça, faire les tests au besoin, et ensuite, les ajustements nécessaires.

Au fil de mes lectures, j’ai vu à plusieurs reprises des gens qui éliminaient de nombreux aliments de leur alimentation suite à quelques symptômes, et qui ensuite devait vivre avec ce casse-tête quotidien. Je trouve ça dommage de se priver quand c’est peut-être pas nécessaire, mais surtout, de se mettre à risque de carences pour une allergie/intolérance qui n’existe peut-être pas. Il peut s’agir d’un surplus, d’une mauvaise cuisson, ou même d’un estomac irrité par autre chose. Ne vous mettez pas à risque pour rien, consultez les bonnes personnes et faites attention à vous!

Clinique allergie asthme de Montréal

En août dernier, je vous mentionnais avoir refait les tests sanguins pour évaluer le niveau de mon allergie aux noisettes. Quelques jours plus tard, j’avais su que le niveau avait baissé de 2,35 à 0,50. N’ayant plus d’allergologue, j’avais demandé conseil à l’AQAA (ils ont une ligne d’infos!) qui m’avait dirigé vers la CAAM. Probablement un des meilleurs conseils que j’aie reçu concernant mes allergies! Tellement que je ne peux m’empêcher de vous raconter mon expérience!

Tout d’abord, la prise de rendez-vous est simple et efficace. Pour le premier rendez-vous, on prend une photo de notre référence et on se rend sur leur site dans la section « prendre un rendez-vous ». On joint la photo de la référence, on remplit le petit formulaire et on reçoit rapidement un appel pour nous donner un rendez-vous. Dans mon cas, ce fut le lendemain.

Une semaine avant mon rendez-vous, ils m’ont appelé pour confirmer. J’ai aussi reçu un courriel de confirmation avec un rappel de ce que je devais amener et de la préparation nécessaire.

Un détail, mais bon, j’ai envie de le mentionner, le hall d’entrée est magnifique. Un couloir large, propre, avec une très belle déco. La clinique aussi est belle, mais le décor s’adresse surtout aux enfants. La salle d’attente est calme. On a pas le droit d’y manger par sécurité puisque la clientèle est majoritairement allergique. Les secrétaires sont souriantes et polies.

Je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais j’ai passé à l’heure. L’allergologue qui m’a rencontré m’a posé plusieurs questions sur mon historique compliquées. Comme mon allergie aux noix a été découverte au même moment que mes chutes de pression (carence en sodium) et mon reflux gastrique, on ne sait pas si j’ai présentée des symptômes quand j’ai mangé des noisettes. (nutella!) Ensuite, elle m’a examinée, et on a déterminée ensemble ce qui allait être testée. Étant donnée que j’ai eu des épisodes de vomissements après avoir mangé du saumon, et que c’est une réaction qui peut signaler une allergie, on l’a testé, ainsi que toutes les noix. Elle m’a ensuite dirigée vers une seconde salle d’attente, mais je n’ai pas eu le temps de m’y rendre, l’infirmière m’a appelée avant!

Lorsque je suis entrée dans son bureau, elle s’est rapidement aperçue que j’étais nerveuse. Elle a pris le temps de m’expliquer la procédure et qu’il n’y a pas de danger puisque les allergènes n’entrent pas dans le système. J’ai beau le savoir, j’ai toujours un malaise lorsqu’on parle d’allergie alimentaire. Je l’ai trouvé très douce, autant dans sa manière de parler que dans ses gestes. Un détail que j’ai remarqué, chaque allergène avait son « aiguille » différente. Lors de mes tests précédents, l’infirmière avait mis les gouttes sur ma peau et piqué avec la même. Ça m’avait semblé bizarre, et donc, j’ai bien aimé cette façon de faire. Et contrairement aux dernières fois, j’avais le droit de bouger ensuite. Ce que je trouve plus agréable et surtout lorsque ce sont de jeunes enfants qui sont testés. Il y a quelques mois, j’avais été testé dans un endroit où on avait mis les noix directement sur le bras d’un petit de 14-16 mois, et on avait demandé au pauvre père de l’empêcher de bouger pour 15 minutes! Je suis ensuite retournée dans la salle d’attente.

Cinq minutes plus tard, l’infirmière est venue me demander si j’allais bien. Pas pour voir mon bras, mais bien pour voir si ma nervosité s’était calmée. J’ai apprécié ce côté humain. Une dizaine de minutes plus tard, elle est venue voir mon bras et me signaler qu’il me restait un cinq minutes d’attente. Puis, je suis retournée dans son bureau. Elle a examiné les réactions, et sortie une règle pour les mesurer. La plupart était clairement négative, dont cette de l’extrait de noisette. Les deux seules qui pouvaient être positives étaient les pistaches et la noisette fraîche (en liquide, pas de noix hachées directement mise sur la peau!) Elle a mesuré, tâtée et comme elle hésitait toujours, elle est allée chercher l’allergologue qui est arrivée en quelques secondes. Elles se sont mises à deux, une étirant la peau, l’autre mesurant la papule. (le petit renflement) Elles m’ont expliquées qu’une différence d’un millimètre peut déterminer s’il s’agit d’un « vrai positif » ou un .faux positif ». Dans mon cas, c’était deux faux. Retour en salle d’attente.

En moins de cinq minutes, je revois l’allergologue. Elle m’explique donc que, compte tenu du fait que ma prise de sang du mois d’août montre encore une réaction faible, mais que ma peau montre des négatifs, j’ai deux options. Soit, aller faire une challenge oral en hôpital avec elle, où attendre un an et refaire les tests de sang + prick tests, et faire le challenge à ce moment-là. Elle suppose que ma prise de sang sera alors négative. (en bas de 0.30) Le challenge, ou test de provocation oral, dure environ 3 heures. On se rend à l’hôpital avec les aliments à tester, noisettes dans mon cas. On installe une intraveineuse pour être prêt en cas de réaction. La première dose est d’un-huitième de noisette, et si tout va bien, on augmente. Je ne me souviens plus au combien de temps, mais la dernière dose et de 7 ou 8 noisettes.

Elle m’a suggéré d’attendre si je suis encore nerveuse à l’idée d’en manger. Elle m’a expliquée que si on a trop peur, on risque de provoquer des symptômes et de fausser le résultat. Il y a un an, j’avais tellement peur de manger suite à mon diagnostic que j’ai dû prendre des anxiolytiques. Comme les noix, on peut facilement vivre sans, contrairement au lait par exemple, c’est ce que je pense faire pour le moment. Malgré tout, elle m’a laissé les infos. Si je décide dans 6 mois que je suis prête à faire la provocation, je peux appeler et avoir le rendez-vous en 3 mois environ.

Personnellement, j’ai adoré cette clinique, et son personnel. Je la recommande, surtout pour les jeunes enfants. Les tests sont faits de façon plus agréable et plus humaine. L’infirmière et l’allergologue que j’ai vu étaient calmes, et à l’écoute. J’ai beau être une adulte, le sujet des allergies reste sensible pour moi, et je me suis sentie respectée à chaque moment de ma visite. Je vous tiendrai au courant de la suite!

Encore des tests… mais ce sont les derniers!

Pour ceux et celles qui suivent la saga de mon estomac, j’ai enfin passé les derniers tests. Si ceux0là ne démontrent rien, le médecin dit que je n’aurai pas d’autre choix que de vivre avec. C’est ce qu’on appelle une douleur « fonctionnelle ». Par contre, depuis que j’ai diminué le fructose, je vois déjà une grande différence.

Je devais passer deux tests ce jour-là. Une prise de sang pour évaluer mon taux de gastrine, et un test en médecine nucléaire, dans le but de voir comment ma bile s’écoule et si quelque chose la ralentit ou la bloque. Pour les deux tests, je devais être à jeun, mais pour celui de la bile, je devais aussi prendre un repas gras la veille.

Comme je devais être à jeun, et que je suis hypoglycémique, ma mère m’accompagnait. On est arrivé tôt, une chance, je devais refaire ma carte d’hôpital. J’avais rendez-vous pour le test en médecine nucléaire mais pas pour la prise de sang. C’est donc celui-là que je passais en premier.

Le test est simple, on se couche sur une table, et une machine qui ressemble à celle utilisé pour passer des radiographies descend près de nous, mais ne nous touche pas. Ensuite, un technicien injecte un liquide radioactif qui n’a aucun effet secondaire dans une veine. Je n’ai pas des veines très apparentes alors elle a dû injecter dans mon poignet, et elle a réussi du premier coup! Ensuite, c’est le plus difficile, une heure d’attente sans bouger. Mais comme j’étais à jeun et que j’avais mangé gras la veille donc mal dormi, je devais me retenir de m’endormir, ce qui m’aurait fait bouger. Inutile de dire que j’étais heureuse d’en finir… je l’étais moins quand on m’a annoncé quelques minutes plus tard que je devais refaire le test. Il me fallait maintenant manger un repas grand, attendre deux heures et retourner pour une heure dans la machine.

Ma mère et moi, on a eu la même réaction. Qu’est-ce que j’allais trouver de gras, sans gluten, sans noix et sans arachides dans un hôpital? La technicienne a vu nos expressions et nous a demandé pourquoi. Ma mère lui a expliqué ma situation. Elle a réfléchi un moment et nous a suggéré un oeuf et du yogourt.

Avant de manger, je devais passer ma prise de sang. Il y avait un peu d’attente, mais ce ne fut pas trop long. Et l’infirmier était comique. Il m’a aussi expliqué qu’une fois le sans prélevé. Il devait être mis sur la glace et un autre infirmier l’amènerait directement au labo où il serait mis dans une centrifugeuse! Comme je n’étais pas trop rassuré étant donné que lors de mes dernières prises de sang, j’ai failli perdre connaissance après que l’infirmière ait « shaké » l’aiguille dans ma veine, il a blagué tout le long!

On s’est ensuite rendu au café de l’hôpital qu’elle nous a indiqué et j’ai eu un très bon service. La bénévole qui s’occupe de la cuisine m’a proposé de me faire un oeuf au micro-onde dans un bol, et quand on lui a expliqué que je devais manger gras pour un test, elle y a jouté une tranche de fromage. Ma mère m’a aussi pris un café plein de crème. Puis on a trouvé un chips lay’s et une aero. Avec tout ça, j’avais assez de gras. Maintenant, deux heures d’attente. On est retourné au département de médecine nucléaire et on nous a donné une heure de retour.

Pour ne pas payer deux fois le stationnement, on s’est promené dans la boutique de l’hôpital et le petit centre d’achats en face. Puis on est allé voir ce que la cafétéria servait, et on est finalement retourné au café où ma mère a dîné. À l’heure prévue, on est retourné en médecine nucléaire. Après un peu d’attente, c’était mon tour. J’ai demandé si ma mère pouvait venir et ils ont accepté. Le technicien, en voyant mes veines, a rappelé la technicienne du matin, et c’est elle qui m’a fait mon injection, puis il m’a mis une couverture sur les jambes. Il a approché une chaise pour ma mère et c’était parti pour une seconde heure. Comme j’avais mangé, je ne m’endormais plus. Et ma mère pouvait me parler un peu, et me dire combien de temps il restait. Une fois terminé, j’ai pu quitter l’hôpital.

J’aurai les résultats de tout ça le 22 août! Mais en attendant, mon RGO va beaucoup mieux depuis que j’évite le fructose!

Une piste prometteuse: le fructose!

J’arrive tout juste d’un rendez-vous avec ma nutritionniste, et ma seule pensée est: »Pourquoi je n’y suis pas allée plus tôt »?

Bon, j’y suis pas allée depuis août en fait, j’attendais d’avoir les résultats des tests et de connaître la cause de mon reflux gastrique pour aller la voir. Puis, la semaine dernière, tannée d’attendre d’obtenir des rendez-vous (des réponses!), j’ai décidé d’aller la voir en me disant que peut-être elle me donnerait des trucs pour manger sans avoir mal, ou au moins, pour diminuer le reflux la nuit. Elle a fait mieux que ça.

Quand on s’est parlée pour prendre rendez-vous, elle m’a questionné longuement sur mon état, mes symptômes, les tests passés, etc. Quand je suis arrivée dans son bureau, des papiers m’attendaient devant ma chaise. Elle a de nouveau pris de mes nouvelles, puis m’a dit qu’elle ne regrettait de ne pas y avoir pensé avant mais que les douleurs qui me restent viennent peut-être d’une malabsorption du fructose. Malabsorption (ou intolérance) causée elle par la maladie coeliaque.

Je n’en sais pas encore beaucoup sur le sujet, mais en gros, le fructose mal « digéré » ferment dans les intestins, causant douleur, diarrhée, et reflux. Par contre, je ne dois pas couper complètement les fruits, juste diminuer la quantité de certains. Je vais donc aller faire des recherches sur le sujet et voir comment l’intégrer à mes autres restrictions.

Le bon côté de tout ça, c’est que ce n’est pas une diète strict comme pour le gluten, et que ce n’est pas dangereux comme l’allergie aux noix. Si je sors, je n’ai pas à m’inquiéter si le repas contient du fructose. Et ce n’est pas permanent. On va commencer par voir si ça me soulage, et ensuite, essayer de réintégrer/ augmenter les quantités, et déterminer un seuil de tolérance.

D’ici quelques temps, je vous reviendrai sur ce sujet, pour vous dire comment ça se passe, et si ça m’apporte des bienfaits, lesquels, etc. 🙂

Et vous, voyez-vous une nutritionniste? Est-ce que ça vous a aidé? Connaît-elle bien la maladie coeliaque et ses « à côtés »?