Mon top 10 des phrases qui reviennent régulièrement!

N’importe qui qui vit avec une maladie chronique, ou une allergie doit s’attendre à expliquer, répéter, détailler et entendre les mêmes choses à maintes reprises. Oui, parfois, on vient tannée, mais il ne faut pas leur en vouloir. Les mots seront parfois (voir souvent) maladroits et mal exprimés, mais pensez-y deux secondes, vous avez sûrement vous-mêmes fait partie de ces gens-là au moins une fois. Ce post se veut donc à la fois explicatif et humoristique et n’est absolument pas dirigé contre personne! Voici donc mon top 10 des phrases que j’ai entendu plusieurs fois durant les derniers mois!

1- Mais sûrement que si t’en manges juste un petit peu ça te fera rien? 

Faux! une quantité de gluten de 20 ppm suffit à causer une réaction et parfois, même si on a pas mal, il se crée quand même des anticorps qui eux, peuvent causer des dommages parfois irréversible!

2- Ben au pire, si t’en manges, t’auras juste mal au ventre!

Tout aussi faux. Ce n’est pas qu’un mal de ventre. Et ça peut durer plusieurs jours. Dans mon cas ce sera mal de ventre, diarrhée, vomissements, ventre qui enfle, fatigue et mal de tête. D’autres auront un rash, des troubles neurologiques, mal aux articulations… la liste est longue. Et ça peut durer de 3 à 10 jours. Sans compter les dommages aux intestins et les prédispositions à des maladies chroniques… Imaginez une méchante gastro, et ça vous donnera une idée de comment je me sens après une contamination croisée. En avez-vous envie?

Même chose pour un allergène. Une très petite quantité peut causer une grave réaction. Ça ne m’est jamais arrivée, et je n’ai pas envie de le tester. En étant niveau 2, mon allergologue suppose que je ne réagirais pas à des traces, mais le fils d’une amie réagira au toucher… Il faut toujours être vigilant avec des allergies.

3- Mais, y’a vraiment rien que tu peux prendre pour pouvoir manger du gluten?

Non… Contrairement à l’intolérance au lactose, on ne peut rien prendre. Il ne s’agit pas d’un problème de digestion mais bien d’une réaction du système immunitaire. Certaines personnes seront soulagés lors de contamination croisée par certaines enzymes, mais rien n’a été prouvé à ce niveau-là. La maladie coeliaque ne se soigne pas. On ne peut que trouver des moyens d »en atténuer les symptômes lors de réactions.

4- Mais X en mange lui… 

Si X fait le choix d’en manger et d’en subir les conséquences, c’est son choix. Moi, je choisis de ne pas me rendre malade et de ne pas donner la chance à d’autres troubles de se développer. Certains coeliaques n’ont peu ou pas de symptômes. Ces gens-là ont donc du mal à suivre la diète sévère que la maladie impose et font parfois des écarts. Ou encore, certaines personnes mangent sans gluten pour d’autres raisons et donc mangent du gluten au resto ou chez des amis. Chacun sa façon de vivre la maladie ou de suivre la diète. Mais svp, ne venez pas me dire comment vivre la mienne…

5- T’es chanceuse, ça t’oblige à bien manger!

En un sens, oui. C’est un plus de la maladie coeliaque puisqu’on est plus conscient de ce que l’on consomme. Autant au niveau alimentaire que pour les produits de beauté. Mais ça me limite aussi dans mes choix de sortie, ça complique ma vie si je veux manger à l’extérieur. Ça veut aussi dire qu’à ma fête, je dois trouver un gâteau sans gluten et sans noix/arachides, ça veut dire que lorsque je reçois des chocolats ou des biscuits en cadeau, je dois les donner, ça veut dire que je ne peux pas goûter le tout nouveau beigne chez Tim, ou le dernier burger McDo… l’été, je ne peux pas manger un cornet chez DQ ou manger des nachos sur une terrasse. Alors oui, je mange bien, mais à quel prix?

6- C’est l’fun, tu perds du poids… j’aimerais ça avoir une maladie qui me ferait maigrir…

Oui, j’ai maigri. J’ai perdu 30 livres en un an. 30 livres à avoir mal, à vomir, à supporter des crises d’anxiété à l’idée de manger un allergène par erreur, à souffrir de reflux gastrique et de douleur abdominales presque constantes. À avoir faim mais ne plus savoir quoi manger pour ne pas avoir mal ensuite… et parfois préférer boire parce que ça coupe l’appétit et ça fait moins mal… M’enviez-vous toujours?

7- Ah, mais y’a plein de choses que tu peux manger, y’a plein de choses sans gluten maintenant!

Oui, mais souvent, elles contiennent aussi des noix… et euh, juste comme ça, les avez-vous goûté? C’est pas parce qu’elles sont sans gluten qu’elles sont bonnes. Et regardez la taille de ces fameuses sections sans gluten par rapport aux sections avec gluten… le choix reste réduit. Oui, il y a de plus en plus de produits sans gluten, mais ça reste encore difficile de faire une épicerie complète au même endroit. Certains produits que j’aime ne sont trouvables qu’à des kilomètres de chez moi. Ces sections sans gluten vont proposer des farines et des mélanges à gâteaux/pains, des pâtes, craquelins… quelques sachets de sauces. Mais il faut encore trouver des épices sans gluten, des saucisses, des charcuteries, des condiments… Le gluten se trouvant dans les assaisonnements, chacun des produits que nous utilisons doit avoir été assaisonné avec des épices ou du vinaigre sans gluten. On doit donc vérifier chaque produit! Pensez aux vinaigrettes, aux marinades, aux chips, etc.

8- Mais t’en mangeais avant alors c’est pas grave si tu fais une exception…

Oui, j’en mangeais avant et je souffrais sans savoir pourquoi ça fait que je préfère ne pas renouveler l’expérience… (rappelez-vous la gastro intense…)

9- J’espère que j’attraperai pas ça moi non plus, je pourrais jamais arrêter de manger « y ».

De un, ça ne s’attrape pas. On naît avec, et ça se développe avec le temps. Soit en bas âge ou au début de l’âge adulte. Le diagnostic prend en moyenne de 12 à 14 ans. Et croyez-moi, après avoir passé autant de temps sur la toilette à vous vider entièrement, parfois dans des lieux publics à votre plus grande honte, jusqu’à ce que vous ayez identifié certains coupables et ayez appris à les éviter lors d’événements sociaux, vous serez presque (je dis bien presque) contents d’éviter le gluten. Je ne dis pas que je ne serais pas heureuse de pouvoir manger normalement à nouveau, mais que sachant ce qui m’attend si j’en mange, je n’ai pas envie d’en manger…

10- Pauvre toi, tu peux pas boire de bière!

J’aime pas la bière alors celle-là, je m’en fous pas mal… Y’a tellement de choses qui me manque plus! Mais elle revient souvent quand même!

Je tiens à répéter que ce post ne vise personne et qu’il ne s’agit pas non plus de messages sous-entendus… Juste un moyen de réfléter la réalité. Personnellement, même s’il m’arrive d’être tannée de les entendre, je ne suis pas fâché quand ça arrive. Je prends ça comme une occasion d’expliquer ma situation et de faire connaître la maladie coeliaque. Je suis conscient d’avoir été et de faire encore partie de ces gens maladroits à l’occasion! 

Et n’hésitez pas à ajouter les vôtres dans les commentaires!!! Comme je le dis souvent, mieux vaut en rire!

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