Apprendre à dire non

Ça a été la chose la plus difficile pour moi. J’ai toujours été tranquille en société. Mes parents n’en diraient pas autant, mais en dehors du cocon familial, je ne m’exprimais pas. Un peu plus en vieillissant, mais la bonne vieille peur de déplaire, de déranger, de ne pas être une « bonne personne » m’en empêchait. Puis je suis devenue coeliaque…

Il m’a alors fallu apprendre à dire « non ». Non, je ne peux pas y goûter, même une petite bouchée. Non, je ne peux pas tricher, faire un écart, une exception, même juste une fois. Non, je ne peux pas manger la salade même si j’enlève les croûtons. On se sent mal, mais on doit le faire, c’est notre santé. En plus des désagréments causés par le gluten sur le moment, il y a aussi les risques à long terme.

Évidemment, c’est plus facile de commencer par dire non au restaurant, qu’avec des collègues, des amis ou encore sa famille. Un exemple, la semaine dernière, je suis allée souper avec des amies. Mon assiette arrive, et le cuisiner s’est trompée et m’a mis de la sauce. Je l’ai dit à la serveuse et j’ai demandé qu’on me laisse l’assiette contaminée. J’ai eu droit à un regard noir, je me suis sentie vaguement mal à l’aise mais je savais que je devais le faire, ayant eu une mauvaise expérience quelques mois avant.

Par contre, quand on doit dire non en famille, c’est complètement différent. Mon frère avait voulu me préparer un repas, mais ne savait pas que je ne pouvais pas utiliser du bouillon de poulet. Et il avait utilisé la même cuillère pour brasser tous ses chaudrons. J’avais eu beaucoup de peine de devoir refuser de manger son repas.

Puis récemment, une amie voulait me préparer un dessert. J’ai dû refuser. Elle a été très déçue. J’ai dû lui expliquer tous les risques pour qu’elle comprenne que ce n’est pas par manque de confiance, mais parce que le danger est bien réel et que malgré sa bonne volonté, les risques sont là. Elle ne peut pas se « ré-équiper » seulement pour cuisiner pour moi.

Et donc, quand vous devez dire non, pensez à expliquer les faits, à bien faire comprendre aux gens que c’est pour vous protéger et pas parce que vous remettez en doute leur compétence. Je remarque que ça passe mieux quand on expose bien nos raisons. Mais surtout, faites-le, dites non, ça ne vaut pas la peine de mettre votre santé en jeu pour éviter de froisser quelqu’un.

Avez-vous de la facilité à dire « non » quand vous le devez?

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Petite gâterie de St-Valentin

Aujourd’hui, c’est la fête de l’amour. La journée parfaite pour se laisser gâter… ou gâter celui ou celle que l’on aime. Quelque chose de bien simple mais qui l’est bien moins quand l’un des deux a une ou des allergies. Malgré tout, en y mettant un peu de temps et d’effort, c’est possible et ce sera très significatif pour la personne qui profitera de ce beau geste!

Une de mes amies a fait cet effort aujourd’hui et je peux vous assurer que ça m’a fait très plaisir. Elle a pris la peine de bien s’informer sur mes allergies et d’acheter un ingrédient certifié sans gluten et sans noix.

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Elle m’a ensuite fait parvenir une photo du chocolat pour s’assurer qu’il convenait. Avant de cuisiner pour moi, elle a bien nettoyé sa cuisine et ses mains puis a couvert mon plat une fois terminé pour ne pas qu’il soit contaminé par le reste.

Ce matin, elle m’a expliqué comment elle a cuisiné mes fraises. Sachant qu’elle avait fait très attention, j’en ai mangé et tout va bien!

C’est certain que manger quelque chose que l’on a pas cuisiné est toujours un acte de confiance quand on a des allergies, mais si on fait confiance aux bonnes personnes, on vit de beaux moments.

Souvenez-vous de bien expliquer vos allergies et leurs conséquences, ainsi que les précautions à prendre en cuisinant. Avant de manger, vérifiez les ingrédients et comment ça a été préparé.

Et vous, avez-vous eu de belles surprises de St-Valentin?

Le gluten et les cosmétiques

Un sujet controversé. Certains disent que c’est risqué, d’autres disent que non. Des études sont en cours mais ne sont arrivés à aucune conclusion pour le moment. Mais si vous posez la question à des coeliaques, ils auront tous ou presque le souvenir d’une contamination relié à du shampooing, une crème ou un produit quelconque.

Pour ma part, je me souviendrai longtemps du rash que j’ai eu après que mon père m’ait « crémé » le dos avec ma propre crème solaire après avoir appliqué la sienne. Je n’ai pas pensé à lui demander de se laver les mains, je n’aurais pas cru que ça puisse causer un problème. Et pourtant, j’ai passé les 3-4 jours suivants à me gratter le dos sur tout! Je sais maintenant que ma peau ne tolère pas les produits contenants du blé.

Les spécialistes s’entendent tout de même sur une chose. Les personnes coeliaques doivent utiliser des baumes à lèvres et des rouges à lèvres sans gluten puisque tout ce qui se retrouve sur les lèvres fini par être ingéré. J’aimais beaucoup les baumes (2014)EoS qui en plus d’être jolis et de sentir bons, sont efficaces. Mais comme ils contiennent du beurre de karité, je ne peux plus les utiliser. Lorsque vous achetez un baume à lèvre, assurez-vous qu’ils ne contiennent pas de vitamine E qui soit produite à partir d’huile de germe de blé. Normalement, elle devrait être assez raffiné pour ne plus contenir d’allergène (protéine) mais plusieurs compagnies ne peuvent le certifier.

Hier, je me suis mise à la recherche d’un baume à lèvres sans gluten et sans noix. Toute une aventure. Depuis quelques temps, comme je n’en trouvais pas, j’utilisais de l’huile d’olive. Ça soulage sur le moment, mais ça ne dure pas. J’ai donc demandé conseil à la pharmacienne. Elle m’en a conseillé un mais n’était pas certaine. Par contre, le baume Vaseline en petit pot est sans gluten et sans noix.Mais on doit l’appliquer avec les doigts, moins pratique quand je n’ai pas de lavabo à proximité.  J’ai donc pris les deux, mais rendu à la maison, mon père vérifie les ingrédients et il contient de la vitamine e. (mon père travaille dans le pharmaceutique) J’ai donc contacté la compagnie puisque la vitamine E peut être dérivé de blé comme de poisson.

Pour les autres produits, certaines marques acceptent de nous dire s’ils contiennent du blé ou pas. Il faut donc les contacter. Je peux vous dire que Marcelle est généralement sans gluten sauf la ligne antirides. Dove a plusieurs produits ans gluten aussi. Rappelez-vous que les compagnies peuvent changer leurs recettes sans préavis alors il faut toujours revérifier les ingrédients. Personnellement, j’essaie d’utiliser des produits qui contiennent un minimum d’ingrédients. Pour me laver, je prends le pain de savon Dove qui me fait la peau douce et avec lequel je n’ai aucune réaction. Comme hydratant, je prends Base Glaxal. Et pour les mains et les lèvres, j’utilise Vaseline.

 Si vous avez trouvé de bons produits pour la peau sans gluten, n’hésitez pas à les partager avec nous!

 

Mon top 10 des phrases qui reviennent régulièrement!

N’importe qui qui vit avec une maladie chronique, ou une allergie doit s’attendre à expliquer, répéter, détailler et entendre les mêmes choses à maintes reprises. Oui, parfois, on vient tannée, mais il ne faut pas leur en vouloir. Les mots seront parfois (voir souvent) maladroits et mal exprimés, mais pensez-y deux secondes, vous avez sûrement vous-mêmes fait partie de ces gens-là au moins une fois. Ce post se veut donc à la fois explicatif et humoristique et n’est absolument pas dirigé contre personne! Voici donc mon top 10 des phrases que j’ai entendu plusieurs fois durant les derniers mois!

1- Mais sûrement que si t’en manges juste un petit peu ça te fera rien? 

Faux! une quantité de gluten de 20 ppm suffit à causer une réaction et parfois, même si on a pas mal, il se crée quand même des anticorps qui eux, peuvent causer des dommages parfois irréversible!

2- Ben au pire, si t’en manges, t’auras juste mal au ventre!

Tout aussi faux. Ce n’est pas qu’un mal de ventre. Et ça peut durer plusieurs jours. Dans mon cas ce sera mal de ventre, diarrhée, vomissements, ventre qui enfle, fatigue et mal de tête. D’autres auront un rash, des troubles neurologiques, mal aux articulations… la liste est longue. Et ça peut durer de 3 à 10 jours. Sans compter les dommages aux intestins et les prédispositions à des maladies chroniques… Imaginez une méchante gastro, et ça vous donnera une idée de comment je me sens après une contamination croisée. En avez-vous envie?

Même chose pour un allergène. Une très petite quantité peut causer une grave réaction. Ça ne m’est jamais arrivée, et je n’ai pas envie de le tester. En étant niveau 2, mon allergologue suppose que je ne réagirais pas à des traces, mais le fils d’une amie réagira au toucher… Il faut toujours être vigilant avec des allergies.

3- Mais, y’a vraiment rien que tu peux prendre pour pouvoir manger du gluten?

Non… Contrairement à l’intolérance au lactose, on ne peut rien prendre. Il ne s’agit pas d’un problème de digestion mais bien d’une réaction du système immunitaire. Certaines personnes seront soulagés lors de contamination croisée par certaines enzymes, mais rien n’a été prouvé à ce niveau-là. La maladie coeliaque ne se soigne pas. On ne peut que trouver des moyens d »en atténuer les symptômes lors de réactions.

4- Mais X en mange lui… 

Si X fait le choix d’en manger et d’en subir les conséquences, c’est son choix. Moi, je choisis de ne pas me rendre malade et de ne pas donner la chance à d’autres troubles de se développer. Certains coeliaques n’ont peu ou pas de symptômes. Ces gens-là ont donc du mal à suivre la diète sévère que la maladie impose et font parfois des écarts. Ou encore, certaines personnes mangent sans gluten pour d’autres raisons et donc mangent du gluten au resto ou chez des amis. Chacun sa façon de vivre la maladie ou de suivre la diète. Mais svp, ne venez pas me dire comment vivre la mienne…

5- T’es chanceuse, ça t’oblige à bien manger!

En un sens, oui. C’est un plus de la maladie coeliaque puisqu’on est plus conscient de ce que l’on consomme. Autant au niveau alimentaire que pour les produits de beauté. Mais ça me limite aussi dans mes choix de sortie, ça complique ma vie si je veux manger à l’extérieur. Ça veut aussi dire qu’à ma fête, je dois trouver un gâteau sans gluten et sans noix/arachides, ça veut dire que lorsque je reçois des chocolats ou des biscuits en cadeau, je dois les donner, ça veut dire que je ne peux pas goûter le tout nouveau beigne chez Tim, ou le dernier burger McDo… l’été, je ne peux pas manger un cornet chez DQ ou manger des nachos sur une terrasse. Alors oui, je mange bien, mais à quel prix?

6- C’est l’fun, tu perds du poids… j’aimerais ça avoir une maladie qui me ferait maigrir…

Oui, j’ai maigri. J’ai perdu 30 livres en un an. 30 livres à avoir mal, à vomir, à supporter des crises d’anxiété à l’idée de manger un allergène par erreur, à souffrir de reflux gastrique et de douleur abdominales presque constantes. À avoir faim mais ne plus savoir quoi manger pour ne pas avoir mal ensuite… et parfois préférer boire parce que ça coupe l’appétit et ça fait moins mal… M’enviez-vous toujours?

7- Ah, mais y’a plein de choses que tu peux manger, y’a plein de choses sans gluten maintenant!

Oui, mais souvent, elles contiennent aussi des noix… et euh, juste comme ça, les avez-vous goûté? C’est pas parce qu’elles sont sans gluten qu’elles sont bonnes. Et regardez la taille de ces fameuses sections sans gluten par rapport aux sections avec gluten… le choix reste réduit. Oui, il y a de plus en plus de produits sans gluten, mais ça reste encore difficile de faire une épicerie complète au même endroit. Certains produits que j’aime ne sont trouvables qu’à des kilomètres de chez moi. Ces sections sans gluten vont proposer des farines et des mélanges à gâteaux/pains, des pâtes, craquelins… quelques sachets de sauces. Mais il faut encore trouver des épices sans gluten, des saucisses, des charcuteries, des condiments… Le gluten se trouvant dans les assaisonnements, chacun des produits que nous utilisons doit avoir été assaisonné avec des épices ou du vinaigre sans gluten. On doit donc vérifier chaque produit! Pensez aux vinaigrettes, aux marinades, aux chips, etc.

8- Mais t’en mangeais avant alors c’est pas grave si tu fais une exception…

Oui, j’en mangeais avant et je souffrais sans savoir pourquoi ça fait que je préfère ne pas renouveler l’expérience… (rappelez-vous la gastro intense…)

9- J’espère que j’attraperai pas ça moi non plus, je pourrais jamais arrêter de manger « y ».

De un, ça ne s’attrape pas. On naît avec, et ça se développe avec le temps. Soit en bas âge ou au début de l’âge adulte. Le diagnostic prend en moyenne de 12 à 14 ans. Et croyez-moi, après avoir passé autant de temps sur la toilette à vous vider entièrement, parfois dans des lieux publics à votre plus grande honte, jusqu’à ce que vous ayez identifié certains coupables et ayez appris à les éviter lors d’événements sociaux, vous serez presque (je dis bien presque) contents d’éviter le gluten. Je ne dis pas que je ne serais pas heureuse de pouvoir manger normalement à nouveau, mais que sachant ce qui m’attend si j’en mange, je n’ai pas envie d’en manger…

10- Pauvre toi, tu peux pas boire de bière!

J’aime pas la bière alors celle-là, je m’en fous pas mal… Y’a tellement de choses qui me manque plus! Mais elle revient souvent quand même!

Je tiens à répéter que ce post ne vise personne et qu’il ne s’agit pas non plus de messages sous-entendus… Juste un moyen de réfléter la réalité. Personnellement, même s’il m’arrive d’être tannée de les entendre, je ne suis pas fâché quand ça arrive. Je prends ça comme une occasion d’expliquer ma situation et de faire connaître la maladie coeliaque. Je suis conscient d’avoir été et de faire encore partie de ces gens maladroits à l’occasion! 

Et n’hésitez pas à ajouter les vôtres dans les commentaires!!! Comme je le dis souvent, mieux vaut en rire!

Une année sans gluten

 

Le 20 novembre, ça a fait un an que j’ai commencé ma diète sans gluten. Vous avez déjà pu lire mon parcours dans mon tout premier post. Maintenant, voici où j’en suis un an plus tard. C’est certain que cette date anniversaire m’a poussé à certaines réflexions. Je me suis arrêtée à penser à ce que ce diagnostic a changé dans ma vie.

Tout d’abord, physiquement, je me sens beaucoup mieux. (si on ne tient pas compte du reflux gastrique évidemment…) Il y a un an, j’avais le ventre tellement enflé que je devais détacher mes pantalons pour m’asseoir, je pouvais à peine supporter la ceinture de sécurité dans la voiture, certains jours, je devais l’étirer pour l’empêcher d’exercer une pression sur le bas de mon ventre, je passais la majeure partie de ma vie en leggings et chandails « lousses », je ne pouvais plus me coucher sur le ventre, j’avais même le « tic » des femmes enceintes de glisser ma main sous l’arrondi de mon ventre lorsque je marchais longtemps. (à ma plus grande honte!)

J’étais constamment fatiguée, je me rappelle m’être endormie sans souper et avoir dormi des 10-11 heures d’affilée pour me réveiller tout autant fatigué. J’avais mal partout sans comprendre pourquoi. J’attribuais cela à mes nombreuses heures de danse par semaine, croyant avoir trop ou mal forcé, ou être trop exigeante envers mon corps fragile.

Un an plus tard, je n’ai plus de douleurs articulaires inexpliquées, Et même que certaines douleurs que je croyais être des séquelles de mon accident de voiture sont aussi disparues. Je crois maintenant, sans en avoir eu la confirmation, que le gluten entretenait l’inflammation causée par l’accident de voiture. Et j’ai aussi beaucoup plus d’énergie. J’ai perdu beaucoup de poids. Ça m’a aidé pour la danse, même si j’ai l’impression de devoir réapprendre mon schéma corporel, je me sens aussi plus en contrôle de mon corps. J’ai moins peur de me blesser et ça me permet de focuser mon attention sur autre chose que la prudence pendant que je danse.

Ça a aussi amené des changements au niveau social. On s’entend que lorsqu’un repas sur deux se termine avec une course jusqu’à la salle de bain, on a pas trop trop envie d’aller chez des amis. Il y a même eu une période de ma vie où je n’aimais pas aller manger chez des amis dans la crainte d’avoir un épisode (n’ayons pas peur des mots) diarrhée. Une fois, je devais aller dormir chez une amie pour la première fois, et j’ai dû lui faire changer son menu quelques fois pour éviter que ça n’arrive. Je ne savais pas que c’était causé par le gluten, mais avais identifié quelques repas coupables.

Maintenant, il y a évidemment l’inquiétude de la contamination croisée, mais quand je vais ailleurs, j’amène mon repas et au moins, je sais que je n’aurai pas à visiter la toilette en urgence.

À tout ça s’ajoute le soulagement de finalement comprendre ce qui se passe à l’intérieur de moi et de savoir que même si la diète est contraignante, c’est gérable et je suis en contrôle. Il m’a fallu tout apprendre, mais maintenant, je me sens à l’aise avec tout ça et c’est bien intégré dans ma routine. Les premières semaines furent difficiles et je me suis sentie dépassée à plusieurs reprises, mais avec du temps, beaucoup de recherches et de lecture et le support de mon entourage, j’ai maintenant les connaissances qu’il me faut pour pouvoir m’alimenter sans risque. Pour ce qui est de l’allergie aux noix, j’en suis encore au stade où je trouve ça compliqué et j’ai bien hâte de pouvoir en dire autant à ce niveau.

En bref, ce fut une année mouvementée, avec évidemment ses hauts et ses bas. Mais je m’aperçois que j’en ai fait du chemin depuis et je suis surprise aussi de voir comment la mode de vie sans gluten s’est bien intégré à mon quotidien.

Mais ma plus belle réussite des derniers mois, c’est ce blog. Je suis fière d’où il s’est rendu, de m’apercevoir que j’ai autant de lecteurs de partout dans le monde. Je suis touchée quand je reçois un gentil courriel de quelqu’un me disant que ça l’ai aidé de me lire. Je le fais pour vous, mais aussi pour moi. Pour redonner un peu de l’aide que l’Internet m’a apporté au tout début de ma diète, et pour transformer en positif ce qui aurait pu devenir un aspect négatif dans ma vie… mais qui finalement, m’aura apporté beaucoup de bien sur plusieurs plans!

La maladie coeliaque et ses conséquences…

 

La maladie coeliaque et/ou l’intolérance au gluten peut se manifester de plusieurs façons et avoir plusieurs conséquences. J’en avais parlé ici. En novembre, ça fera un an que j’ai commencé la diète et durant les premiers mois, je n’ai vu que des améliorations de ma santé. Depuis environ 8 semaines, c’est l’inverse.

Je ne dis pas que tout est causé par la maladie coeliaque, surtout que je n’ai jamais eu la confirmation à 100% que je sois coeliaque, il y a encore la possibilité qu’il s’agisse de l’intolérance au gluten, mais mon médecin et ma nutritionniste penche plus vers la maladie coeliaque. Mais ce sont quand même des troubles souvent reliés à la maladie coeliaque.

Donc, depuis août, je souffre de reflux gastrique majeur. Ça a commencé par des difficultés à avaler, avant de devenir une pression sur la poitrine, accompagné de léger asthme. Pour être honnête, ça ressemblait à des crises de panique ou d’allergies. Après deux semaines de gros symptômes, je me suis rendue à l’hôpital. On y a diagnostiqué le reflux gastrique et on m’a conseillé de faire des tests d’allergies quand même.

Depuis, j’ai suivi toutes les recommandations pour guérir le reflux. (manger peu à la fois, sans gras, sans acide, sans épices, surélever la tête de lit, boire à petites gorgées, sans paille, ne pas s’étendre après les repas, etc…) Mais le reflux est toujours présent. Ce qui me soulage: la chaleur. Dès que j’ai mangé, je mets le coussin chauffant sur mon ventre et ma poitrine. Et dormir en position presqu’assise.

J’ai aussi passé le test d’allergie, qui a révélé une allergie aux noix. Depuis, j’apprends à vivre avec un EpiPen et une certaine angoisse au quotidien. Mais cette semaine, mon médecin a décidé de me renvoyer passer les tests. Il croit que ça pourrait être une « fausse » allergie. Que ma peau réagisse mais qu’en manger ne serait pas un danger. La suite fin novembre.

J’avais aussi un mal de ventre qui traînait depuis le début du reflux. Après examen, mon médecin pense que ce serait les intestins… Et donc, échographie et gastroscopie à venir… Il ne m’en a pas dit plus.

Dernièrement, je suis souvent fatiguée et j’ai perdu beaucoup de poids. Je dors à la moindre occasion. Je suis aussi moins souvent sur internet pour d’autres raisons personnelles. Mais je continuerai à passer parler de ma vie avec les allergies et la maladie coeliaque. Quand je recommencerai à cuisiner, je partagerai mes recettes sans gluten/noix. (ou pas…? les tests nous en diront peut-être plus) ainsi que des tests de produits, bien sûr!

Je tiens à préciser que le but de ce post n’est pas de me plaindre ou d’excuser mon absence, mais seulement de montrer un autre côté de la vie avec cette maladie.